2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
De 22/11 a 23/11

2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras

Um evento único sobre ATS para doenças raras para profissionais da indústria, tecnologistas, governo, profissionais da saúde, pacientes e cuidadores, associações de assistência, sociedade civil e estudantes. Anote o endereço do evento! Blue Tree Premium Morumbi (Av. Roque Petroni Júnior, 1000 - Vila Gertrudes, São Paulo - SP)

Inscreva-se!

Sobre o evento

O Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras tem como objetivo ser um espaço de debate sobre os processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) no âmbito das doenças raras, abordando a importância do acompanhamento e seus desafios e empoderando a comunidade impactada para engajar-se ativamente nos momentos de participação social. Pela primeira vez no formato híbrido, o evento acontecerá no Blue Tree Premium Morumbi (Av. Roque Petroni Júnior, 1000 - Vila Gertrudes, São Paulo - SP) e também online, por meio desse site, com tradução simultânea em inglês e em espanhol.

Em sua segunda edição, o evento trará especialistas para falar sobre os caminhos da geração de evidências e dados de vida real em ATS, os desafios de acesso e sustentabilidade de tecnologias de alto custo para doenças raras no SUS, a participação, o controle social e o impacto das narrativas no processo decisório de ATS e a educação em saúde para qualificação dos processos de avaliação de tecnologias em saúde.

O 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Perguntas frequentes

Palestrantes

Andrea Brigida de Souza

Andrea Brigida de Souza

Coordenadora da Coordenação de Incorporação de Tecnologias (CITEC) do Ministério da Saúde Saiba mais

Cristina Guimarães

Cristina Guimarães

Consultora e pesquisadora na área de políticas de saúde, advocacy e organizações do terceiro setor em saúde. Saiba mais

Daniela Marreco Cerqueira

Daniela Marreco Cerqueira

Daniela Marreco Cerqueira é Secretária Executiva da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED). Saiba mais

Eduardo Freire de Oliveira

Eduardo Freire de Oliveira

Farmacêutico (UFG), Doutor em Farmácia (USP), pesquisador da Fiocruz e consultor do Ministério da Saúde. Saiba mais

Não perca!

De 22/11 a 23/11

Participe deste evento importante para a comunidade das doenças raras no Brasil!

Inscreva-se

Assista em Português!

(sujeita a alterações)

22/11/23
23/11/23

Visualizar no fuso horário: Brasilia (GMT-03:00)

Abertura
Gratuidade encerrada
09:05

Abertura

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Marise Basso Amaral

Acessar
PAINEL 1 - ATS, participação social e a dimensão ética na tomada de decisão
Gratuidade encerrada
09:25

PAINEL 1 - ATS, participação social e a dimensão ética na tomada de decisão

Natalia Cuminale, Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Gratuidade encerrada
09:25

Contexto histórico da ATS, a evolução da participação social e o tripé de sustentação para a qualidade das decisões em ATS

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar
Marise Basso Amaral
Gratuidade encerrada
09:45

A dimensão ética da ATS e olhar para as peculiaridades das doenças raras

Marise Basso Amaral

Acessar
PAINEL 2 - Inovações para doenças raras e acesso no SUS e Saúde Suplementar
Gratuidade encerrada
10:45

PAINEL 2 - Inovações para doenças raras e acesso no SUS e Saúde Suplementar

Natalia Cuminale, Margareth Dalcolmo, Laura Murta Amaral

Acessar
Margareth Dalcolmo
Gratuidade encerrada
10:45

Iniciativas nacionais para inovação em doenças raras e um olhar para o SUS

Margareth Dalcolmo

Acessar
Laura Murta Amaral
Gratuidade encerrada
11:05

O acesso aos tratamentos de doenças raras na saúde suplementar

Laura Murta Amaral

Acessar
PAINEL 3 - Os caminhos para geração de evidências de mundo real para ATS
Gratuidade encerrada
14:00

PAINEL 3 - Os caminhos para geração de evidências de mundo real para ATS

Rodrigo Abensur Athanazio, Natalia Cuminale, Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho, Ramon Gonçalves Pereira

Acessar
Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho
Gratuidade encerrada
14:00

A importância dos dados no processo de ATS: o caso do registro brasileiro de fibrose cística

Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho

Acessar
Rodrigo Abensur Athanazio
Gratuidade encerrada
14:15

Produzindo evidências de vida real no Brasil para ATS

Rodrigo Abensur Athanazio

Acessar
Ramon Gonçalves Pereira
Gratuidade encerrada
14:30

Os caminhos para geração de evidências de mundo real

Ramon Gonçalves Pereira

Acessar
PAINEL 4 - Desafios de acesso e sustentabilidade no SUS
Gratuidade encerrada
15:30

PAINEL 4 - Desafios de acesso e sustentabilidade no SUS

Natalia Cuminale, Marcela Amaral Pontes, Daniela Marreco Cerqueira, Eduardo Freire de Oliveira

Acessar
Marcela Amaral Pontes
Gratuidade encerrada
15:30

Políticas de preço de entradas de medicamentos no Brasil: um olhar para doenças raras

Marcela Amaral Pontes

Acessar
Daniela Marreco Cerqueira
Gratuidade encerrada
15:50

Valor das tecnologias em saúde e precificação justa

Daniela Marreco Cerqueira

Acessar
Eduardo Freire de Oliveira
Gratuidade encerrada
16:10

Limiares de custo-efetividade para doenças raras: como garantir equidade?

Eduardo Freire de Oliveira

Acessar
Jacson Luiz Fresatto
Gratuidade encerrada
17:00

PALESTRA DE ENCERRAMENTO: Telessaúde: Realidade e Futuro na Medicina & a inspiradora história do Instituto Laura Fressato, o algoritmo que busca impactar 1 bilhão de vidas

Jacson Luiz Fresatto

Acessar
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Gratuidade encerrada
17:25

Encerramento

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Gratuidade encerrada
09:00

Boas-vindas

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar
PAINEL 5 - Controle Social
Gratuidade encerrada
09:05

PAINEL 5 - Controle Social

Natalia Cuminale, Marina de Almeida Magalhães, Natalie Alves Lima

Acessar
Marina de Almeida Magalhães
Gratuidade encerrada
09:10

Tratamentos de alto custo para doenças raras no SUS e na saúde suplementar e os desafios de acesso

Marina de Almeida Magalhães

Acessar
Natalie Alves Lima
Gratuidade encerrada
09:30

Iniciativas legislativas para melhorar o cuidado dos pacientes com doenças raras

Natalie Alves Lima

Acessar
PAINEL 6 - Temas Transversais
Gratuidade encerrada
10:35

PAINEL 6 - Temas Transversais

Natalia Cuminale, Fabiana Gatti de Menezes, Monique Poubel, Gabriela Tannus

Acessar
Monique Poubel
Gratuidade encerrada
10:40

Como assegurar o acesso para além dos medicamentos nas doenças raras: o caso da nutrição especializada

Monique Poubel

Acessar
Fabiana Gatti de Menezes
Gratuidade encerrada
11:00

Estudo de vida real: critérios da tomada de decisão em ATS de doenças raras e respiratórias

Fabiana Gatti de Menezes

Acessar
Gabriela Tannus
Gratuidade encerrada
11:20

Terapias avançadas na ANS: novo modelo e a participação social

Gabriela Tannus

Acessar
PAINEL 7 - Participação Social no SUS
Gratuidade encerrada
14:00

PAINEL 7 - Participação Social no SUS

Natalia Cuminale, Iara Muller Bernz, Priscila Torres da Silva, Andrea Brigida de Souza

Acessar
Andrea Brigida de Souza
Gratuidade encerrada
14:00

Mecanismos de participação social no SUS

Andrea Brigida de Souza

Acessar
Priscila Torres da Silva
Gratuidade encerrada
14:15

Espaços de participação social em ATS no SUS e a importância de ocupá-los

Priscila Torres da Silva

Acessar
Iara Muller Bernz
Gratuidade encerrada
14:30

Quais os principais fatores de decisão que levam a incorporações em agências internacionais

Iara Muller Bernz

Acessar
PAINEL 8 - O Futuro da Participação Social na ATS para contribuir com o acesso em doenças raras
Gratuidade encerrada
15:25

PAINEL 8 - O Futuro da Participação Social na ATS para contribuir com o acesso em doenças raras

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Natalia Cuminale, Cristina Guimarães

Acessar
Cristina Guimarães
Gratuidade encerrada
15:25

Lançamento de Pesquisa Inédita do Unidos pela Vida: Retrato do cenário atual do engajamento social para incorporação de tecnologias no SUS

Cristina Guimarães

Acessar
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Gratuidade encerrada
15:45

O Futuro da Participação Social na ATS: superando as complexidades do trabalho com as evidências de vida real

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar
Encerramento do Evento
Gratuidade encerrada
16:35

Encerramento do Evento

Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar

Watch it in English!

(sujeita a alterações)

22/11/23
23/11/23

Visualizar no fuso horário: Brasilia (GMT-03:00)

Opening
Gratuidade encerrada
09:05

Opening

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Marise Basso Amaral

Acessar
PANEL 1 - HTA, social engagement and the ethical dimension in decision making
Gratuidade encerrada
09:25

PANEL 1 - HTA, social engagement and the ethical dimension in decision making

Natalia Cuminale, Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Gratuidade encerrada
09:25

Historical context of HTA, the evolution of social participation and the tripod of support for the quality of decisions in HTA

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar
Marise Basso Amaral
Gratuidade encerrada
09:45

The ethical dimension of HTA and looking at the peculiarities of rare diseases

Marise Basso Amaral

Acessar
PANEL 2 - Innovations for rare diseases and access in SUS and Supplementary Health
Gratuidade encerrada
10:45

PANEL 2 - Innovations for rare diseases and access in SUS and Supplementary Health

Natalia Cuminale, Margareth Dalcolmo, Laura Murta Amaral

Acessar
Margareth Dalcolmo
Gratuidade encerrada
10:45

National initiatives for innovation in rare diseases and a look at the SUS

Margareth Dalcolmo

Acessar
Laura Murta Amaral
Gratuidade encerrada
11:05

Access to treatments for rare diseases in supplementary health

Laura Murta Amaral

Acessar
PANEL 3 - The ways to generate real-world evidence for HTA
Gratuidade encerrada
14:00

PANEL 3 - The ways to generate real-world evidence for HTA

Rodrigo Abensur Athanazio, Natalia Cuminale, Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho, Ramon Gonçalves Pereira

Acessar
Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho
Gratuidade encerrada
14:00

The importance of data in the HTA process: the case of the Brazilian cystic fibrosis registry

Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho

Acessar
Rodrigo Abensur Athanazio
Gratuidade encerrada
14:15

Producing real-life evidence in Brazil for HTA

Rodrigo Abensur Athanazio

Acessar
Ramon Gonçalves Pereira
Gratuidade encerrada
14:30

The ways to generate real-world evidence

Ramon Gonçalves Pereira

Acessar
PANEL 4 - Access and sustainability challenges in the SUS
Gratuidade encerrada
15:30

PANEL 4 - Access and sustainability challenges in the SUS

Natalia Cuminale, Marcela Amaral Pontes, Daniela Marreco Cerqueira, Eduardo Freire de Oliveira

Acessar
Marcela Amaral Pontes
Gratuidade encerrada
15:30

Price policies for medicines in Brazil: a look at rare diseases

Marcela Amaral Pontes

Acessar
Daniela Marreco Cerqueira
Gratuidade encerrada
15:50

Value of health technologies and fair pricing

Daniela Marreco Cerqueira

Acessar
Eduardo Freire de Oliveira
Gratuidade encerrada
16:10

Cost-effectiveness thresholds for rare diseases: how to ensure equity?

Eduardo Freire de Oliveira

Acessar
Jacson Luiz Fresatto
Gratuidade encerrada
17:00

CLOSING LECTURE: Telehealth: Reality and Future in Medicine & the inspiring story of the Laura Fressato Institute, the algorithm that seeks to impact 1 billion lives

Jacson Luiz Fresatto

Acessar
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Gratuidade encerrada
17:25

Closure

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Gratuidade encerrada
09:00

Welcome

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar
PANEL 5 - Social Control
Gratuidade encerrada
09:05

PANEL 5 - Social Control

Natalia Cuminale, Marina de Almeida Magalhães, Natalie Alves Lima

Acessar
Marina de Almeida Magalhães
Gratuidade encerrada
09:10

High-cost treatments for rare diseases in SUS & supplementary health and the challenges of access

Marina de Almeida Magalhães

Acessar
Natalie Alves Lima
Gratuidade encerrada
09:30

Legislative initiatives to improve the care of patients with rare diseases

Natalie Alves Lima

Acessar
PANEL 6 - Cross-cutting Themes
Gratuidade encerrada
10:35

PANEL 6 - Cross-cutting Themes

Natalia Cuminale, Fabiana Gatti de Menezes, Monique Poubel, Gabriela Tannus

Acessar
Monique Poubel
Gratuidade encerrada
10:40

How to ensure access beyond drugs in rare diseases: the case of specialized nutrition

Monique Poubel

Acessar
Fabiana Gatti de Menezes
Gratuidade encerrada
11:00

Real-life study: decision-making criteria in HTA for rare and respiratory diseases

Fabiana Gatti de Menezes

Acessar
Gabriela Tannus
Gratuidade encerrada
11:20

Advanced therapies in ANS: new model and social engagement

Gabriela Tannus

Acessar
PANEL 7 - Social Engagement in SUS
Gratuidade encerrada
14:00

PANEL 7 - Social Engagement in SUS

Natalia Cuminale, Iara Muller Bernz, Priscila Torres da Silva, Andrea Brigida de Souza

Acessar
Andrea Brigida de Souza
Gratuidade encerrada
14:00

Social engagement mechanisms in SUS

Andrea Brigida de Souza

Acessar
Priscila Torres da Silva
Gratuidade encerrada
14:15

Spaces for social engagement in HTA in the SUS and the importance of occupying them

Priscila Torres da Silva

Acessar
Iara Muller Bernz
Gratuidade encerrada
14:30

What are the main decision factors that lead to incorporations in international agencies

Iara Muller Bernz

Acessar
PANEL 8 - The Future of Social Engagement in HTA to contribute to access in rare diseases
Gratuidade encerrada
15:25

PANEL 8 - The Future of Social Engagement in HTA to contribute to access in rare diseases

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Natalia Cuminale, Cristina Guimarães

Acessar
Cristina Guimarães
Gratuidade encerrada
15:25

Launch of Unprecedented Research by Unidos pela Vida: Portrait of the current scenario of social engagement for incorporating technologies into the SUS

Cristina Guimarães

Acessar
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Gratuidade encerrada
15:45

The Future of Social Engagement in HTA: overcoming the complexities of the work with real-life evidence

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar
Event Wrap Up
Gratuidade encerrada
16:35

Event Wrap Up

Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar

Mira en Español!

(sujeita a alterações)

22/11/23
23/11/23

Visualizar no fuso horário: Brasilia (GMT-03:00)

Apertura
Gratuidade encerrada
09:05

Apertura

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Marise Basso Amaral

Acessar
PANEL 1 - ETS, participación social y la dimensión ética en la toma de decisiones
Gratuidade encerrada
09:25

PANEL 1 - ETS, participación social y la dimensión ética en la toma de decisiones

Natalia Cuminale, Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Gratuidade encerrada
09:25

Contexto histórico de ETS, la evolución de la participación social y el trípode de apoyo a la calidad de las decisiones en ETS

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar
Marise Basso Amaral
Gratuidade encerrada
09:45

La dimensión ética de las ETS y las peculiaridades de las enfermedades raras

Marise Basso Amaral

Acessar
PANEL 2 - Innovaciones para enfermedades raras y acceso en el SUS y en Salud Suplementaria
Gratuidade encerrada
10:45

PANEL 2 - Innovaciones para enfermedades raras y acceso en el SUS y en Salud Suplementaria

Natalia Cuminale, Margareth Dalcolmo, Laura Murta Amaral

Acessar
Margareth Dalcolmo
Gratuidade encerrada
10:45

Iniciativas nacionales de innovación en enfermedades raras y una mirada al SUS

Margareth Dalcolmo

Acessar
Laura Murta Amaral
Gratuidade encerrada
11:05

Acceso a tratamientos para enfermedades raras en salud suplementaria

Laura Murta Amaral

Acessar
PANEL 3 - Las formas de generar evidencia del mundo real para la ETS
Gratuidade encerrada
14:00

PANEL 3 - Las formas de generar evidencia del mundo real para la ETS

Rodrigo Abensur Athanazio, Natalia Cuminale, Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho, Ramon Gonçalves Pereira

Acessar
Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho
Gratuidade encerrada
14:00

La importancia de los datos en el proceso de ETS: el caso del registro brasileño de fibrosis quística

Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho

Acessar
Rodrigo Abensur Athanazio
Gratuidade encerrada
14:15

Produciendo evidencia de la vida real en Brasil sobre la ETS

Rodrigo Abensur Athanazio

Acessar
Ramon Gonçalves Pereira
Gratuidade encerrada
14:30

Las formas de generar evidencia del mundo real

Ramon Gonçalves Pereira

Acessar
PANEL 4 - Desafíos de acceso y sostenibilidad en el SUS
Gratuidade encerrada
15:30

PANEL 4 - Desafíos de acceso y sostenibilidad en el SUS

Natalia Cuminale, Marcela Amaral Pontes, Daniela Marreco Cerqueira, Eduardo Freire de Oliveira

Acessar
Marcela Amaral Pontes
Gratuidade encerrada
15:30

Políticas de precios de medicamentos en Brasil: una mirada a las enfermedades raras

Marcela Amaral Pontes

Acessar
Daniela Marreco Cerqueira
Gratuidade encerrada
15:50

Valor de las tecnologías sanitarias y precios justos

Daniela Marreco Cerqueira

Acessar
Eduardo Freire de Oliveira
Gratuidade encerrada
16:10

Umbrales de costo-efectividad para enfermedades raras: cómo garantizar la equidad?

Eduardo Freire de Oliveira

Acessar
Jacson Luiz Fresatto
Gratuidade encerrada
17:00

CONFERENCIA DE CIERRE: Telesalud: Realidad y Futuro en la Medicina y la inspiradora historia del Instituto Laura Fressato, el algoritmo que busca impactar mil millones de vidas

Jacson Luiz Fresatto

Acessar
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Gratuidade encerrada
17:25

Cierre

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Gratuidade encerrada
09:00

Bienvenida

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar
PANEL 5 - Control Social
Gratuidade encerrada
09:05

PANEL 5 - Control Social

Natalia Cuminale, Marina de Almeida Magalhães, Natalie Alves Lima

Acessar
Marina de Almeida Magalhães
Gratuidade encerrada
09:10

Tratamientos de alto costo para enfermedades raras en el SUS y salud complementaria y los desafíos del acceso

Marina de Almeida Magalhães

Acessar
Natalie Alves Lima
Gratuidade encerrada
09:30

Iniciativas legislativas para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras

Natalie Alves Lima

Acessar
PANEL 6 - Temas transversales
Gratuidade encerrada
10:35

PANEL 6 - Temas transversales

Natalia Cuminale, Fabiana Gatti de Menezes, Monique Poubel, Gabriela Tannus

Acessar
Monique Poubel
Gratuidade encerrada
10:40

Cómo garantizar el acceso más allá de los medicamentos en enfermedades raras: el caso de la nutrición especializada

Monique Poubel

Acessar
Fabiana Gatti de Menezes
Gratuidade encerrada
11:00

Estudio de la vida real: criterios de toma de decisiones en ETS para enfermedades raras y respiratorias

Fabiana Gatti de Menezes

Acessar
Gabriela Tannus
Gratuidade encerrada
11:20

Terapias avanzadas en ANS: nuevo modelo y participación social

Gabriela Tannus

Acessar
PANEL 7 - Participación Social en el SUS
Gratuidade encerrada
14:00

PANEL 7 - Participación Social en el SUS

Natalia Cuminale, Iara Muller Bernz, Priscila Torres da Silva, Andrea Brigida de Souza

Acessar
Andrea Brigida de Souza
Gratuidade encerrada
14:00

Mecanismos de participación social en el SUS

Andrea Brigida de Souza

Acessar
Priscila Torres da Silva
Gratuidade encerrada
14:15

Espacios de participación social en ETS en el SUS y la importancia de ocuparlos

Priscila Torres da Silva

Acessar
Iara Muller Bernz
Gratuidade encerrada
14:30

Cuáles son los principales factores de decisión que llevan a incorporaciones en organismos internacionales?

Iara Muller Bernz

Acessar
PANEL 8 - Educación en Salud para la calificación de ETS
Gratuidade encerrada
15:25

PANEL 8 - Educación en Salud para la calificación de ETS

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Natalia Cuminale, Cristina Guimarães

Acessar
Cristina Guimarães
Gratuidade encerrada
15:25

Lanzamiento de Investigación Inédita de Unidos pela Vida: Retrato del escenario actual de compromiso social para la incorporación de tecnologías al SUS

Cristina Guimarães

Acessar
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Gratuidade encerrada
15:45

El futuro de la participación social en ETS: superando las complejidades del trabajo con evidencia de la vida real

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar
Evento de Cierre
Gratuidade encerrada
16:35

Evento de Cierre

Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar

Inscreva-se!

    Investidores Sociais

    Master

    Alexion Boehringer Ingelheim Daiichi Sankyo Danone Nutricia
    Global Allergy & Airways Patient Platform Multicare Pharma Novartis Recordati Rare Diseases
    Roche Teva Vertex

    Parceiros Institucionais

    Instituto de Avaliação de Tecnologias em Saúde INAFF IQVIA UPF
    ALIBER Conselho Regional de Enfermagem do Paraná TJCC Conselho Federal de Enfermagem
    ABRALE Instituto Vidas Raras Uninter Conselho Regional de Farmácia do Paraná
    Instituto Fernando Loper Vasconcellos Raras com Ciência ABRAF AME
    CDD APPAPEB Instituto Buko Kaesemodel Associação de Pessoas com Pan-hipopituitarismo e Diabetes Insipidus (PanDI)
    Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersônia Idiopática (ABRANHI) Convivendo com DCP, SK e BQT Instituto Breno Bloise Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares (Abralinfe)
    Aliança Distrofia Brasil Instituto Berbigier DII Brasil ACAM/RJ
    AMUCORS AAMMA APAM Tina Guimarães Consultoria
    ACAM/SC GBEFC INAPE Superando o Lupus
    GRUPASP (Grupo de Pacientes Reumáticos de São Paulo) Associação de Assistência à Mucoviscidose de Mato Grosso (AAMMT) Associação DDX3X Brasil AFAG
    Movimento Wolf Hirschhorn Rio Fundacion Ayudanos a Respirar FUNDAPSO Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar (HAPCHI)
    APAD Respiros de Esperanza (PAHIPER) ACEAM NFC/BA
    ANNABRA Fundación HAP Carabobo AMAM ASPAFIC
    INSPIRA ASMFC FIQUIRES Federación Latinoamericana de Fibrosis Quística (FQ Latinoamericana)
    ASPA-FC AGAM Inspirar Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG)
    NMO Brasil APFCRN AMFQ ABRAI
    Instituto Jacob Cristopher