Cenário das Doenças Raras 2025 - 10ª edição
23/06

10º Cenário das Doenças Raras no Brasil

2025

Inscrição

Sobre o seminário

Promovido pela Casa Hunter, com apoio da Febrararas e Casa dos Raros, o Cenário das Doenças Raras foi criado com o objetivo de divulgar o tema e estimular discussões enriquecedoras.


O evento reúne especialistas, autoridades, profissionais da saúde, associações, acadêmicos, representantes da indústria farmacêutica, órgãos reguladores, pacientes e seus familiares para debater avanços e desafios no cenário das doenças raras no Brasil, consolidando-se como um espaço plural e democrático. Essa iniciativa representa de maneira emblemática a crença da Casa Hunter no diálogo como uma das formas mais eficazes de tratar um tema complexo como as doenças raras.


Com um histórico de impacto na formulação de políticas públicas e na ampliação da visibilidade das doenças raras no país, a 10ª edição promete ser um marco ainda maior, trazendo discussões fundamentais e contribuindo para um futuro mais inclusivo e acessível.



Perguntas frequentes

Palestrantes

Alexandra Heumber (RDI)

Alexandra Heumber (RDI)

CEO do Rare Diseases International (RDI) Saiba mais

Amanda Vettorazzo (Vereadora-SP)

Amanda Vettorazzo (Vereadora-SP)

Vereadora de São Paulo Saiba mais

Ana Cristina Martins (ANS)

Ana Cristina Martins (ANS)

Dra. Ana Cristina Marques Martins tem Doutorado em Epidemiologia. Saiba mais

Andrea Werner (Vereadora-SP)

Andrea Werner (Vereadora-SP)

Vereadora de São Paulo Saiba mais

Junte-se a nós no maior evento sobre doenças raras do Brasil!

23/06

23/06 | Inscreva-se e participe!

Inscreva-se

Programação 10º Cenário das Doenças Raras no Brasil

(sujeita a alterações)

Assista em Português 🇧🇷
Assista em Inglês 🇺🇸
Assista em Espanhol 🇪🇸

Fuso horário do evento (faça login para alterar): Brasilia (GMT-03:00)

Welcome coffee
Acesso gratuito
23/06/25, 08:30

PRESENCIAL | Welcome coffee

Welcome coffee

Acessar
HÍBRIDO | Abertura Oficial
Acesso gratuito
23/06/25, 09:30

HÍBRIDO | Abertura Oficial

Alexandra Heumber (RDI), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), Amanda Vettorazzo (Vereadora-SP), Andrea Werner (Vereadora-SP), João Cury (Deputado Federal-SP), Kim Kataguiri (Deputado Federal-SP), Marcos Costa (Secretário de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência), Maria Lucia Amary (Deputada Estadual-SP), Natan Monsores (Minist. Da Saúde), Pedro Westphalen (Deputado Federal – RS), Rosangela Moro (Deputada Federal - SP), Coronel Tadeu (Deputado Federal), Tomé Abduch (Deputado Estadual-SP)

Acessar
HÍBRIDO | Mesa 1 - Cenário Atual - Políticas Públicas Impacto da Decisão do STF
Acesso gratuito
23/06/25, 10:30

HÍBRIDO | Mesa 1 - Cenário Atual - Políticas Públicas Impacto da Decisão do STF

Andreia Bessa Moderadora (Casa Hunter), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), João Cury (Deputado Federal-SP), Kim Kataguiri (Deputado Federal-SP), Murilo Nassif (Sanofi), Patrick Eckert (GSK), Pedro Westphalen (Deputado Federal – RS), Ramiro Nóbrega (Defensor Público-BSB), Renato Porto (Interfarma), Rosangela Moro (Deputada Federal - SP)

Acessar
Almoço
Acesso gratuito
23/06/25, 12:00

Almoço

Almoço

Acessar
HÍBRIDO | Mesa 2 - Cenário Futuro Possível - Propostas de Modernização no Fluxo de Acesso dos Pacientes no Sistema de Saúde (Público e Privado)
Acesso gratuito
23/06/25, 14:00

HÍBRIDO | Mesa 2 - Cenário Futuro Possível - Propostas de Modernização no Fluxo de Acesso dos Pacientes no Sistema de Saúde (Público e Privado)

Ana Cristina Martins (ANS), Carmela Grindler (Sec. Estadual de SP), Durhane Wong-Rieger (Canadian Organization for Rare Disorders), Eduardo Almeida (Takeda), Gabriela Tannus (AxiaBio), Luiz Henrique Mandetta (Ministro da Saúde 2019 – 2020), Natalia Cuminale Moderadora (Futuro da Saúde), Natan Monsores (Minist. Da Saúde), Roberto Giugliani (Casa dos Raros), Sandro Hilário (Sistema Cross), Thiago de Menezes Gonçalves (Astrazeneca)

Acessar
HÍBRIDO | Mesa 3 - Cenário Tendências Globais (Terapias inovadoras em Doenças Raras)
Acesso gratuito
23/06/25, 15:30

HÍBRIDO | Mesa 3 - Cenário Tendências Globais (Terapias inovadoras em Doenças Raras)

Alexandra Heumber (RDI), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), Camile Sachetti moderadora (Fiocruz), Catherine Moura (Abrale), João Batista da Silva Junior (Anvisa), Michelle França (Roche), Thiago Moraes - Ministério Ciência, Tecnologia e inovação (MCTI), ⁠Wilson Follador (ISPOR)

Acessar
Organização
Acesso gratuito
23/06/25, 17:15

Encerramento

Organização

Acessar

Welcome coffee
Acesso gratuito
23/06/25, 08:30

PRESENCIAL | Welcome coffee

Welcome coffee

Acessar
HÍBRIDO | Abertura Oficial
Acesso gratuito
23/06/25, 09:30

HÍBRIDO | Abertura Oficial

Alexandra Heumber (RDI), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), Amanda Vettorazzo (Vereadora-SP), Andrea Werner (Vereadora-SP), João Cury (Deputado Federal-SP), Kim Kataguiri (Deputado Federal-SP), Marcos Costa (Secretário de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência), Maria Lucia Amary (Deputada Estadual-SP), Natan Monsores (Minist. Da Saúde), Pedro Westphalen (Deputado Federal – RS), Rosangela Moro (Deputada Federal - SP), Coronel Tadeu (Deputado Federal), Tomé Abduch (Deputado Estadual-SP)

Acessar
HÍBRIDO | Mesa 1 - Cenário Atual - Políticas Públicas Impacto da Decisão do STF
Acesso gratuito
23/06/25, 10:30

HÍBRIDO | Mesa 1 - Cenário Atual - Políticas Públicas Impacto da Decisão do STF

Andreia Bessa Moderadora (Casa Hunter), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), João Cury (Deputado Federal-SP), Kim Kataguiri (Deputado Federal-SP), Murilo Nassif (Sanofi), Patrick Eckert (GSK), Pedro Westphalen (Deputado Federal – RS), Ramiro Nóbrega (Defensor Público-BSB), Renato Porto (Interfarma), Rosangela Moro (Deputada Federal - SP)

Acessar
Almoço
Acesso gratuito
23/06/25, 12:00

Almoço

Almoço

Acessar
HÍBRIDO | Mesa 2 - Cenário Futuro Possível - Propostas de Modernização no Fluxo de Acesso dos Pacientes no Sistema de Saúde (Público e Privado)
Acesso gratuito
23/06/25, 14:00

HÍBRIDO | Mesa 2 - Cenário Futuro Possível - Propostas de Modernização no Fluxo de Acesso dos Pacientes no Sistema de Saúde (Público e Privado)

Ana Cristina Martins (ANS), Carmela Grindler (Sec. Estadual de SP), Durhane Wong-Rieger (Canadian Organization for Rare Disorders), Eduardo Almeida (Takeda), Gabriela Tannus (AxiaBio), Luiz Henrique Mandetta (Ministro da Saúde 2019 – 2020), Natalia Cuminale Moderadora (Futuro da Saúde), Natan Monsores (Minist. Da Saúde), Roberto Giugliani (Casa dos Raros), Sandro Hilário (Sistema Cross), Thiago de Menezes Gonçalves (Astrazeneca)

Acessar
HÍBRIDO | Mesa 3 - Cenário Tendências Globais (Terapias inovadoras em Doenças Raras)
Acesso gratuito
23/06/25, 15:30

HÍBRIDO | Mesa 3 - Cenário Tendências Globais (Terapias inovadoras em Doenças Raras)

Alexandra Heumber (RDI), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), Camile Sachetti moderadora (Fiocruz), Catherine Moura (Abrale), João Batista da Silva Junior (Anvisa), Michelle França (Roche), Thiago Moraes - Ministério Ciência, Tecnologia e inovação (MCTI), ⁠Wilson Follador (ISPOR)

Acessar
Organização
Acesso gratuito
23/06/25, 17:15

Encerramento

Organização

Acessar

Welcome coffee
Acesso gratuito
23/06/25, 08:30

PRESENCIAL | Welcome coffee

Welcome coffee

Acessar
HÍBRIDO | Abertura Oficial
Acesso gratuito
23/06/25, 09:30

HÍBRIDO | Abertura Oficial

Alexandra Heumber (RDI), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), Amanda Vettorazzo (Vereadora-SP), Andrea Werner (Vereadora-SP), João Cury (Deputado Federal-SP), Kim Kataguiri (Deputado Federal-SP), Marcos Costa (Secretário de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência), Maria Lucia Amary (Deputada Estadual-SP), Natan Monsores (Minist. Da Saúde), Pedro Westphalen (Deputado Federal – RS), Rosangela Moro (Deputada Federal - SP), Tomé Abduch (Deputado Estadual-SP), Coronel Tadeu (Deputado Federal)

Acessar
HÍBRIDO | Mesa 1 - Cenário Atual - Políticas Públicas Impacto da Decisão do STF
Acesso gratuito
23/06/25, 10:30

HÍBRIDO | Mesa 1 - Cenário Atual - Políticas Públicas Impacto da Decisão do STF

Andreia Bessa Moderadora (Casa Hunter), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), João Cury (Deputado Federal-SP), Kim Kataguiri (Deputado Federal-SP), Murilo Nassif (Sanofi), Patrick Eckert (GSK), Pedro Westphalen (Deputado Federal – RS), Ramiro Nóbrega (Defensor Público-BSB), Renato Porto (Interfarma), Rosangela Moro (Deputada Federal - SP)

Acessar
Almoço
Acesso gratuito
23/06/25, 12:00

Almoço

Almoço

Acessar
HÍBRIDO | Mesa 2 - Cenário Futuro Possível - Propostas de Modernização no Fluxo de Acesso dos Pacientes no Sistema de Saúde (Público e Privado)
Acesso gratuito
23/06/25, 14:00

HÍBRIDO | Mesa 2 - Cenário Futuro Possível - Propostas de Modernização no Fluxo de Acesso dos Pacientes no Sistema de Saúde (Público e Privado)

Ana Cristina Martins (ANS), Carmela Grindler (Sec. Estadual de SP), Durhane Wong-Rieger (Canadian Organization for Rare Disorders), Eduardo Almeida (Takeda), Gabriela Tannus (AxiaBio), Luiz Henrique Mandetta (Ministro da Saúde 2019 – 2020), Natalia Cuminale Moderadora (Futuro da Saúde), Natan Monsores (Minist. Da Saúde), Roberto Giugliani (Casa dos Raros), Sandro Hilário (Sistema Cross), Thiago de Menezes Gonçalves (Astrazeneca)

Acessar
HÍBRIDO | Mesa 3 - Cenário Tendências Globais (Terapias inovadoras em Doenças Raras)
Acesso gratuito
23/06/25, 15:30

HÍBRIDO | Mesa 3 - Cenário Tendências Globais (Terapias inovadoras em Doenças Raras)

Alexandra Heumber (RDI), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), Camile Sachetti moderadora (Fiocruz), Catherine Moura (Abrale), João Batista da Silva Junior (Anvisa), Michelle França (Roche), Thiago de Menezes Gonçalves (Astrazeneca), ⁠Wilson Follador (ISPOR)

Acessar
Organização
Acesso gratuito
23/06/25, 17:15

Encerramento

Organização

Acessar

Inscrição

    Patrocinadores

    Platinum

    Patrocinador 1 - Platinum - Bayer Patrocinador 2 - Platinum - Multicare Patrocinador 3 - Platinum - Novartis Patrocinador 4 - Platinum - Roche

    OURO

    Patrocinador 1 - Ouro - Amgen Patrocinador 2 - Ouro - AstraZeneca Patrocinador 3 - Ouro - GSK Patrocinador 4 - Ouro - Pfizer
    Patrocinador 5 - Ouro - Patrocinador 6 - Ouro - Sanofi Patrocinador 7 - Ouro - Takeda Patrocinador 8 - Ouro -

    PRATA

    Patrocinador 2 - Prata - IPsen Patrocinador 3 - Prata - Janssen Patrocinador 4 - Prata - Teva Patrocinador 4 - Prata - UCB

    BRONZE

    Patrocinador 1 - Bronze - Alnylam Patrocinador 2 - Bronze - Boehringer Patrocinador 3 - Bronze - Daiichi Patrocinador 4 - Bronze - lundbeck
    Patrocinador 5 - Bronze - Merck Patrocinador 6 - Bronze - Nordisk Patrocinador 7 - Bronze - Orchard Patrocinador 8 - Bronze - PTC
    Patrocinador 9 - Bronze - Patrocinador 10 - Bronze - Ultragenix Patrocinador 11 - Bronze - Vertex Patrocinador 12 - Bronze -

    Apoio de Mídia

    Apoio de Mídia (Apoio) - 1 - LLYC Apoio de Mídia (Apoio) - 2 - Muitos Somos raros Apoio de Mídia (Apoio) - 3 - Voz das Mães

    Apoio

    Apoio - 1 - Casa Dos Raros Apoio - 2 - Ercal Apoio - 3 - Febrararas Apoio - 4 - GOB
    Apoio - 5 - ISPOR Apoio - 6 - SBP Apoio - 7 - SBTeim