Cenário das Doenças Raras no Brasil

09:30
SOLENIDADE DE ABERTURA

09:30
SOLENIDADE DE ABERTURA

09:30
SOLENIDADE DE ABERTURA

Mesa 1
Lançamento da Pesquisa: “O Paciente Raro no SUS”


A Casa dos Raros iniciou em 2021 um amplo projeto para organização de propostas factíveis e adequadas para que ocorra uma real transformação no atendimento dos pacientes raros no SUS. Nesta sessão, apresentaremos os resultados da primeira fase do projeto e os planos para 2023.


MEDIADORA: Gabriela Tannus Axia.Bio group – Brasil e Estados Unidos da América


PALESTRANTES

Deise Zanin - Paciente MPS I Graduanda em Gestão Pública; Presidente Instituto Atlas Biosocial, membro Febrararas

Eduardo Calderari – Vice-presidente Executivo (INTERFARMA)

Karina Lebeis - Coord. do Ambulatório de Doenças Neuromusculares Raras do Hospital Gaffrée e Guinle e Coord. do Projeto Day Hunter / Rio de Janeiro

Marcello Scatollini - Gov. Affairs, Advocacy e Acesso na Boehringer-Ingelheim

Roberto Giugliani - Prof. Titular do Dep Genética UFRGS, Head de Doenças Raras da DASA Genômica, Presidente do Instituto Genética Para Todos (IGPT) e Cofundador da Casa dos Raros.

Mesa 1
Lançamento da Pesquisa: “O Paciente Raro no SUS”


A Casa dos Raros iniciou em 2021 um amplo projeto para organização de propostas factíveis e adequadas para que ocorra uma real transformação no atendimento dos pacientes raros no SUS. Nesta sessão, apresentaremos os resultados da primeira fase do projeto e os planos para 2023.


MEDIADORA: Gabriela Tannus Axia.Bio group – Brasil e Estados Unidos da América


PALESTRANTES

Deise Zanin - Paciente MPS I Graduanda em Gestão Pública; Presidente Instituto Atlas Biosocial, membro Febrararas

Eduardo Calderari – Vice-presidente Executivo (INTERFARMA)

Karina Lebeis - Coord. do Ambulatório de Doenças Neuromusculares Raras do Hospital Gaffrée e Guinle e Coord. do Projeto Day Hunter / Rio de Janeiro

Marcello Scatollini - Gov. Affairs, Advocacy e Acesso na Boehringer-Ingelheim

Roberto Giugliani - Prof. Titular do Dep Genética UFRGS, Head de Doenças Raras da DASA Genômica, Presidente do Instituto Genética Para Todos (IGPT) e Cofundador da Casa dos Raros.

Mesa 1
Lançamento da Pesquisa: “O Paciente Raro no SUS”


A Casa dos Raros iniciou em 2021 um amplo projeto para organização de propostas factíveis e adequadas para que ocorra uma real transformação no atendimento dos pacientes raros no SUS. Nesta sessão, apresentaremos os resultados da primeira fase do projeto e os planos para 2023.


MEDIADORA: Gabriela Tannus Axia.Bio group – Brasil e Estados Unidos da América


PALESTRANTES

Deise Zanin - Paciente MPS I Graduanda em Gestão Pública; Presidente Instituto Atlas Biosocial, membro Febrararas

Eduardo Calderari – Vice-presidente Executivo (INTERFARMA)

Karina Lebeis - Coord. do Ambulatório de Doenças Neuromusculares Raras do Hospital Gaffrée e Guinle e Coord. do Projeto Day Hunter / Rio de Janeiro

Marcello Scatollini - Gov. Affairs, Advocacy e Acesso na Boehringer-Ingelheim

Roberto Giugliani - Prof. Titular do Dep Genética UFRGS, Head de Doenças Raras da DASA Genômica, Presidente do Instituto Genética Para Todos (IGPT) e Cofundador da Casa dos Raros.

11:45
Mesa 2
Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) – Modelo de Incorporação Brasileiro

O processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) pela Conitec completa 11 anos em 2022. A partir de toda a experiência acumulada dos processos avaliados que envolveram o tratamento de doenças raras neste período, experiências externas sobre o tema e do horizonte tecnológico do tratamento dos raros, será apresentada uma proposta para criação de um processo de ATS específico para doenças raras.

MODERADOR: Denizar Vianna - Professor Titular da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)



PALESTRANTES

Alexandra Mariano Fidêncio - Dirigente da Coord.de Assist. Farmacêutica da Secretaria de Estado da Saúde de SP

Antoine Daher - Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raros

Gustavo Mendes - Farmacêutico, pesquisador do International Vaccine Institute, Ex-Gerente-Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos (GGMED/ANVISA).

Larissa Andrade - Head de Estratégia de Acesso na Janssen

Luiz Henrique Castilho -  Diretor de Relações Governamentais e Acesso na GSK 

Lusmaia Damaceno Camargo Costa - Pneumologista Pediátrica; Coord. do Centro Pediátrico de Referência em Fibrose Cística do HCUFG e Coord. do Projeto Day Hunter / Goiânia 

Nelson Mussolini - Presidente-executivo do Sindusfarma

11:45
Mesa 2
Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) – Modelo de Incorporação Brasileiro

O processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) pela Conitec completa 11 anos em 2022. A partir de toda a experiência acumulada dos processos avaliados que envolveram o tratamento de doenças raras neste período, experiências externas sobre o tema e do horizonte tecnológico do tratamento dos raros, será apresentada uma proposta para criação de um processo de ATS específico para doenças raras.

MODERADOR: Denizar Vianna - Professor Titular da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)


PALESTRANTES

Alexandra Mariano Fidêncio - Dirigente da Coord.de Assist. Farmacêutica da Secretaria de Estado da Saúde de SP

Antoine Daher - Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raros

Gustavo Mendes -  Farmacêutico, pesquisador do International Vaccine Institute, Ex-Gerente-Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos (GGMED/ANVISA).

Larissa Andrade - Head de Estratégia de Acesso na Janssen

Luiz Henrique Castilho -  Diretor de Relações Governamentais e Acesso na GSK 

Lusmaia Damaceno Camargo Costa - Pneumologista Pediátrica; Coord. do Centro Pediátrico de Referência em Fibrose Cística do HCUFG e Coord. do Projeto Day Hunter / Goiânia 

Nelson Mussolini - Presidente-executivo do Sindusfarma

11:45
Mesa 2
Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) – Modelo de Incorporação Brasileiro

O processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) pela Conitec completa 11 anos em 2022. A partir de toda a experiência acumulada dos processos avaliados que envolveram o tratamento de doenças raras neste período, experiências externas sobre o tema e do horizonte tecnológico do tratamento dos raros, será apresentada uma proposta para criação de um processo de ATS específico para doenças raras.

MODERADOR: Denizar Vianna - Professor Titular da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)



PALESTRANTES

Alexandra Mariano Fidêncio - Dirigente da Coord.de Assist. Farmacêutica da Secretaria de Estado da Saúde de SP

Antoine Daher - Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raros

Gustavo Mendes -  Farmacêutico, pesquisador do International Vaccine Institute, Ex-Gerente-Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos (GGMED/ANVISA).

Larissa Andrade - Head de Estratégia de Acesso na Janssen

Luiz Henrique Castilho -  Diretor de Relações Governamentais e Acesso na GSK 

Lusmaia Damaceno Camargo Costa - Pneumologista Pediátrica; Coord. do Centro Pediátrico de Referência em Fibrose Cística do HCUFG e Coord. do Projeto Day Hunter / Goiânia 

Nelson Mussolini - Presidente-executivo do Sindusfarma

13:00 - 14:45 | Intervalo

14:45
Mesa 3
Financiamento em Doenças Raras – Experiência Latina (Melhores Práticas)

O financiamento das doenças raras é um assunto urgente e que demanda ações em todos os países. Nesta sessão, nosso objetivo é trocar experiências de como os países da América Latina tem discutido o assunto dos raros e quais são as ações práticas que estão sendo tomadas e poderiam ser replicadas pelos demais países da região.


MODERADORA: Regina Khoury - Coordenadora do Programa Day Hunter/Casa Hunter

PALESTRANTES

Alejandro Andrade Araya - Presidente de la Corporación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher)

Diego Fernando Gil Cardozo - Diretor Executivo - Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer)

Gustavo Riedel - Diretor de Genômica e Pesquisa Clínica LATAM na DASA

Jesus Navarro - Presidente da Organización Mexicana de Enfermedades Raras (Omer)

Lauda Santos – Vice-presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas)

Richard Salvatierra - Presidente da Americas Health Foundation (AHF)

14:45
Mesa 3
Financiamento em Doenças Raras – Experiência Latina (Melhores Práticas)

O financiamento das doenças raras é um assunto urgente e que demanda ações em todos os países. Nesta sessão, nosso objetivo é trocar experiências de como os países da América Latina têm discutido o assunto dos raros e quais são as ações práticas que estão sendo tomadas e poderiam ser replicadas pelos demais países da região.


MODERADORA: Regina Khoury - Coordenadora do Programa Day Hunter/Casa Hunter

PALESTRANTES

Alejandro Andrade Araya - Presidente de la Corporación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher)

Diego Fernando Gil Cardozo - Diretor Executivo - Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer)

Gustavo Riedel - Diretor de Genômica e Pesquisa Clínica LATAM na DASA

Jesus Navarro - Presidente da Organización Mexicana de Enfermedades Raras (Omer)

Lauda Santos – Vice-presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas)

Richard Salvatierra - Presidente da Americas Health Foundation (AHF)

14:45
Mesa 3
Financiamento em Doenças Raras – Experiência Latina (Melhores Práticas)

O financiamento das doenças raras é um assunto urgente e que demanda ações em todos os países. Nesta sessão, nosso objetivo é trocar experiências de como os países da América Latina têm discutido o assunto dos raros e quais são as ações práticas que estão sendo tomadas e poderiam ser replicadas pelos demais países da região.


MODERADORA: Regina Khoury - Coordenadora do Programa Day Hunter/Casa Hunter

PALESTRANTES

Alejandro Andrade Araya - Presidente de la Corporación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher)

Diego Fernando Gil Cardozo - Diretor Executivo - Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer)

Gustavo Riedel - Diretor de Genômica e Pesquisa Clínica LATAM na DASA

Jesus Navarro - Presidente da Organización Mexicana de Enfermedades Raras (Omer)

Lauda Santos – Vice-presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas)

Richard Salvatierra - Presidente da Americas Health Foundation (AHF)

16:00
Mesa 4
Doença Rara no Sistema de Saúde Privado – Custos x Assertividade


As recentes discussões sobre a inclusão no rol da ANS de terapias para doenças raras incorporadas pelo SUS suscitaram uma série de discussões. Nesta sessão, serão discutidas formas de como a sociedade civil, ANS e planos de saúde podem trabalhar de forma harmônica para promoção do equilíbrio e assertividade entre pacientes e fontes pagadoras.



MODERADOR: Marcos Santos - Presidente da Sociedade Brasileira de Auditoria Médica (SBAM)



PALESTRANTES

César Abicalaffe - Presidente do IBRAVS – Instituto Brasileiro de Valor em Saúde

Christina Hajaj Gonzalez - Coordenadora Interina da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM

Claudia Hirawat – Proprietária da VOZ Advisors, consultoria

Jorge Raimundo - Especialista em Life Sciences, Benemérito da Academia Nacional de Medicina

Leandro Fonseca - Head de Assuntos Corporativos e Sustentabilidade do Sistema de Saúde Novartis Brasil

Marcela Machado - Médica neurologista UNIFESP – Coord. do Programa Day Hunter / Casa Hunter de Salvador

Marly d’Almeida Pimentel Corrêa Peixoto - Ger. Cobertura Assistencial e Incorporação de Tecnologias em Saúde - Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS)

16:00
Mesa 4
Doença Rara no Sistema de Saúde Privado – Custos x Assertividade


As recentes discussões sobre a inclusão no rol da ANS de terapias para doenças raras incorporadas pelo SUS suscitaram uma série de discussões. Nesta sessão, serão discutidas formas de como a sociedade civil, ANS e planos de saúde podem trabalhar de forma harmônica para promoção do equilíbrio e assertividade entre pacientes e fontes pagadoras.



MODERADOR: Marcos Santos - Presidente da Sociedade Brasileira de Auditoria Médica (SBAM)



PALESTRANTES

César Abicalaffe - Presidente do IBRAVS – Instituto Brasileiro de Valor em Saúde

Christina Hajaj Gonzalez - Coordenadora Interina da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM

Claudia Hirawat – Proprietária da VOZ Advisors, consultoria

Jorge Raimundo - Especialista em Life Sciences, Benemérito da Academia Nacional de Medicina

Leandro Fonseca - Head de Assuntos Corporativos e Sustentabilidade do Sistema de Saúde Novartis Brasil

Marcela Machado - Médica neurologista UNIFESP – Coord. do Programa Day Hunter / Casa Hunter de Salvador

Marly d’Almeida Pimentel Corrêa Peixoto - Ger. Cobertura Assistencial e Incorporação de Tecnologias em Saúde - Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS)

16:00
Mesa 4
Doença Rara no Sistema de Saúde Privado – Custos x Assertividade


As recentes discussões sobre a inclusão no rol da ANS de terapias para doenças raras incorporadas pelo SUS suscitaram uma série de discussões. Nesta sessão, serão discutidas formas de como a sociedade civil, ANS e planos de saúde podem trabalhar de forma harmônica para promoção do equilíbrio e assertividade entre pacientes e fontes pagadoras.



MODERADOR: Marcos Santos - Presidente da Sociedade Brasileira de Auditoria Médica (SBAM)



PALESTRANTES

César Abicalaffe - Presidente do IBRAVS – Instituto Brasileiro de Valor em Saúde

Christina Hajaj Gonzalez - Coordenadora Interina da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM

Claudia Hirawat – Proprietária da VOZ Advisors, consultoria

Jorge Raimundo - Advogado e Médico

Leandro Fonseca - Head de Assuntos Corporativos e Sustentabilidade do Sistema de Saúde Novartis Brasil

Marcela Machado - Médica neurologista UNIFESP – Coord. do Programa Day Hunter / Casa Hunter de Salvador

Marly d’Almeida Pimentel Corrêa Peixoto - Ger. Cobertura Assistencial e Incorporação de Tecnologias em Saúde - Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS)

17:30
Encerramento

17:30
Encerramento

17:30
Encerramento