11 ª EDIÇÃO PRÊMIO GENTE RARA - CASA HUNTER
08/12

11 ª EDIÇÃO PRÊMIO GENTE RARA - CASA HUNTER

2025

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Sobre o evento

Prêmio Gente Rara – Casa Hunter: Uma Década de Reconhecimento e Inspiração
 
Instituído em 2015 pela Casa Hunter, o Prêmio Gente Rara é uma importante iniciativa que tem como objetivo reconhecer e homenagear pessoas e instituições que se destacam na defesa da causa das Doenças Raras no Brasil. 
 
O prêmio valoriza indivíduos e organizações que, com dedicação e compromisso, contribuem de forma significativa para a melhoria da qualidade de vida, da saúde e dos direitos das pessoas que vivem com essas condições.
 
Mais do que uma simples cerimônia, o Prêmio Gente Rara é uma plataforma de visibilidade e promoção das boas práticas, reunindo histórias inspiradoras de luta, superação e solidariedade.
 
Ao longo dos anos, tornou-se um símbolo de reconhecimento público aos verdadeiros protagonistas da transformação social nesse campo.
 
Em 2025, o Prêmio Gente Rara celebra 11 anos de existência, e, para marcar esta data tão especial, a Casa Hunter preparou uma edição comemorativa, com ações inéditas, Roda de Conversa Temática voltadas para o fortalecimento da rede de apoio às pessoas com doenças raras.
 
O Prêmio Gente Rara não apenas homenageia, mas também estimula o engajamento de toda a sociedade, promovendo empatia, inclusão e respeito à diversidade humana.


 
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08/12

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Programação 11ª Edição Prêmio Gente Rara

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08/12/25, 19:30

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1º Premiado – Influencer Digital - Rebecca e Italo, pais do Kaleb

https://www.instagram.com/rebecamaedekaleb_?igsh=MTY0Z25jZm13MHNxZg==

Rebeca e Ítalo são pais do pequeno Kaleb, de 3 anos, que vive com uma condição ultrarrara no intestino chamada Doença de Inclusão Microvilositária (DIM).Em busca do melhor tratamento para o filho, o casal deixou o Rio Grande do Norte e mudou-se para São Paulo, movidos pelo amor e pela esperança.
No início, Rebeca começou a partilhar a rotina nas redes sociais apenas para manter a família atualizada sobre o estado de saúde de Kaleb. Mas, pouco a pouco, outras pessoas começaram a acompanhar essa história e
formaram uma verdadeira família virtual. Hoje, já são mais de 1 milhão de seguidores unidos por empatia, carinho e admiração.
Mesmo enfrentando uma realidade desafiadora, ela escolhe mostrar o lado leve e bonito da vida, sempre com vídeos divertidos, mensagens positivas e uma enorme vontade de inspirar outras famílias.


Acesso gratuito
08/12/25, 20:00

1º Premiado – Influencer Digital - Rebecca e Italo, pais do Kaleb

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2º Premiado – Ciência - Prof. Dr. Naomichi Matsumoto

O Prof. Dr. Naomichi Matsumoto é um médico e doutorado (PhD) em Genética Humana, atuando como professor na Yokohama City University, no Japão.
 
Reconhecido internacionalmente, dedica-se ao estudo de doenças genéticas raras e do desenvolvimento humano, com foco na identificação de síndromes ainda não explicadas.
🏅 Descobertas de destaque:
O Dr. Matsumoto liderou a identificação de vários genes responsáveis por síndromes genéticas importantes, destacando-se pelas seguintes descobertas:
  • Síndrome de Sotos (2002): Contribuiu para a identificação do gene como causa da síndrome, marcada por crescimento acelerado e atraso no desenvolvimento.
  • Síndrome de Marfan tipo II (2004): Descoberta associada a alterações genéticas distintas do tipo clássico da síndrome de Marfan.
  • Síndrome de West (2010): Avanços na compreensão genética desta síndrome epiléptica infantil.
  • Entre outras




Acesso gratuito
08/12/25, 20:30

2º Premiado – Ciência - Prof. Dr. Naomichi Matsumoto

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Roda Temática: O Futuro do Atendimento em Doenças Raras – Inovação com Medicina de Precisão nos Setores Público e Privado
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Roda Temática: O Futuro do Atendimento em Doenças Raras – Inovação com Medicina de Precisão nos Setores Público e Privado

Antoine Daher — Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raro 
 
  • Dr. Fernando Ganem — CEO Médico do Hospital Sírio-Libanês
 
  • Dr. Gustavo Ribeiro — Presidente da Abramge

  • Dr. Nelson Teich — Médico e Ex-Ministro da Saúde

    ● Dr. Mohamed Parrini — CEO do Hospital Moinhos de Vento (convidado)

    ● Dra. Carla de Figueiredo Soares — Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS)






Acesso gratuito
08/12/25, 21:00

Roda Temática: O Futuro do Atendimento em Doenças Raras – Inovação com Medicina de Precisão nos Setores Público e Privado

Antoine Daher (Casa Hunter, FEBRARARAS e Casa dos Raros), Dr. Fernando Ganem (CEO Médico do Hospital Sírio-Libanês), Dr. Gustavo Ribeiro (Presidente da Abramge), Dr. Nelson Teich (Médico e Ex-Ministro da Saúde), Dr. Mohamed Parrini (CEO do Hospital Moinhos de Vento), Dra. Carla de Figueiredo Soares (Agência Nacional de Saúde Suplementar -ANS)

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Encerramento e Agradecimentos

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08/12/25, 22:00

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https://www.instagram.com/rebecamaedekaleb_?igsh=MTY0Z25jZm13MHNxZg==

Rebeca e Ítalo são pais do pequeno Kaleb, de 3 anos, que vive com uma condição ultrarrara no intestino chamada Doença de Inclusão Microvilositária (DIM).Em busca do melhor tratamento para o filho, o casal deixou o Rio Grande do Norte e mudou-se para São Paulo, movidos pelo amor e pela esperança.
No início, Rebeca começou a partilhar a rotina nas redes sociais apenas para manter a família atualizada sobre o estado de saúde de Kaleb. Mas, pouco a pouco, outras pessoas começaram a acompanhar essa história e
formaram uma verdadeira família virtual. Hoje, já são mais de 1 milhão de seguidores unidos por empatia, carinho e admiração.
Mesmo enfrentando uma realidade desafiadora, ela escolhe mostrar o lado leve e bonito da vida, sempre com vídeos divertidos, mensagens positivas e uma enorme vontade de inspirar outras famílias.



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08/12/25, 20:00

1º Premiado – Influencer Digital - Rebecca e Italo, pais do Kaleb

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2º Premiado – Ciência - Prof. Dr. Naomichi Matsumoto

O Prof. Dr. Naomichi Matsumoto é um médico e doutorado (PhD) em Genética Humana, atuando como professor na Yokohama City University, no Japão.
 
Reconhecido internacionalmente, dedica-se ao estudo de doenças genéticas raras e do desenvolvimento humano, com foco na identificação de síndromes ainda não explicadas.
🏅 Descobertas de destaque:
O Dr. Matsumoto liderou a identificação de vários genes responsáveis por síndromes genéticas importantes, destacando-se pelas seguintes descobertas:
  • Síndrome de Sotos (2002): Contribuiu para a identificação do gene como causa da síndrome, marcada por crescimento acelerado e atraso no desenvolvimento.
  • Síndrome de Marfan tipo II (2004): Descoberta associada a alterações genéticas distintas do tipo clássico da síndrome de Marfan.
  • Síndrome de West (2010): Avanços na compreensão genética desta síndrome epiléptica infantil.
  • Entre outras





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Antoine Daher — Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raro 
 
  • Dr. Fernando Ganem — CEO Médico do Hospital Sírio-Libanês
 
  • Dr. Gustavo Ribeiro — Presidente da Abramge

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    ● Dr. Mohamed Parrini — CEO do Hospital Moinhos de Vento (convidado)

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08/12/25, 21:00

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