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De 22/11 a 23/11
2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Um evento único sobre ATS para doenças raras para profissionais da indústria, tecnologistas, governo, profissionais da saúde, pacientes e cuidadores, associações de assistência, sociedade civil e estudantes. Anote o endereço do evento! Blue Tree Premium Morumbi (Av. Roque Petroni Júnior, 1000 - Vila Gertrudes, São Paulo - SP)
Inscreva-se!Sobre o evento
O Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras tem como objetivo ser um espaço de debate sobre os processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) no âmbito das doenças raras, abordando a importância do acompanhamento e seus desafios e empoderando a comunidade impactada para engajar-se ativamente nos momentos de participação social. Pela primeira vez no formato híbrido, o evento acontecerá no Blue Tree Premium Morumbi (Av. Roque Petroni Júnior, 1000 - Vila Gertrudes, São Paulo - SP) e também online, por meio desse site, com tradução simultânea em inglês e em espanhol.
Em sua segunda edição, o evento trará especialistas para falar sobre os caminhos da geração de evidências e dados de vida real em ATS, os desafios de acesso e sustentabilidade de tecnologias de alto custo para doenças raras no SUS, a participação, o controle social e o impacto das narrativas no processo decisório de ATS e a educação em saúde para qualificação dos processos de avaliação de tecnologias em saúde.
O 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Em sua segunda edição, o evento trará especialistas para falar sobre os caminhos da geração de evidências e dados de vida real em ATS, os desafios de acesso e sustentabilidade de tecnologias de alto custo para doenças raras no SUS, a participação, o controle social e o impacto das narrativas no processo decisório de ATS e a educação em saúde para qualificação dos processos de avaliação de tecnologias em saúde.
O 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Palestrantes
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Andrea Brigida de Souza
Coordenadora da Coordenação de Incorporação de Tecnologias (CITEC) do Ministério da Saúde Saiba mais
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Cristina Guimarães
Consultora e pesquisadora na área de políticas de saúde, advocacy e organizações do terceiro setor em saúde. Saiba mais
/xzxbmzk0yolgq33s2b48xg9qg785)
Daniela Marreco Cerqueira
Daniela Marreco Cerqueira é Secretária Executiva da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED). Saiba mais
/vjqwi9pomzqt9plrh29l7bg0n46d)
Eduardo Freire de Oliveira
Farmacêutico (UFG), Doutor em Farmácia (USP), pesquisador da Fiocruz e consultor do Ministério da Saúde. Saiba mais
Não perca!
De 22/11 a 23/11
Inscreva-se
Participe deste evento importante para a comunidade das doenças raras no Brasil!
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22/11/23
23/11/23
Visualizar no fuso horário: Brasilia (GMT-03:00)
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Abertura
Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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09:25
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PAINEL 1 - ATS, participação social e a dimensão ética na tomada de decisão
Natalia Cuminale, Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Contexto histórico da ATS, a evolução da participação social e o tripé de sustentação para a qualidade das decisões em ATS
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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09:45
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A dimensão ética da ATS e olhar para as peculiaridades das doenças raras
Marise Basso Amaral
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10:45
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PAINEL 2 - Inovações para doenças raras e acesso no SUS e Saúde Suplementar
Laura Murta Amaral, Natalia Cuminale, Margareth Dalcolmo
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10:45
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Iniciativas nacionais para inovação em doenças raras e um olhar para o SUS
Margareth Dalcolmo
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11:05
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O acesso aos tratamentos de doenças raras na saúde suplementar
Laura Murta Amaral
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14:00
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PAINEL 3 - Os caminhos para geração de evidências de mundo real para ATS
Natalia Cuminale, Ramon Gonçalves Pereira, Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho, Rodrigo Abensur Athanazio
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14:00
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A importância dos dados no processo de ATS: o caso do registro brasileiro de fibrose cística
Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho
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14:15
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Produzindo evidências de vida real no Brasil para ATS
Rodrigo Abensur Athanazio
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14:30
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Os caminhos para geração de evidências de mundo real
Ramon Gonçalves Pereira
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15:30
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PAINEL 4 - Desafios de acesso e sustentabilidade no SUS
Eduardo Freire de Oliveira, Natalia Cuminale, Marcela Amaral Pontes, Daniela Marreco Cerqueira
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15:30
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Políticas de preço de entradas de medicamentos no Brasil: um olhar para doenças raras
Marcela Amaral Pontes
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15:50
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Valor das tecnologias em saúde e precificação justa
Daniela Marreco Cerqueira
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16:10
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Limiares de custo-efetividade para doenças raras: como garantir equidade?
Eduardo Freire de Oliveira
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17:00
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PALESTRA DE ENCERRAMENTO: Telessaúde: Realidade e Futuro na Medicina & a inspiradora história do Instituto Laura Fressato, o algoritmo que busca impactar 1 bilhão de vidas
Jacson Luiz Fresatto
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09:05
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PAINEL 5 - Controle Social
Marina de Almeida Magalhães, Natalie Alves Lima, Natalia Cuminale
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09:10
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Tratamentos de alto custo para doenças raras no SUS e na saúde suplementar e os desafios de acesso
Marina de Almeida Magalhães
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09:30
09:30
Iniciativas legislativas para melhorar o cuidado dos pacientes com doenças raras
Natalie Alves Lima
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10:35
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PAINEL 6 - Temas Transversais
Natalia Cuminale, Fabiana Gatti de Menezes, Gabriela Tannus, Monique Poubel
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10:40
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Como assegurar o acesso para além dos medicamentos nas doenças raras: o caso da nutrição especializada
Monique Poubel
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11:00
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Estudo de vida real: critérios da tomada de decisão em ATS de doenças raras e respiratórias
Fabiana Gatti de Menezes
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11:20
11:20
Terapias avançadas na ANS: novo modelo e a participação social
Gabriela Tannus
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14:00
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PAINEL 7 - Participação Social no SUS
Iara Muller Bernz, Natalia Cuminale, Priscila Torres da Silva, Andrea Brigida de Souza
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14:15
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Espaços de participação social em ATS no SUS e a importância de ocupá-los
Priscila Torres da Silva
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14:30
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Quais os principais fatores de decisão que levam a incorporações em agências internacionais
Iara Muller Bernz
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15:25
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PAINEL 8 - O Futuro da Participação Social na ATS para contribuir com o acesso em doenças raras
Cristina Guimarães, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Natalia Cuminale
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15:25
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Lançamento de Pesquisa Inédita do Unidos pela Vida: Retrato do cenário atual do engajamento social para incorporação de tecnologias no SUS
Cristina Guimarães
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15:45
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O Futuro da Participação Social na ATS: superando as complexidades do trabalho com as evidências de vida real
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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16:35
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Encerramento do Evento
Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
AcessarWatch it in English!
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22/11/23
23/11/23
Visualizar no fuso horário: Brasilia (GMT-03:00)
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09:05
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Opening
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Marise Basso Amaral
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09:25
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PANEL 1 - HTA, social engagement and the ethical dimension in decision making
Natalia Cuminale, Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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09:25
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Historical context of HTA, the evolution of social participation and the tripod of support for the quality of decisions in HTA
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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09:45
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The ethical dimension of HTA and looking at the peculiarities of rare diseases
Marise Basso Amaral
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10:45
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PANEL 2 - Innovations for rare diseases and access in SUS and Supplementary Health
Natalia Cuminale, Laura Murta Amaral, Margareth Dalcolmo
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10:45
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National initiatives for innovation in rare diseases and a look at the SUS
Margareth Dalcolmo
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11:05
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Access to treatments for rare diseases in supplementary health
Laura Murta Amaral
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14:00
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PANEL 3 - The ways to generate real-world evidence for HTA
Ramon Gonçalves Pereira, Rodrigo Abensur Athanazio, Natalia Cuminale, Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho
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14:00
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The importance of data in the HTA process: the case of the Brazilian cystic fibrosis registry
Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho
Acessar
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14:15
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Producing real-life evidence in Brazil for HTA
Rodrigo Abensur Athanazio
Acessar/jn8ug19ojob8d7zi2alox8lem96q)
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15:30
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PANEL 4 - Access and sustainability challenges in the SUS
Natalia Cuminale, Marcela Amaral Pontes, Daniela Marreco Cerqueira, Eduardo Freire de Oliveira
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Gratuidade encerrada
15:30
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Price policies for medicines in Brazil: a look at rare diseases
Marcela Amaral Pontes
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15:50
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Value of health technologies and fair pricing
Daniela Marreco Cerqueira
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16:10
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Cost-effectiveness thresholds for rare diseases: how to ensure equity?
Eduardo Freire de Oliveira
Acessar
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17:00
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CLOSING LECTURE: Telehealth: Reality and Future in Medicine & the inspiring story of the Laura Fressato Institute, the algorithm that seeks to impact 1 billion lives
Jacson Luiz Fresatto
Acessar/hg5cyhc9h7ut9pv3jmxhxkt5gpb4)
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09:05
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PANEL 5 - Social Control
Natalia Cuminale, Natalie Alves Lima, Marina de Almeida Magalhães
Acessar
Gratuidade encerrada
09:10
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High-cost treatments for rare diseases in SUS & supplementary health and the challenges of access
Marina de Almeida Magalhães
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09:30
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Legislative initiatives to improve the care of patients with rare diseases
Natalie Alves Lima
Acessar/it5n4ejdbpyqckqk0pro0tc16yrs)
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10:35
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PANEL 6 - Cross-cutting Themes
Gabriela Tannus, Natalia Cuminale, Fabiana Gatti de Menezes, Monique Poubel
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10:40
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How to ensure access beyond drugs in rare diseases: the case of specialized nutrition
Monique Poubel
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11:00
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Real-life study: decision-making criteria in HTA for rare and respiratory diseases
Fabiana Gatti de Menezes
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11:20
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Advanced therapies in ANS: new model and social engagement
Gabriela Tannus
Acessar/j8i9oucrgwuqwnwkzqv8ztr3l9u7)
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14:00
14:00
PANEL 7 - Social Engagement in SUS
Iara Muller Bernz, Priscila Torres da Silva, Andrea Brigida de Souza, Natalia Cuminale
Acessar
Gratuidade encerrada
14:15
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Spaces for social engagement in HTA in the SUS and the importance of occupying them
Priscila Torres da Silva
Acessar
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14:30
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What are the main decision factors that lead to incorporations in international agencies
Iara Muller Bernz
Acessar/ntinv2s3jegt7z0c3t9lcybb65qf)
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15:25
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PANEL 8 - The Future of Social Engagement in HTA to contribute to access in rare diseases
Cristina Guimarães, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Natalia Cuminale
Acessar
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15:25
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Launch of Unprecedented Research by Unidos pela Vida: Portrait of the current scenario of social engagement for incorporating technologies into the SUS
Cristina Guimarães
Acessar
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15:45
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The Future of Social Engagement in HTA: overcoming the complexities of the work with real-life evidence
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Acessar/6q81ii75prg9oo7wws1r3657zfef)
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16:35
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Event Wrap Up
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Marise Basso Amaral
AcessarMira en Español!
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22/11/23
23/11/23
Visualizar no fuso horário: Brasilia (GMT-03:00)
/mshqvoqtw6zu3780fqd2fcgly1x3)
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09:05
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Apertura
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Marise Basso Amaral
Acessar/nycosrvlkeizn9owlgnkkxamowng)
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09:25
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PANEL 1 - ETS, participación social y la dimensión ética en la toma de decisiones
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Natalia Cuminale, Marise Basso Amaral
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09:25
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Contexto histórico de ETS, la evolución de la participación social y el trípode de apoyo a la calidad de las decisiones en ETS
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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09:45
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La dimensión ética de las ETS y las peculiaridades de las enfermedades raras
Marise Basso Amaral
Acessar/fmwwnjgq6lu1rnu1b66ug5mfymtz)
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10:45
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PANEL 2 - Innovaciones para enfermedades raras y acceso en el SUS y en Salud Suplementaria
Natalia Cuminale, Margareth Dalcolmo, Laura Murta Amaral
Acessar
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10:45
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Iniciativas nacionales de innovación en enfermedades raras y una mirada al SUS
Margareth Dalcolmo
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11:05
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Acceso a tratamientos para enfermedades raras en salud suplementaria
Laura Murta Amaral
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14:00
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PANEL 3 - Las formas de generar evidencia del mundo real para la ETS
Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho, Rodrigo Abensur Athanazio, Natalia Cuminale, Ramon Gonçalves Pereira
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14:00
14:00
La importancia de los datos en el proceso de ETS: el caso del registro brasileño de fibrosis quística
Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho
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14:15
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Produciendo evidencia de la vida real en Brasil sobre la ETS
Rodrigo Abensur Athanazio
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14:30
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Las formas de generar evidencia del mundo real
Ramon Gonçalves Pereira
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15:30
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PANEL 4 - Desafíos de acceso y sostenibilidad en el SUS
Natalia Cuminale, Marcela Amaral Pontes, Daniela Marreco Cerqueira, Eduardo Freire de Oliveira
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15:30
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Políticas de precios de medicamentos en Brasil: una mirada a las enfermedades raras
Marcela Amaral Pontes
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15:50
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Valor de las tecnologías sanitarias y precios justos
Daniela Marreco Cerqueira
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16:10
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Umbrales de costo-efectividad para enfermedades raras: cómo garantizar la equidad?
Eduardo Freire de Oliveira
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17:00
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CONFERENCIA DE CIERRE: Telesalud: Realidad y Futuro en la Medicina y la inspiradora historia del Instituto Laura Fressato, el algoritmo que busca impactar mil millones de vidas
Jacson Luiz Fresatto
Acessar/y9yr761az7jo0173ou26g52jonua)
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09:05
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PANEL 5 - Control Social
Natalia Cuminale, Natalie Alves Lima, Marina de Almeida Magalhães
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09:10
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Tratamientos de alto costo para enfermedades raras en el SUS y salud complementaria y los desafíos del acceso
Marina de Almeida Magalhães
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09:30
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Iniciativas legislativas para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras
Natalie Alves Lima
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10:35
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PANEL 6 - Temas transversales
Gabriela Tannus, Natalia Cuminale, Monique Poubel, Fabiana Gatti de Menezes
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10:40
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Cómo garantizar el acceso más allá de los medicamentos en enfermedades raras: el caso de la nutrición especializada
Monique Poubel
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11:00
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Estudio de la vida real: criterios de toma de decisiones en ETS para enfermedades raras y respiratorias
Fabiana Gatti de Menezes
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11:20
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Terapias avanzadas en ANS: nuevo modelo y participación social
Gabriela Tannus
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14:00
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PANEL 7 - Participación Social en el SUS
Andrea Brigida de Souza, Iara Muller Bernz, Natalia Cuminale, Priscila Torres da Silva
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14:00
14:00
Mecanismos de participación social en el SUS
Andrea Brigida de Souza
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14:15
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Espacios de participación social en ETS en el SUS y la importancia de ocuparlos
Priscila Torres da Silva
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14:30
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Cuáles son los principales factores de decisión que llevan a incorporaciones en organismos internacionales?
Iara Muller Bernz
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PANEL 8 - Educación en Salud para la calificación de ETS
Natalia Cuminale, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Cristina Guimarães
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15:25
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Lanzamiento de Investigación Inédita de Unidos pela Vida: Retrato del escenario actual de compromiso social para la incorporación de tecnologías al SUS
Cristina Guimarães
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15:45
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El futuro de la participación social en ETS: superando las complejidades del trabajo con evidencia de la vida real
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Evento de Cierre
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Marise Basso Amaral
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Investidores Sociais
Master
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Parceiros Institucionais
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