Sobre a conferência
Promovido pela Casa Hunter, com apoio da Febrararas e da Casa dos Raros, o Cenário das Doenças Raras no Brasil chega à sua 11ª edição como um espaço consolidado de diálogo, reflexão e construção coletiva.
Criado com o objetivo de dar visibilidade ao tema e estimular discussões qualificadas, o evento reúne especialistas, autoridades públicas, profissionais da saúde, associações de pacientes, acadêmicos, representantes da indústria farmacêutica, órgãos reguladores, pacientes e familiares. Ao longo dos anos, o encontro se consolidou como um espaço plural e democrático para debater avanços e desafios relacionados às doenças raras no Brasil.
Ao longo de suas edições, o Cenário das Doenças Raras já promoveu debates que foram além das discussões teóricas, contribuindo para avanços concretos no país. Diversas pautas discutidas no evento se transformaram em políticas públicas, reforçando a importância do diálogo entre todos os atores do ecossistema de saúde.
Essa iniciativa representa, de forma emblemática, a crença da Casa Hunter de que o diálogo e a colaboração são caminhos essenciais para enfrentar a complexidade das doenças raras e promover transformações reais no sistema de saúde.
Em 2026, a conferência reforça seu compromisso de contribuir para o fortalecimento do ecossistema de saúde no Brasil, buscando caminhos para ampliar o acesso, estimular a inovação e melhorar a jornada das pessoas que vivem com doenças raras.
Nesta edição, os debates se concentrarão em três grandes temas:
• Políticas Públicas para Doenças Raras: o novo marco regulatório brasileiro
• A Nova Jornada do Paciente com Doença Rara no Brasil
• Inovação, preço e acesso: o desafio das novas terapias para doenças raras
Com um histórico de impacto na formulação de políticas públicas e na ampliação da visibilidade das doenças raras no país, a 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil promete ser um marco ainda mais relevante, trazendo discussões fundamentais e contribuindo para um futuro mais inclusivo, acessível e sustentável para pacientes e para todo o sistema de saúde.
📍WTC Events Center, localizado na Av. das Nações Unidas, 12.551 – Brooklin Novo – São Paulo (Teatro – Elevador Azul, Piso C)
🔴 Evento Híbrido
Criado com o objetivo de dar visibilidade ao tema e estimular discussões qualificadas, o evento reúne especialistas, autoridades públicas, profissionais da saúde, associações de pacientes, acadêmicos, representantes da indústria farmacêutica, órgãos reguladores, pacientes e familiares. Ao longo dos anos, o encontro se consolidou como um espaço plural e democrático para debater avanços e desafios relacionados às doenças raras no Brasil.
Ao longo de suas edições, o Cenário das Doenças Raras já promoveu debates que foram além das discussões teóricas, contribuindo para avanços concretos no país. Diversas pautas discutidas no evento se transformaram em políticas públicas, reforçando a importância do diálogo entre todos os atores do ecossistema de saúde.
Essa iniciativa representa, de forma emblemática, a crença da Casa Hunter de que o diálogo e a colaboração são caminhos essenciais para enfrentar a complexidade das doenças raras e promover transformações reais no sistema de saúde.
Em 2026, a conferência reforça seu compromisso de contribuir para o fortalecimento do ecossistema de saúde no Brasil, buscando caminhos para ampliar o acesso, estimular a inovação e melhorar a jornada das pessoas que vivem com doenças raras.
Nesta edição, os debates se concentrarão em três grandes temas:
• Políticas Públicas para Doenças Raras: o novo marco regulatório brasileiro
• A Nova Jornada do Paciente com Doença Rara no Brasil
• Inovação, preço e acesso: o desafio das novas terapias para doenças raras
Com um histórico de impacto na formulação de políticas públicas e na ampliação da visibilidade das doenças raras no país, a 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil promete ser um marco ainda mais relevante, trazendo discussões fundamentais e contribuindo para um futuro mais inclusivo, acessível e sustentável para pacientes e para todo o sistema de saúde.
📍WTC Events Center, localizado na Av. das Nações Unidas, 12.551 – Brooklin Novo – São Paulo (Teatro – Elevador Azul, Piso C)
🔴 Evento Híbrido
📆 Data: 08 de Junho de 2026
Palestrantes
Carolina Fischinger
Médica geneticista, Chefe do Centro de Pesquisa Clinica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre Saiba mais
Mateus Amâncio Vitorino de Paulo (Secretário Executivo CMED)
Secretário-Executivo da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) Saiba mais
Natan Monsores (Minist. Da Saúde)
Coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde (CGRAR/DAET/SAES/MS) Saiba mais
Está chegando o grande dia!
Programação 11º Cenário das Doenças Raras no Brasil
(sujeita a alterações)
Assista em Português 🇧🇷
Assista em Inglês 🇺🇸
Assista em Espanhol 🇪🇸
Fuso horário do evento (faça login para alterar): Brasilia (GMT-03:00)
Acesso gratuito
08/06/26, 10:30
08/06/26, 10:30
HÍBRIDO | Mesa 1 - Marco Regulatório para as Doenças Raras – Princípios, Diretrizes e prioridades
Renato Porto (Interfarma)
Acessar
Acesso gratuito
08/06/26, 14:00
08/06/26, 14:00
HÍBRIDO | Mesa 2 - A Nova Jornada do Paciente com Doença Rara no Brasil
Carolina Fischinger, Gonzalo Vecina Neto, Natan Monsores (Minist. Da Saúde)
Acessar
Acesso gratuito
08/06/26, 15:30
08/06/26, 15:30
HÍBRIDO | Mesa 3 - Inovação, preço e acesso: o desafio das novas terapias para doenças raras
Mateus Amâncio Vitorino de Paulo (Secretário Executivo CMED), Nelson Teich (Teich & Teich Health Care)
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Acesso gratuito
08/06/26, 10:30
08/06/26, 10:30
HÍBRIDO | Mesa 1 - Marco Regulatório para as Doenças Raras – Princípios, Diretrizes e prioridades
Renato Porto (Interfarma)
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Acesso gratuito
08/06/26, 14:00
08/06/26, 14:00
HÍBRIDO | Mesa 2 - A Nova Jornada do Paciente com Doença Rara no Brasil
Carolina Fischinger, Gonzalo Vecina Neto, Natan Monsores (Minist. Da Saúde)
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Acesso gratuito
08/06/26, 15:30
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HÍBRIDO | Mesa 3 - Inovação, preço e acesso: o desafio das novas terapias para doenças raras
Mateus Amâncio Vitorino de Paulo (Secretário Executivo CMED), Nelson Teich (Teich & Teich Health Care)
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08/06/26, 10:30
08/06/26, 10:30
HÍBRIDO | Mesa 1 - Marco Regulatório para as Doenças Raras – Princípios, Diretrizes e prioridades
Renato Porto (Interfarma)
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08/06/26, 14:00
08/06/26, 14:00
HÍBRIDO | Mesa 2 - A Nova Jornada do Paciente com Doença Rara no Brasil
Carolina Fischinger, Gonzalo Vecina Neto, Natan Monsores (Minist. Da Saúde)
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08/06/26, 15:30
08/06/26, 15:30
HÍBRIDO | Mesa 3 - Inovação, preço e acesso: o desafio das novas terapias para doenças raras
Mateus Amâncio Vitorino de Paulo (Secretário Executivo CMED), Nelson Teich (Teich & Teich Health Care)
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