Sobre a conferência
Promovido pela Casa Hunter, com apoio da Febrararas e da Casa dos Raros, o Cenário das Doenças Raras no Brasil chega à sua 11ª edição como um espaço consolidado de diálogo, reflexão e construção coletiva.
Criado com o objetivo de dar visibilidade ao tema e estimular discussões qualificadas, o evento reúne especialistas, autoridades públicas, profissionais da saúde, associações de pacientes, acadêmicos, representantes da indústria farmacêutica, órgãos reguladores, pacientes e familiares. Ao longo dos anos, o encontro se consolidou como um espaço plural e democrático para debater avanços e desafios relacionados às doenças raras no Brasil.
Ao longo de suas edições, o Cenário das Doenças Raras já promoveu debates que foram além das discussões teóricas, contribuindo para avanços concretos no país. Diversas pautas discutidas no evento se transformaram em políticas públicas, reforçando a importância do diálogo entre todos os atores do ecossistema de saúde.
Essa iniciativa representa, de forma emblemática, a crença da Casa Hunter de que o diálogo e a colaboração são caminhos essenciais para enfrentar a complexidade das doenças raras e promover transformações reais no sistema de saúde.
Em 2026, a conferência reforça seu compromisso de contribuir para o fortalecimento do ecossistema de saúde no Brasil, buscando caminhos para ampliar o acesso, estimular a inovação e melhorar a jornada das pessoas que vivem com doenças raras.
Nesta edição, os debates se concentrarão em três grandes temas:
• Políticas Públicas para Doenças Raras: o novo marco regulatório brasileiro
• A Nova Jornada do Paciente com Doença Rara no Brasil
• Inovação, preço e acesso: o desafio das novas terapias para doenças raras
Com um histórico de impacto na formulação de políticas públicas e na ampliação da visibilidade das doenças raras no país, a 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil promete ser um marco ainda mais relevante, trazendo discussões fundamentais e contribuindo para um futuro mais inclusivo, acessível e sustentável para pacientes e para todo o sistema de saúde.
📍WTC Events Center, localizado na Av. das Nações Unidas, 12.551 – Brooklin Novo – São Paulo (Teatro – Elevador Azul, Piso C)
🔴 Evento Híbrido
Criado com o objetivo de dar visibilidade ao tema e estimular discussões qualificadas, o evento reúne especialistas, autoridades públicas, profissionais da saúde, associações de pacientes, acadêmicos, representantes da indústria farmacêutica, órgãos reguladores, pacientes e familiares. Ao longo dos anos, o encontro se consolidou como um espaço plural e democrático para debater avanços e desafios relacionados às doenças raras no Brasil.
Ao longo de suas edições, o Cenário das Doenças Raras já promoveu debates que foram além das discussões teóricas, contribuindo para avanços concretos no país. Diversas pautas discutidas no evento se transformaram em políticas públicas, reforçando a importância do diálogo entre todos os atores do ecossistema de saúde.
Essa iniciativa representa, de forma emblemática, a crença da Casa Hunter de que o diálogo e a colaboração são caminhos essenciais para enfrentar a complexidade das doenças raras e promover transformações reais no sistema de saúde.
Em 2026, a conferência reforça seu compromisso de contribuir para o fortalecimento do ecossistema de saúde no Brasil, buscando caminhos para ampliar o acesso, estimular a inovação e melhorar a jornada das pessoas que vivem com doenças raras.
Nesta edição, os debates se concentrarão em três grandes temas:
• Políticas Públicas para Doenças Raras: o novo marco regulatório brasileiro
• A Nova Jornada do Paciente com Doença Rara no Brasil
• Inovação, preço e acesso: o desafio das novas terapias para doenças raras
Com um histórico de impacto na formulação de políticas públicas e na ampliação da visibilidade das doenças raras no país, a 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil promete ser um marco ainda mais relevante, trazendo discussões fundamentais e contribuindo para um futuro mais inclusivo, acessível e sustentável para pacientes e para todo o sistema de saúde.
📍WTC Events Center, localizado na Av. das Nações Unidas, 12.551 – Brooklin Novo – São Paulo (Teatro – Elevador Azul, Piso C)
🔴 Evento Híbrido
📆 Data: 08 de Junho de 2026
Palestrantes
Andreia Bessa | Moderadora – Coord. Jurídica da Casa Hunter
Coordenadora jurídica da Casa Hunter Saiba mais
Antoine Daher - Casa Hunter, FEBRARARAS e Casa dos Raros
Antoine Daher é um empresário e cientista político. Saiba mais
Carolina Fischinger
Médica geneticista, Chefe do Centro de Pesquisa Clinica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre Saiba mais
Está chegando o grande dia!
Programação 11º Cenário das Doenças Raras no Brasil
(sujeita a alterações)
Assista em Português 🇧🇷
Assista em Inglês 🇺🇸
Assista em Espanhol 🇪🇸
Fuso horário do evento (faça login para alterar): Brasilia (GMT-03:00)
Acesso gratuito
08/06/26, 10:30
08/06/26, 10:30
HÍBRIDO | Mesa 1 - Marco Regulatório para as Doenças Raras – Princípios, Diretrizes e prioridades
Andreia Bessa | Moderadora – Coord. Jurídica da Casa Hunter, Antoine Daher - Casa Hunter, FEBRARARAS e Casa dos Raros, Renato Porto (Interfarma)
Acessar
Acesso gratuito
08/06/26, 14:00
08/06/26, 14:00
HÍBRIDO | Mesa 2 - A Nova Jornada do Paciente com Doença Rara no Brasil
Antoine Daher - Casa Hunter, FEBRARARAS e Casa dos Raros, Athene Mauro - Secretaria Municipal da Saúde - SMS | À Confirmar, Carolina Fischinger, Gonzalo Vecina Neto, Larissa Carvalho | Moderadora - jornalista da TV Globo e mãe do Theo que tem Acidúria Glutárica Tipo 1, Natan Monsores (Minist. Da Saúde), Vanessa Romanelli – Instituo Jô Clemente, Wadih Damous - Agência Nacional de Saúde Suplementar – ANS | À Confirmar
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Acesso gratuito
08/06/26, 15:30
08/06/26, 15:30
HÍBRIDO | Mesa 3 - Inovação, preço e acesso: o desafio das novas terapias para doenças raras
Antoine Daher - Casa Hunter, FEBRARARAS e Casa dos Raros, Daniella Marreco - Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) , Fernanda De Nigri - Ministério da Saúde | À Confirmar, Mateus Amâncio Vitorino de Paulo (Secretário Executivo CMED), Mayana Zatz, Nice (representante) | À Confirmar, Nelson Teich (Teich & Teich Health Care)
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Acesso gratuito
08/06/26, 10:30
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HÍBRIDO | Mesa 1 - Marco Regulatório para as Doenças Raras – Princípios, Diretrizes e prioridades
Andreia Bessa | Moderadora – Coord. Jurídica da Casa Hunter, Antoine Daher - Casa Hunter, FEBRARARAS e Casa dos Raros, Renato Porto (Interfarma)
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08/06/26, 14:00
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HÍBRIDO | Mesa 2 - A Nova Jornada do Paciente com Doença Rara no Brasil
Antoine Daher - Casa Hunter, FEBRARARAS e Casa dos Raros, Athene Mauro - Secretaria Municipal da Saúde - SMS | À Confirmar, Carolina Fischinger, Gonzalo Vecina Neto, Larissa Carvalho | Moderadora - jornalista da TV Globo e mãe do Theo que tem Acidúria Glutárica Tipo 1, Natan Monsores (Minist. Da Saúde), Vanessa Romanelli – Instituo Jô Clemente, Wadih Damous - Agência Nacional de Saúde Suplementar – ANS | À Confirmar
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08/06/26, 15:30
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HÍBRIDO | Mesa 3 - Inovação, preço e acesso: o desafio das novas terapias para doenças raras
Antoine Daher - Casa Hunter, FEBRARARAS e Casa dos Raros, Daniella Marreco - Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) , Fernanda De Nigri - Ministério da Saúde | À Confirmar, Mateus Amâncio Vitorino de Paulo (Secretário Executivo CMED), Mayana Zatz, Nice (representante) | À Confirmar, Nelson Teich (Teich & Teich Health Care)
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08/06/26, 10:30
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HÍBRIDO | Mesa 1 - Marco Regulatório para as Doenças Raras – Princípios, Diretrizes e prioridades
Andreia Bessa | Moderadora – Coord. Jurídica da Casa Hunter, Antoine Daher - Casa Hunter, FEBRARARAS e Casa dos Raros, Renato Porto (Interfarma)
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08/06/26, 14:00
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HÍBRIDO | Mesa 2 - A Nova Jornada do Paciente com Doença Rara no Brasil
Antoine Daher - Casa Hunter, FEBRARARAS e Casa dos Raros, Athene Mauro - Secretaria Municipal da Saúde - SMS | À Confirmar, Carolina Fischinger, Gonzalo Vecina Neto, Larissa Carvalho | Moderadora - jornalista da TV Globo e mãe do Theo que tem Acidúria Glutárica Tipo 1, Natan Monsores (Minist. Da Saúde), Vanessa Romanelli – Instituo Jô Clemente, Wadih Damous - Agência Nacional de Saúde Suplementar – ANS | À Confirmar
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08/06/26, 15:30
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HÍBRIDO | Mesa 3 - Inovação, preço e acesso: o desafio das novas terapias para doenças raras
Antoine Daher - Casa Hunter, FEBRARARAS e Casa dos Raros, Daniella Marreco - Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) , Fernanda De Nigri - Ministério da Saúde | À Confirmar, Mateus Amâncio Vitorino de Paulo (Secretário Executivo CMED), Mayana Zatz, Nice (representante) | À Confirmar, Nelson Teich (Teich & Teich Health Care)
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