Dia Mundial das Doenças Raras

Nascida e criada na zona sul de São Paulo, na divisa com Taboão da Serra, Amanda Vettorazzo desenvolveu suas convicções políticas ao vivenciar uma experiência internacional e comparar diferentes realidades. Ainda jovem, ingressou na carreira de teatro chegando a trabalhar como bailarina em um circo itinerante nos Estados Unidos durante 3 anos. Ao retornar para o Brasil, abriu negócios próprios e enfrentou de perto as dificuldades vividas por pequenos empresários devido à burocracia excessiva do Poder Público.

A trajetória política de Amanda começou com um forte engajamento na causa animal, atuando como voluntária no Centro de Controle de Zoonoses de Taboão da Serra. Apesar de seu empenho como voluntária, Amanda percebeu que era necessário um maior envolvimento político para alcançar resultados em maior escala. Foi então que conheceu o Movimento Brasil Livre (MBL), onde encontrou a identificação necessária para seu crescimento político. Tornou-se coordenadora nacional do movimento, obteve formação política no RenovaBR, também formou-se em gestão pública e cursou pós-graduação em Cidades Inteligentes.

Em 2022, concorreu ao cargo de deputada estadual por São Paulo, com propostas voltadas à revisão do Pacto Federativo, à castração animal e ao uso da tecnologia para solucionar problemas públicos, recebendo 54.720 votos. Além da suplência, Amanda se destacou como uma das principais influenciadoras políticas do país, acumulando cerca de 2 milhões de seguidores nas redes sociais.

Mesmo sem mandato, Amanda destacou-se no trabalho com projetos sociais e na articulação de emendas parlamentares dos deputados Kim Kataguiri e Guto Zacarias, beneficiando áreas como saúde, segurança pública e a causa animal. Por suas contribuições, foi condecorada com a Medalha Heróis Anônimos e a Medalha de Mérito Ana Terra, pela Sociedade Veteranos de 32 - MMDC, em reconhecimento pelos serviços prestados ao Estado de São Paulo. Por fim, em 2024, após anos de militância política e trabalhos voluntários, Amanda foi eleita vereadora pela cidade de São Paulo, com 40.144 votos.

Andréia Bessa, é economista e advogada, pós-graduada em direto Tributário pelo IBET (Instituto Brasileiro de Estudos Tributários), nascida no município de Campinas/SP, em 17/02/77 (42 anos) é militante e Defensora dos Direitos Humanos .

Desde o início da militância política e ao longo da vida pública, tem atuação destacada na defesa dos direitos humanos, principalmente, nas áreas de políticas públicas, como saúde e educação
Atualmente, atua intensamente na defesa dos direitos ao acesso à Saúde, juntamente com diversas associações de pacientes. Hoje o Estado e os cidadãos portadores de graves e raras enfermidades, passam por uma grande problemático quanto ao acesoo aos medicamentos. De um lado o paciente, que na maioria das vezes totalmente hipossuficiente. Por outro lado, O Estado alegando a impossibilidade de recursos para prestar a assistência integral ao paciente.

Graduação em medicina pela Universidade de Taubaté em 1979, residência em Pediatria pela Universidade Federal de São Paulo concluída em 1981, título de especialista em Pediatria pela Sociedade Brasileira de Pediatria em 1982, título de especialista em Genética Médica pela Sociedade Brasileira de Genética Médica em 1993. Mestrado em Pediatria e Ciências aplicadas à Pediatria pela Universidade Federal de São Paulo em 1985, doutorado em Medicina pela Universidade Federal de São Paulo em 1987, pós doutorado pela Universidade de Pittsburgh em 1989, pós doutorado pela Universidade da California-San Diego em 1990. Foi responsável pelo ambulatório de Fenilcetonúria da APAE-SP entre 1982 e 1988. Atualmente é diretora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo da Universidade Federal de São Paulo. Experiência na área de medicina, com ênfase em Genética Médica. Atua, principalmente, nos seguintes campos: Déficit intelectual, Erros inatos do metabolismo, Fenilcetonúria.

Antoine Daher é um empresário  e cientista político.

Fluente em árabe, francês , inglês e português, dedica sua vida à causa das Doenças Raras.

Em 2012, ele se envolveu com advocacy, quando descobriu que seu filho tem a Síndrome de Hunter (MPS tipo2)

Fundador e presidente da Casa Hunter ,

Presidente da Febrararas desde janeiro de 2019.

Presidente da Casa dos Raros

É membro da Comissão de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina no Brasil (desde 2015)

Membro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - CONADE

Membro da Comissão de Atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde Suplementar – COSAÚDE