2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Um evento único sobre ATS para doenças raras para profissionais da indústria, tecnologistas, governo, profissionais da saúde, pacientes e cuidadores, associações de assistência, sociedade civil e estudantes. Anote o endereço do evento! Blue Tree Premium Morumbi (Av. Roque Petroni Júnior, 1000 - Vila Gertrudes, São Paulo - SP)
Inscreva-se!Sobre o evento
Em sua segunda edição, o evento trará especialistas para falar sobre os caminhos da geração de evidências e dados de vida real em ATS, os desafios de acesso e sustentabilidade de tecnologias de alto custo para doenças raras no SUS, a participação, o controle social e o impacto das narrativas no processo decisório de ATS e a educação em saúde para qualificação dos processos de avaliação de tecnologias em saúde.
O 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Palestrantes
Andrea Brigida de Souza
Coordenadora da Coordenação de Incorporação de Tecnologias (CITEC) do Ministério da Saúde Saiba mais
Cristina Guimarães
Consultora e pesquisadora na área de políticas de saúde, advocacy e organizações do terceiro setor em saúde. Saiba mais
Daniela Marreco Cerqueira
Daniela Marreco Cerqueira é Secretária Executiva da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED). Saiba mais
Eduardo Freire de Oliveira
Farmacêutico (UFG), Doutor em Farmácia (USP), pesquisador da Fiocruz e consultor do Ministério da Saúde. Saiba mais
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Abertura
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Marise Basso Amaral
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PAINEL 1 - ATS, participação social e a dimensão ética na tomada de decisão
Natalia Cuminale, Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Acessar09:25
Contexto histórico da ATS, a evolução da participação social e o tripé de sustentação para a qualidade das decisões em ATS
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Acessar09:45
A dimensão ética da ATS e olhar para as peculiaridades das doenças raras
Marise Basso Amaral
Acessar10:45
PAINEL 2 - Inovações para doenças raras e acesso no SUS e Saúde Suplementar
Natalia Cuminale, Margareth Dalcolmo, Laura Murta Amaral
Acessar10:45
Iniciativas nacionais para inovação em doenças raras e um olhar para o SUS
Margareth Dalcolmo
Acessar11:05
O acesso aos tratamentos de doenças raras na saúde suplementar
Laura Murta Amaral
Acessar14:00
PAINEL 3 - Os caminhos para geração de evidências de mundo real para ATS
Rodrigo Abensur Athanazio, Natalia Cuminale, Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho, Ramon Gonçalves Pereira
Acessar14:00
A importância dos dados no processo de ATS: o caso do registro brasileiro de fibrose cística
Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho
Acessar14:15
Produzindo evidências de vida real no Brasil para ATS
Rodrigo Abensur Athanazio
Acessar14:30
Os caminhos para geração de evidências de mundo real
Ramon Gonçalves Pereira
Acessar15:30
PAINEL 4 - Desafios de acesso e sustentabilidade no SUS
Natalia Cuminale, Marcela Amaral Pontes, Daniela Marreco Cerqueira, Eduardo Freire de Oliveira
Acessar15:30
Políticas de preço de entradas de medicamentos no Brasil: um olhar para doenças raras
Marcela Amaral Pontes
Acessar15:50
Valor das tecnologias em saúde e precificação justa
Daniela Marreco Cerqueira
Acessar16:10
Limiares de custo-efetividade para doenças raras: como garantir equidade?
Eduardo Freire de Oliveira
Acessar17:00
PALESTRA DE ENCERRAMENTO: Telessaúde: Realidade e Futuro na Medicina & a inspiradora história do Instituto Laura Fressato, o algoritmo que busca impactar 1 bilhão de vidas
Jacson Luiz Fresatto
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PAINEL 5 - Controle Social
Natalia Cuminale, Marina de Almeida Magalhães, Natalie Alves Lima
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Tratamentos de alto custo para doenças raras no SUS e na saúde suplementar e os desafios de acesso
Marina de Almeida Magalhães
Acessar09:30
Iniciativas legislativas para melhorar o cuidado dos pacientes com doenças raras
Natalie Alves Lima
Acessar10:35
PAINEL 6 - Temas Transversais
Natalia Cuminale, Fabiana Gatti de Menezes, Monique Poubel, Gabriela Tannus
Acessar10:40
Como assegurar o acesso para além dos medicamentos nas doenças raras: o caso da nutrição especializada
Monique Poubel
Acessar11:00
Estudo de vida real: critérios da tomada de decisão em ATS de doenças raras e respiratórias
Fabiana Gatti de Menezes
Acessar11:20
Terapias avançadas na ANS: novo modelo e a participação social
Gabriela Tannus
Acessar14:00
PAINEL 7 - Participação Social no SUS
Natalia Cuminale, Iara Muller Bernz, Priscila Torres da Silva, Andrea Brigida de Souza
Acessar14:15
Espaços de participação social em ATS no SUS e a importância de ocupá-los
Priscila Torres da Silva
Acessar14:30
Quais os principais fatores de decisão que levam a incorporações em agências internacionais
Iara Muller Bernz
Acessar15:25
PAINEL 8 - O Futuro da Participação Social na ATS para contribuir com o acesso em doenças raras
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Natalia Cuminale, Cristina Guimarães
Acessar15:25
Lançamento de Pesquisa Inédita do Unidos pela Vida: Retrato do cenário atual do engajamento social para incorporação de tecnologias no SUS
Cristina Guimarães
Acessar15:45
O Futuro da Participação Social na ATS: superando as complexidades do trabalho com as evidências de vida real
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Encerramento do Evento
Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Opening
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Marise Basso Amaral
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PANEL 1 - HTA, social engagement and the ethical dimension in decision making
Natalia Cuminale, Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Historical context of HTA, the evolution of social participation and the tripod of support for the quality of decisions in HTA
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Acessar09:45
The ethical dimension of HTA and looking at the peculiarities of rare diseases
Marise Basso Amaral
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PANEL 2 - Innovations for rare diseases and access in SUS and Supplementary Health
Natalia Cuminale, Margareth Dalcolmo, Laura Murta Amaral
Acessar10:45
National initiatives for innovation in rare diseases and a look at the SUS
Margareth Dalcolmo
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Access to treatments for rare diseases in supplementary health
Laura Murta Amaral
Acessar14:00
PANEL 3 - The ways to generate real-world evidence for HTA
Rodrigo Abensur Athanazio, Natalia Cuminale, Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho, Ramon Gonçalves Pereira
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The importance of data in the HTA process: the case of the Brazilian cystic fibrosis registry
Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho
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Producing real-life evidence in Brazil for HTA
Rodrigo Abensur Athanazio
Acessar15:30
PANEL 4 - Access and sustainability challenges in the SUS
Natalia Cuminale, Marcela Amaral Pontes, Daniela Marreco Cerqueira, Eduardo Freire de Oliveira
Acessar15:30
Price policies for medicines in Brazil: a look at rare diseases
Marcela Amaral Pontes
Acessar15:50
Value of health technologies and fair pricing
Daniela Marreco Cerqueira
Acessar16:10
Cost-effectiveness thresholds for rare diseases: how to ensure equity?
Eduardo Freire de Oliveira
Acessar17:00
CLOSING LECTURE: Telehealth: Reality and Future in Medicine & the inspiring story of the Laura Fressato Institute, the algorithm that seeks to impact 1 billion lives
Jacson Luiz Fresatto
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PANEL 5 - Social Control
Natalia Cuminale, Marina de Almeida Magalhães, Natalie Alves Lima
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High-cost treatments for rare diseases in SUS & supplementary health and the challenges of access
Marina de Almeida Magalhães
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Legislative initiatives to improve the care of patients with rare diseases
Natalie Alves Lima
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PANEL 6 - Cross-cutting Themes
Natalia Cuminale, Fabiana Gatti de Menezes, Monique Poubel, Gabriela Tannus
Acessar10:40
How to ensure access beyond drugs in rare diseases: the case of specialized nutrition
Monique Poubel
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Real-life study: decision-making criteria in HTA for rare and respiratory diseases
Fabiana Gatti de Menezes
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Advanced therapies in ANS: new model and social engagement
Gabriela Tannus
Acessar14:00
PANEL 7 - Social Engagement in SUS
Natalia Cuminale, Iara Muller Bernz, Priscila Torres da Silva, Andrea Brigida de Souza
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Spaces for social engagement in HTA in the SUS and the importance of occupying them
Priscila Torres da Silva
Acessar14:30
What are the main decision factors that lead to incorporations in international agencies
Iara Muller Bernz
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PANEL 8 - The Future of Social Engagement in HTA to contribute to access in rare diseases
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Natalia Cuminale, Cristina Guimarães
Acessar15:25
Launch of Unprecedented Research by Unidos pela Vida: Portrait of the current scenario of social engagement for incorporating technologies into the SUS
Cristina Guimarães
Acessar15:45
The Future of Social Engagement in HTA: overcoming the complexities of the work with real-life evidence
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Event Wrap Up
Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Apertura
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Marise Basso Amaral
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PANEL 1 - ETS, participación social y la dimensión ética en la toma de decisiones
Natalia Cuminale, Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Contexto histórico de ETS, la evolución de la participación social y el trípode de apoyo a la calidad de las decisiones en ETS
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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La dimensión ética de las ETS y las peculiaridades de las enfermedades raras
Marise Basso Amaral
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PANEL 2 - Innovaciones para enfermedades raras y acceso en el SUS y en Salud Suplementaria
Natalia Cuminale, Margareth Dalcolmo, Laura Murta Amaral
Acessar10:45
Iniciativas nacionales de innovación en enfermedades raras y una mirada al SUS
Margareth Dalcolmo
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Acceso a tratamientos para enfermedades raras en salud suplementaria
Laura Murta Amaral
Acessar14:00
PANEL 3 - Las formas de generar evidencia del mundo real para la ETS
Rodrigo Abensur Athanazio, Natalia Cuminale, Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho, Ramon Gonçalves Pereira
Acessar14:00
La importancia de los datos en el proceso de ETS: el caso del registro brasileño de fibrosis quística
Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho
Acessar14:15
Produciendo evidencia de la vida real en Brasil sobre la ETS
Rodrigo Abensur Athanazio
Acessar14:30
Las formas de generar evidencia del mundo real
Ramon Gonçalves Pereira
Acessar15:30
PANEL 4 - Desafíos de acceso y sostenibilidad en el SUS
Natalia Cuminale, Marcela Amaral Pontes, Daniela Marreco Cerqueira, Eduardo Freire de Oliveira
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Políticas de precios de medicamentos en Brasil: una mirada a las enfermedades raras
Marcela Amaral Pontes
Acessar15:50
Valor de las tecnologías sanitarias y precios justos
Daniela Marreco Cerqueira
Acessar16:10
Umbrales de costo-efectividad para enfermedades raras: cómo garantizar la equidad?
Eduardo Freire de Oliveira
Acessar17:00
CONFERENCIA DE CIERRE: Telesalud: Realidad y Futuro en la Medicina y la inspiradora historia del Instituto Laura Fressato, el algoritmo que busca impactar mil millones de vidas
Jacson Luiz Fresatto
Acessar09:05
PANEL 5 - Control Social
Natalia Cuminale, Marina de Almeida Magalhães, Natalie Alves Lima
Acessar09:10
Tratamientos de alto costo para enfermedades raras en el SUS y salud complementaria y los desafíos del acceso
Marina de Almeida Magalhães
Acessar09:30
Iniciativas legislativas para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras
Natalie Alves Lima
Acessar10:35
PANEL 6 - Temas transversales
Natalia Cuminale, Fabiana Gatti de Menezes, Monique Poubel, Gabriela Tannus
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Cómo garantizar el acceso más allá de los medicamentos en enfermedades raras: el caso de la nutrición especializada
Monique Poubel
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Estudio de la vida real: criterios de toma de decisiones en ETS para enfermedades raras y respiratorias
Fabiana Gatti de Menezes
Acessar11:20
Terapias avanzadas en ANS: nuevo modelo y participación social
Gabriela Tannus
Acessar14:00
PANEL 7 - Participación Social en el SUS
Natalia Cuminale, Iara Muller Bernz, Priscila Torres da Silva, Andrea Brigida de Souza
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Mecanismos de participación social en el SUS
Andrea Brigida de Souza
Acessar14:15
Espacios de participación social en ETS en el SUS y la importancia de ocuparlos
Priscila Torres da Silva
Acessar14:30
Cuáles son los principales factores de decisión que llevan a incorporaciones en organismos internacionales?
Iara Muller Bernz
Acessar15:25
PANEL 8 - Educación en Salud para la calificación de ETS
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Natalia Cuminale, Cristina Guimarães
Acessar15:25
Lanzamiento de Investigación Inédita de Unidos pela Vida: Retrato del escenario actual de compromiso social para la incorporación de tecnologías al SUS
Cristina Guimarães
Acessar15:45
El futuro de la participación social en ETS: superando las complejidades del trabajo con evidencia de la vida real
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Evento de Cierre
Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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