2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
De 06/08 a 07/08

2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística

Um evento para médicos, pesquisadores, pessoas com fibrose cística e familiares, representantes de associações de apoio, estudantes da área de saúde e demais interessados no tema

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Sobre o evento

O Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística tem como objetivo ser um espaço horizontal de debates entre médicos, pesquisadores, representantes de associações de apoio, familiares e pessoas com fibrose cística, estudantes da área de saúde e interessados no tema. Sem limitação geográfica, por ser online, o evento tem como essência a inclusão: somando a competência técnica dos profissionais de saúde e estudiosos do tema, a experiência do familiar, bem como o olhar do paciente adulto, algo inovador em eventos dessa natureza.

Em sua segunda edição, o evento terá como tema "Ciência, Política Pública e Protagonismo". A programação, assim como na edição 2020, foi criada por um Comitê Técnico-Científico formado por renomados profissionais da área. As mesas e os painéis serão compostos por profissionais da saúde e pessoas diagnosticadas com fibrose cística, trazendo para o debate os mais diversos pontos de vista.

O 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, com patrocínio de Omron e Abbott e chancela do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram), Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e Sociedade de Pediatria do Distrito Federal (SPDF).
Perguntas frequentes

Palestrantes

Angelita Wisnieski da Silva

Psicóloga do Hospital Pequeno Príncipe, especialista em Psicologia Hospitalar pela FPP e Mestre em Bioética pela PUC-PR. Saiba mais

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Angelita Wisnieski da Silva

Psicóloga do Hospital Pequeno Príncipe, especialista em Psicologia Hospitalar pela FPP e Mestre em Bioética pela PUC-PR.

Psicóloga pela Universidade Estadual de Maringá, Especialista em Psicologia Hospitalar pela Faculdades Pequeno Príncipe, Mestre em Bioética pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná. Psicóloga do Hospital Pequeno Príncipe, Tutora do Programa de Residência Multiprofissional em Saúde da Criança e do Adolescente da Faculdades Pequeno Príncipe, membro do Comitê de Bioética Hospitalar e do Comitê de Ética em Pesquisas envolvendo Seres Humanos do Hospital Pequeno Príncipe.

Carlos Henrique Madeiros Castelletti

Biólogo pela UFPE, pesquisa mutações no gene CFTR e consequências estruturais da proteína. Saiba mais

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Carlos Henrique Madeiros Castelletti

Biólogo pela UFPE, pesquisa mutações no gene CFTR e consequências estruturais da proteína.

Biólogo pela Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), doutor pela Rede Nordeste de Biotecnogia (RENORBIO), atua na pesquisa de variações genéticas e as consequências destas nas estrutura das proteínas.

Celmar Feitosa Viana

Fisioterapeuta e Presidente da Associação Cearense de Assistência a Mucoviscidose/ Fibrose Cística Saiba mais

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Celmar Feitosa Viana

Fisioterapeuta e Presidente da Associação Cearense de Assistência a Mucoviscidose/ Fibrose Cística

Fisioterapeuta Graduada pela Unifanor, Presidente da Associação Cearense de Assistência a Mucoviscidose – Fibrose Cística, Membro Consultivo da CDRAROS – Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras – OABCE, Membro da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa do Hospital Infantil Albert Sabin- Representante do Usuário. Especialização LATOSENSU em PILATES CONTEMPORÂNEO – UNICHRISTUS 

Cristiano Machado Silveira

Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida. Saiba mais

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Cristiano Machado Silveira

Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida.

Presidente da ACAM-RJ, coordenador da Equipe de Fibra e Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida.

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Não perca!

De 06/08 a 07/08

Faça parte desse evento único para a comunidade da fibrose cística no Brasil!

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Programação

(sujeita a alterações)

06/08/21
07/08/21

Fuso horário do evento (faça login para alterar): Brasilia (GMT-03:00)

Dr Denizar Vianna, Dr Luiz Vicente Ribeiro e Verônica Stasiak Bednarczuk
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PAINEL 1 - Entendendo os dados: as vidas por detrás dos números

Das 09h00 às 10h00

Com: Dr Denizar Vianna, Dr Luiz Vicente Ribeiro e Verônica Stasiak Bednarczuk (mediação)

Para que e a quem servem os números na saúde? Quem estes números representam? Entenda como são feitos os protocolos clínicos de diretrizes terapêuticas e como são avaliadas as tecnologias para a incorporação no SUS. Tendências atuais da pesquisa epidemiológica, usando dados do Registro Brasileiro de Fibrose Cística. Como esses dados podem ser utilizados para melhorar o acesso ao tratamento, diagnóstico e a parceria médico-paciente? 

Gratuidade encerrada
08:30

PAINEL 1 - Entendendo os dados: as vidas por detrás dos números

Dr Denizar Vianna, Dr Luiz Vicente Ribeiro e Verônica Stasiak Bednarczuk

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Dr Carlos Henrique Castelletti, Dr José Dirceu Ribeiro e Dr Miquéias Lopes-Pacheco
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MESA 1 - Desmistificando a biologia na vida de quem tem fibrose cística

Das 10h30 às 12h00

Com: Dr Carlos Henrique Castelletti, Dr José Dirceu Ribeiro e Dr Miquéias Lopes-Pacheco (mediação e Relato de Vida Real)

Vamos entender termos e expressões que são usadas de forma cotidiana por profissionais da saúde e cientistas, mas podem ser pouco claras para quem não é propriamente dessas áreas. Abordaremos a diferença entre variantes da CFTR versus mutações prevalentes e raras; a classificação das mutações da CFTR e sua potencial implicação no prognóstico e desenvolvimento de terapêuticas; e como ocorre a cascata fisiopatológica da fibrose cística. Além disso, teremos a oportunidade de conhecer um pouco do trabalho que cientistas brasileiros de bancada e clínica vêm desenvolvendo no âmbito da fibrose cística.

Gratuidade encerrada
10:30

MESA 1 - Desmistificando a biologia na vida de quem tem fibrose cística

Dr Carlos Henrique Castelletti, Dr José Dirceu Ribeiro e Dr Miquéias Lopes-Pacheco

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Angelita Silva, Dra Luciana Monte e Rafaeli Dallabrida
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MESA 2 - A tríade de adesão e os cinco pilares do cuidado

Das 14h às 15h30

Com: Angelita Silva, Dra Luciana Monte e Rafaeli Dallabrida (Relato de Vida Real)

Essa mesa abordará a adesão ao tratamento e seus desafios, que permeiam e envolvem não só o indivíduo com fibrose cística, mas também a família e a equipe multiprofissional. Além disso, buscará ampliar o seu olhar para os cinco pilares essenciais no cuidado na fibrose cística: saúde mental, fisioterapia, exercício físico, nutrição e medicamentos.

Gratuidade encerrada
13:30

MESA 2 - A tríade de adesão e os cinco pilares do cuidado

Angelita Silva, Dra Luciana Monte e Rafaeli Dallabrida

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Dra Miriam Frankhental, Madalena Pinto (Portugal) e Cristiano Silveira
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PAINEL 2 - Inovações científicas ao redor do mundo para futuros tratamentos da Fibrose Cística

Das 16h00 às 17h00

Com: Dra Miriam Frankhental, Madalena Pinto (Portugal) e Cristiano Silveira (mediação)

Este painel tem o objetivo de fazer um apanhado dos últimos avanços no tratamento da fibrose cística e as dificuldades de acesso em diferentes países com realidades distintas.

Gratuidade encerrada
16:00

PAINEL 2 - Inovações científicas ao redor do mundo para futuros tratamentos da Fibrose Cística

Dra Miriam Frankhental, Madalena Pinto (Portugal) e Cristiano Silveira

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Fabiana Raynal, Dra Paola Ugalde e Verônica Stasiak Bednarczuk
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PAINEL 3 - Políticas públicas: responsabilidade de todos nós

Das 9h00 às 10h00

Com: Fabiana Raynal, Dra Paola Ugalde e Verônica Stasiak Bednarczuk (mediação)

Embora pareça distante, entender, acompanhar e atuar nas políticas públicas é uma responsabilidade de todos nós. Vamos conhecer, na visão de profissionais que atuam e já atuaram em áreas governamentais e jurídicas, o quão importante é o conhecimento acerca dos processos relacionados à saúde, avaliação de tecnologias, diagnóstico e tratamento, para que a sociedade civil, familiares, pacientes, profissionais e associações possam atuar pela defesa e garantia de seus direitos. 

Gratuidade encerrada
08:30

PAINEL 3 - Políticas públicas: responsabilidade de todos nós

Fabiana Raynal, Dra Paola Ugalde e Verônica Stasiak Bednarczuk

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Dr José Camargo, Pamela Ullrich de Sousa e Elizabeth Backes
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MESA 3 - Transplante pulmonar: uma oportunidade de recomeço

Das 10h30 às 12h00

Com: Dr José Camargo, Pamela Ullrich de Sousa e Elizabeth Backes (mediação e Relato de Vida Real)

O transplante pulmonar é considerado como uma opção para algumas pessoas com fibrose cística, mas ainda é rodeado de dúvidas. Através do relato de profissionais especialistas e pessoas com fibrose cística transplantadas, conheceremos mais sobre este procedimento e suas indicações. 

Gratuidade encerrada
10:20

MESA 3 - Transplante pulmonar: uma oportunidade de recomeço

Dr José Camargo, Pamela Ullrich de Sousa e Elizabeth Backes

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Dra Mariane Canan, Celmar Viana e Felipe Simioni
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MESA 4 - Os desafios da fibrose cística na vida adulta

Das 14h00 às 15h30

Com: Dra Mariane Canan, Celmar Viana e Felipe Simioni (mediação e Relato de Vida Real)

Além de todo o cuidado diário com a fibrose cística, adultos também desejam pensar e planejar sua vida, sonhos, carreira, família, estudos. Como conciliar o tratamento com todas as aspirações e complexidades com a vida adulta? Conheça as realidades e avaliações de quem convive com a doença e de quem atua com adultos em centros de referência e associações de assistência. 

Gratuidade encerrada
13:30

MESA 4 - Os desafios da fibrose cística na vida adulta

Dra Mariane Canan, Celmar Viana e Felipe Simioni

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Mariella Bortoluzzi, Dra Mônica Firmida e Dra Marise Amaral
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PAINEL 4 - Autocuidado e empoderamento do paciente

Das 16h00 às 17h00

Com: Mariella Bortoluzzi, Dra Mônica Firmida e Dra Marise Amaral (mediação)

Esse painel abordará os desafios e as conquistas de todos envolvidos na linha do cuidado (pacientes, familiares, médicos, fisioterapeutas, enfermeiros) na construção de relações menos assimétricas e mais produtivas, permitindo um maior protagonismo dos pacientes, maior autonomia e, consequentemente,  maior adesão e responsabilidade em relação ao seu autocuidado e seu tratamento.

Gratuidade encerrada
15:20

PAINEL 4 - Autocuidado e empoderamento do paciente

Mariella Bortoluzzi, Dra Mônica Firmida e Dra Marise Amaral

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Realização

Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Uma das 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil. Saiba mais em www.unidospelavida.org.br Saiba mais

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Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Uma das 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil. Saiba mais em www.unidospelavida.org.br

Patrocínio

PRATA

. . Omron

BRONZE

. Abbott .

Parceiros Institucionais

Abram GBEFC Sociedade de Pediatria do Distrito Federal Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia
Sociedade Brasileira de Pediatria

Apoio

AAAM AMUCORS ASPA FC ACAM-SC
AGAM APAM ASMFC Inspirar
NFC BA ACAM RJ Inspira 1 UNIEURO
Associação de Assistência à Mucoviscidose Mato Grosso (AAMMT) Associação Mineira de Assistência a Mucoviscidose (AMAM) Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose (ACEAM) Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO)
Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo (AFICES) Associação dos Pacientes de Fibrose Cística do Rio Grande do Norte (APFCRN) Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão (AAMMA) Uninter
Associação Paraibana de Pais e Pacientes com Fibrose Cística (ASPAFIC) Instituto Vidas Raras ASID BRASIL