Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias
11/03

Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias

2026

Inscrição

Sobre o evento o congresso

Três anos de aprendizados e conexões nos trouxeram até aqui!

O Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras agora é Fórum Conecta Saúde – ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias, um espaço ainda mais diverso e potente para ampliarmos o diálogo sobre acesso e avanços em políticas públicas.

Na edição de 2026, o evento será realizado no formato híbrido, no Blue Tree Premium Morumbi (Av. Roque Petroni Júnior, 1000 - Vila Gertrudes, São Paulo - SP) e também online, por meio desse site, com tradução simultânea em inglês, espanhol e Libras.

O Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Política Públicas para Doenças Raras e Respiratórias é uma realização do Instituto Unidos pela Vida.

Perguntas frequentes

Palestrantes

Alexandre Chiavegatto Filho

Economista e doutor em Saúde Pública, professor da USP e diretor do Laboratório de Big Data e Análise Preditiva em Saúde Saiba mais

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Alexandre Chiavegatto Filho

Economista e doutor em Saúde Pública, professor da USP e diretor do Laboratório de Big Data e Análise Preditiva em Saúde

Possui graduação em Economia pela USP, doutorado em Saúde Pública pela USP e pós-doutorado na Universidade Harvard. É Professor Livre Docente da Faculdade de Saúde Pública da USP, Editor-Chefe da Revista de Saúde Pública, colunista semanal de inteligência artificial no Estadão e diretor do Laboratório de Big Data e Análise Preditiva em Saúde (LABDAPS) da USP.

Andrea Brígida de Souza

Farmacêutica, mestre em ATS e Coordenadora de Incorporação de Tecnologias na Secretaria Executiva da Conitec Saiba mais

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Andrea Brígida de Souza

Farmacêutica, mestre em ATS e Coordenadora de Incorporação de Tecnologias na Secretaria Executiva da Conitec

Andrea Brígida de Souza é farmacêutica, mestre em Avaliação de Tecnologias em Saúde pelo Instituto Nacional de Cardiologia.
Servidora pública do Ministério da Saúde, exerce o cargo de Analista de Políticas Sociais há 12 anos no  Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS). Atualmente é coordenadora da Coordenação de Incorporação de Tecnologias (CITEC). 
A CITEC é responsável pelas ações de participação social da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Além disso, também atua no acompanhamento técnico-administrativo da gestão processual, reuniões, audiências públicas e do sítio eletrônico da Conitec.

Aline Matilde

Farmacêutica, mestra e doutoranda em ciências farmacêuticas. Analista Pleno na Diretoria de Acesso da Interfarma. Saiba mais

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Aline Matilde

Farmacêutica, mestra e doutoranda em ciências farmacêuticas. Analista Pleno na Diretoria de Acesso da Interfarma.

Farmacêutica, mestra e doutoranda em ciências farmacêuticas. Analista Pleno na Diretoria de Acesso da Interfarma.

Cristiano Machado Silveira

Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida Saiba mais

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Cristiano Machado Silveira

Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida

Biólogo, diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida e coordenador da Equipe de Fibra.

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11/03/26

Fuso horário do evento (faça login para alterar): Brasilia (GMT-03:00)

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Abertura

Com: MSc Verônica Stasiak

Acesso gratuito
09:00

Abertura

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Painel 01 | Avaliação de Tecnologias em Saúde: Presente e Futuro
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Painel 01 | Avaliação de Tecnologias em Saúde: Presente e Futuro

Palestras:

O ano em revisão: Principais avanços e atualizações metodológicas em ATS 

Resultados preliminares da nova composição da Conitec: Primeiros meses com a participação de OSCs nos Comitês e nova portaria

Perspectiva da Sociedade: Participação na nova cadeira da Conitec

Acesso gratuito
09:30

Painel 01 | Avaliação de Tecnologias em Saúde: Presente e Futuro

Mariana Battazza, Andrea Brígida de Souza, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Painel 02 | Desafios e oportunidades no acesso e cuidado em doenças raras e respiratórias
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Painel 02 | Desafios e oportunidades no acesso e cuidado em doenças raras e respiratórias

Palestras:

Tempos de acesso no SUS

Desafios dos gestores no acesso a medicamentos do CEAF nos estados

Perspectiva da Sociedade: O custo invisível do atraso na dispensação e o protagonismo das associações de pacientes

Acesso gratuito
11:00

Painel 02 | Desafios e oportunidades no acesso e cuidado em doenças raras e respiratórias

Cristiano Machado Silveira, Lucas Oliva Vicente, Maria José Sartório, Aline Matilde

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Painel 03 | Evidências e Participação Social: legitimidade e qualidade para apoiar decisões em saúde
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Painel 03 | Evidências e Participação Social: legitimidade e qualidade para apoiar decisões em saúde

PALESTRAS:

Dados de mundo real (RWD) como complemento às evidências tradicionais

Inteligência Artificial: novas fronteiras na produção e análise de evidências

Papel da associação de pacientes na criação de dados

Acesso gratuito
14:00

Painel 03 | Evidências e Participação Social: legitimidade e qualidade para apoiar decisões em saúde

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Guilherme Silva Julian, Alexandre Chiavegatto Filho, Gladys Miranda

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Painel 04 | Pós-Incorporação no SUS: monitoramento e impacto no cuidado
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Painel 04 | Pós-Incorporação no SUS: monitoramento e impacto no cuidado

Palestras:

Monitoramento pós-incorporação no SUS: finalidade, desafios e caminhos para implementação

Caso Fibrose Cística: monitoramento pós-incorporação e geração de evidências para pós incorporação

Acesso gratuito
15:50

Painel 04 | Pós-Incorporação no SUS: monitoramento e impacto no cuidado

Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho, Cristiano Machado Silveira, Marcelo Nita

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Encerramento

Com: MSc Verônica Stasiak

Acesso gratuito
16:50

Encerramento

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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11/03/26

Fuso horário do evento (faça login para alterar): Brasilia (GMT-03:00)

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Opening

With: MSc Verônica Stasiak

Acesso gratuito
09:00

Opening

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Panel 01 | Health Technology Assessment: Present and Future
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Panel 01 | Health Technology Assessment: Present and Future

Lectures:

The Year in Review: Key Advances and Methodological Updates in HTA

Preliminary Results of Conitec's New Composition: First Months with  Civil Society Organizations Participation in Committees and New Ordinance

Society's Perspective: Participation in the new Conitec seat

Acesso gratuito
09:30

Panel 01 | Health Technology Assessment: Present and Future

Mariana Battazza, Andrea Brígida de Souza, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Panel 02 | Challenges and Opportunities in Access and Care for Rare and Respiratory Diseases
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Panel 02 | Challenges and Opportunities in Access and Care for Rare and Respiratory Diseases

Lectures:

Access Times in the SUS

Challenges faced by state managers in accessing Specialized Pharmaceutical Assistance (CEAF) medications

Societal Perspective: The invisible cost of dispensing delays and the leading role of patient advocacy groups

Acesso gratuito
11:00

Panel 02 | Challenges and Opportunities in Access and Care for Rare and Respiratory Diseases

Cristiano Machado Silveira, Lucas Oliva Vicente, Maria José Sartório, Aline Matilde

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Panel 03 | Evidence and Social Participation: Legitimacy and Quality to Support Health Decision-Making
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Panel 03 | Evidence and Social Participation: Legitimacy and Quality to Support Health Decision-Making

Lectures:

Real-World Data (RWD) as a complement to traditional evidence

Artificial Intelligence: New frontiers in evidence production and analysis

The role of patient associations in data generation

Acesso gratuito
14:00

Panel 03 | Evidence and Social Participation: Legitimacy and Quality to Support Health Decision-Making

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Guilherme Silva Julian, Alexandre Chiavegatto Filho, Gladys Miranda

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Panel 04 | Post-Incorporation in the SUS: monitoring and impact on care
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Panel 04 | Post-Incorporation in the SUS: monitoring and impact on care

Lectures:

Post-incorporation monitoring in the SUS: purpose, challenges, and pathways to implementation

CF Case: Patient registries as a means of generating Real-World Data (RWD) for decision-making

Acesso gratuito
15:50

Panel 04 | Post-Incorporation in the SUS: monitoring and impact on care

Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho, Cristiano Machado Silveira, Marcelo Nita

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Closing Remarks

With: MSc Verônica Stasiak

Acesso gratuito
16:50

Closing Remarks

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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11/03/26

Fuso horário do evento (faça login para alterar): Brasilia (GMT-03:00)

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Apertura

Con: MSc Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acesso gratuito
09:00

Apertura

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Panel 01 | Evaluación de Tecnologías Sanitarias: Presente y Futuro
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Panel 01 | Evaluación de Tecnologías Sanitarias: Presente y Futuro

Conferencias:

El año en revisión: Principales avances y actualizaciones metodológicas en ETS

Resultados preliminares de la nueva composición de la Conitec: Primeros meses con la participación de las OSC en los Comités y nueva normativa

Perspectiva de la Sociedad: Participación en el nuevo asiento de la Conitec

Acesso gratuito
09:30

Panel 01 | Evaluación de Tecnologías Sanitarias: Presente y Futuro

Mariana Battazza, Andrea Brígida de Souza, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Panel 02 | Desafíos y Oportunidades en el Acceso y la Atención de Enfermedades Raras y Respiratorias
×

Panel 02 | Desafíos y Oportunidades en el Acceso y la Atención de Enfermedades Raras y Respiratorias

Conferencias:

Tiempos de acceso en el SUS

Desafíos de los gestores en el acceso a medicamentos del Componente Especializado de Asistencia Farmacéutica (CEAF) a nivel estatal

Perspectiva de la Sociedad: El costo invisible del retraso en la dispensación y el protagonismo de las asociaciones de pacientes

Acesso gratuito
11:00

Panel 02 | Desafíos y Oportunidades en el Acceso y la Atención de Enfermedades Raras y Respiratorias

Cristiano Machado Silveira, Lucas Oliva Vicente, Maria José Sartório, Aline Matilde

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Panel 03 | Evidencia y Participación Social: Legitimidad y Calidad para Apoyar la Toma de Decisiones en Salud
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Panel 03 | Evidencia y Participación Social: Legitimidad y Calidad para Apoyar la Toma de Decisiones en Salud

Conferencias:

Datos del Mundo Real (RWD) como complemento a la evidencia tradicional

Inteligencia Artificial: Nuevas fronteras en la producción y análisis de evidencia

El rol de las asociaciones de pacientes en la generación de datos

Acesso gratuito
14:00

Panel 03 | Evidencia y Participación Social: Legitimidad y Calidad para Apoyar la Toma de Decisiones en Salud

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Guilherme Silva Julian, Alexandre Chiavegatto Filho, Gladys Miranda

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Panel 04 | Post-incorporación en el SUS: monitoreo e impacto en el cuidado
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Panel 04 | Post-incorporación en el SUS: monitoreo e impacto en el cuidado

Conferencias:

Monitoreo post-incorporación en el SUS: finalidad, desafíos y caminos para su implementación

Caso FQ: El registro de pacientes como medio de generación de Datos del Mundo Real (RWD) para la toma de decisiones

Acesso gratuito
15:50

Panel 04 | Post-incorporación en el SUS: monitoreo e impacto en el cuidado

Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho, Cristiano Machado Silveira, Marcelo Nita

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Cierre / Clausura

Con: MSc Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acesso gratuito
16:50

Cierre / Clausura

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Inscrição

    Patrocinadores

    Master

    Alnylam AMGEN Astellas AstraZeneca
    Boehringer Ingelheim Chiesi Daiichi Sankyo GAAPP
    GSK Johnson & Johnson MSD Recordati Rare Diseases
    Roche Sanofi Takeda Teva
    Ultragenyx Vertex

    Apoiadores

    Interfarma UPF IATS INAFF
    Supera Consultoria | Estratégia & Valor em Saúde Tina Guimarães Consultoria ALIBER WPA
    Crefito 5 Conselho Regional de Nutricionistas PR Visite São Paulo Convention Bureau Crefito 15
    Hospital da Criança de Brasília - HCB Conselho Regional de Farmácia do Rio Grande do Sul Associação Angelman Brasil Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares
    Instituto Berbigier Associação Brasileira de Discinesia Ciliar Primária - DCP Brasil DII Brasil - Associação Nacional dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais ACAMSC- Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidotico
    Síndrome Miastênica Congênita Associação Dar a Mão Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do RS Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose - AGAM
    Associação brasileira de profissionais atuantes em doenças geneticas pacientes, familiares e voluntários (ACDG) Associação regional de esclerose lateral amiotrófica do Rio Grande do Sul - ARELA Núcleo de Fibrose Cística da Bahia ASSOCIAÇÃO GOIANA DE DOENÇAS RARAS
    Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas Dr Genética ASSOCIAÇÃO CEARENSE DE PORTADORES DE DOENÇAS RARAS Associação Paraense de Pessoas com Hemofilia e Coagulopatais Hereditárias
    ASSOCIAÇÃO CARIOCA DE ASSISTENTE A MUCOSVICIDOSE Instituto Síndrome Mowat Wilson Brasil Associação Brasileira de Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos ou Transtornos do Espectro de Hipermobilidade Instituto de Pesquisa e Apoio ao Desenvolvimento Social
    Eu Luto pelai muno Brasil - ELPIB Associação Paulista de Assistencia a Mucoviscidose - Fibrose Cistica Núcleo de Educação Permanente em Saúde da Superintendência da Região de Saúde Norte - NEPS8/SRSNO Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico
    Associação Brasileira SUPERANDO o Lúpus, Doenças Reumáticas e Raras GRUPASP - Grupo de Pacientes Reumáticos de São Paulo Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia - AFAPEB-BA
    Família Treacher Collins Brasil - FTCB ABRAPOMPE - Associação Brasileira de Parentes, Amigos e Pacientes de Pompe Instituto Fernando de Ame e Doenças Raras Grupo de apoio a pessoas com Falência Intestinal e Síndrome Intestino Curto
    Instituto Contemplo 22q11brasil Instituto Distonia Saúde Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais Raras
    ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DA SÍNDROME DE WILLIAMS Associação Raros Visíveis Associação Paranaense dos Hemofílicos AMDII - Associação Mineira dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais
    MÃES DO CORAÇÃO ASSOCIAÇÃO DE APOIO AOS PACIENTES E FAMILIARES DE TROMBOCITOPENIA IMUNE PTI BRASIL Equipe Raras Associação CDG Brasil
    ADRI associação dos raros Iguatuense Inspira - Associação Sergipana de Fibrose Cística Associação dos Amigos e Portadores do Estado do Rio de Janeiro - PSORIERJ Síndrome de Schnitzler
    NMO Brasil | Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro Casa Brasileira União Huntington Associação Brasileira de Miastenia - Abrami Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros
    Cure RTD Dandy Walker Brasil Associação Brasileira dos portadores da doença de Behçet Crossing Connection Health
    Associação Brasileira da Síndrome de Pitt Hopkins Plataforma Saúdes Raras Aliança Distrofia Brasil - ADB Instituto de Pesquisa Dudu Próspero - IPDP
    Universidade Federal do Pará Associação Norte de CLN2 e outras doenças raras - Instituto Francisquinho Associação Brasileira de Epilepsia Associação Brasileira da Síndrome de Berardinelli e outras Lipodistrofias - ABSBL
    Minha Voz Importa - MVI Instituto Buko Kaesemodel - IBK Associação Brasileira de Amiloidose - ABPAR Associação Alagoana de Mucopolissacaridose - AAMPS
    Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil - Alambra Associação Baiana de Amigos e Familiares dos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras - Abampsdr Associação de Paraparesia Espástica Hereditária e Correlatas do Brasil - Aspec-Brasil Lennox Gastaut Brasil
    Tumor Desmoide e Sarcomas America Latina - ABTDS Andrea Apolonia Associação Síndrome do Amor Família Glut1 Brasil
    Niemann Pick Associação Gaúcha de Pessoas com Esclerose Múltipla Falando da ELA Qualidade XLH
    Síndrome de CHARGE - Brasil Leocodustrofia da Mielina Evanescente - VWM Movimento em defesa dos direitos da pessoa com ELA - MOVELA Associação Brasileira das Ligas Acadêmicas de Genética Médica e Doenças Raras
    Associaçao Ribeiraopretana de Ensino,Pesquisa e Assistencia ao Hipertenso ABrELA - Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia - ABRAPHEM PROCLAME, Instituto de Apoio e Cuidados às Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal
    Associação Mineira de Miastenia - AMMI Atópicos Brasil - Associação Brasileira de Pacientes Alérgicos, Crônicos e de Doenças Raras Retina Brasília Rompendo Mais Fronteiras - RMF
    INSTITUTO GENERAL VILLAS BÔAS - IGVB Grupo Retina Brasil Associação Brasileira AADC Associação dos Pacientes Renais de Santa Catarina - APARSC
    Instituto Jacob- Educação, diversidade e inclusão social ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA INTERSEXO - ABRAI Associação Brasielira da Síndrome de Apert - ABSA ABRAPES - Associação Brasileira de Pacientes com Esclerodermia Sistêmica
    Vozes Raras MOGAD BRASIL