Sobre o seminário
Promovido pela Casa Hunter, com apoio da Febrararas e Casa dos Raros, o Cenário das Doenças Raras foi criado com o objetivo de divulgar o tema e estimular discussões enriquecedoras.
O evento reúne especialistas, autoridades, profissionais da saúde, associações, acadêmicos, representantes da indústria farmacêutica, órgãos reguladores, pacientes e seus familiares para debater avanços e desafios no cenário das doenças raras no Brasil, consolidando-se como um espaço plural e democrático. Essa iniciativa representa de maneira emblemática a crença da Casa Hunter no diálogo como uma das formas mais eficazes de tratar um tema complexo como as doenças raras.
Com um histórico de impacto na formulação de políticas públicas e na ampliação da visibilidade das doenças raras no país, a 10ª edição promete ser um marco ainda maior, trazendo discussões fundamentais e contribuindo para um futuro mais inclusivo e acessível.
Palestrantes
Ana Cristina Martins (ANS)
Dra. Ana Cristina Marques Martins tem Doutorado em Epidemiologia. Saiba mais
Junte-se a nós no maior evento sobre doenças raras do Brasil!
Programação 10º Cenário das Doenças Raras no Brasil
(sujeita a alterações)
Assista em Português 🇧🇷
Assista em Inglês 🇺🇸
Assista em Espanhol 🇪🇸
Fuso horário do evento (faça login para alterar): Brasilia (GMT-03:00)
Acesso gratuito
23/06/25, 09:30
23/06/25, 09:30
HÍBRIDO | Abertura Oficial
Alexandra Heumber (RDI), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), Amanda Vettorazzo (Vereadora-SP), Andrea Werner (Vereadora-SP), João Cury (Deputado Federal-SP), Kim Kataguiri (Deputado Federal-SP), Marcos Costa (Secretário de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência), Maria Lucia Amary (Deputada Estadual-SP), Natan Monsores (Minist. Da Saúde), Pedro Westphalen (Deputado Federal – RS), Rosangela Moro (Deputada Federal - SP), Coronel Tadeu (Deputado Federal), Tomé Abduch (Deputado Estadual-SP)
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Acesso gratuito
23/06/25, 10:30
23/06/25, 10:30
HÍBRIDO | Mesa 1 - Cenário Atual - Políticas Públicas Impacto da Decisão do STF
Andreia Bessa Moderadora (Casa Hunter), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), João Cury (Deputado Federal-SP), Kim Kataguiri (Deputado Federal-SP), Murilo Nassif (Sanofi), Patrick Eckert (GSK), Pedro Westphalen (Deputado Federal – RS), Ramiro Nóbrega (Defensor Público-BSB), Renato Porto (Interfarma), Rosangela Moro (Deputada Federal - SP)
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Acesso gratuito
23/06/25, 14:00
23/06/25, 14:00
HÍBRIDO | Mesa 2 - Cenário Futuro Possível - Propostas de Modernização no Fluxo de Acesso dos Pacientes no Sistema de Saúde (Público e Privado)
Ana Cristina Martins (ANS), Carmela Grindler (Sec. Estadual de SP), Durhane Wong-Rieger (Canadian Organization for Rare Disorders), Eduardo Almeida (Takeda), Gabriela Tannus (AxiaBio), Luiz Henrique Mandetta (Ministro da Saúde 2019 – 2020), Natalia Cuminale Moderadora (Futuro da Saúde), Natan Monsores (Minist. Da Saúde), Roberto Giugliani (Casa dos Raros), Sandro Hilário (Sistema Cross), Thiago de Menezes Gonçalves (Astrazeneca)
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Acesso gratuito
23/06/25, 15:30
23/06/25, 15:30
HÍBRIDO | Mesa 3 - Cenário Tendências Globais (Terapias inovadoras em Doenças Raras)
Alexandra Heumber (RDI), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), Camile Sachetti moderadora (Fiocruz), Catherine Moura (Abrale), João Batista da Silva Junior (Anvisa), Michelle França (Roche), Thiago Moraes - Ministério Ciência, Tecnologia e inovação (MCTI), Wilson Follador (ISPOR)
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Acesso gratuito
23/06/25, 09:30
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HÍBRIDO | Abertura Oficial
Alexandra Heumber (RDI), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), Amanda Vettorazzo (Vereadora-SP), Andrea Werner (Vereadora-SP), João Cury (Deputado Federal-SP), Kim Kataguiri (Deputado Federal-SP), Marcos Costa (Secretário de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência), Maria Lucia Amary (Deputada Estadual-SP), Natan Monsores (Minist. Da Saúde), Pedro Westphalen (Deputado Federal – RS), Rosangela Moro (Deputada Federal - SP), Coronel Tadeu (Deputado Federal), Tomé Abduch (Deputado Estadual-SP)
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23/06/25, 10:30
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HÍBRIDO | Mesa 1 - Cenário Atual - Políticas Públicas Impacto da Decisão do STF
Andreia Bessa Moderadora (Casa Hunter), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), João Cury (Deputado Federal-SP), Kim Kataguiri (Deputado Federal-SP), Murilo Nassif (Sanofi), Patrick Eckert (GSK), Pedro Westphalen (Deputado Federal – RS), Ramiro Nóbrega (Defensor Público-BSB), Renato Porto (Interfarma), Rosangela Moro (Deputada Federal - SP)
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23/06/25, 14:00
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HÍBRIDO | Mesa 2 - Cenário Futuro Possível - Propostas de Modernização no Fluxo de Acesso dos Pacientes no Sistema de Saúde (Público e Privado)
Ana Cristina Martins (ANS), Carmela Grindler (Sec. Estadual de SP), Durhane Wong-Rieger (Canadian Organization for Rare Disorders), Eduardo Almeida (Takeda), Gabriela Tannus (AxiaBio), Luiz Henrique Mandetta (Ministro da Saúde 2019 – 2020), Natalia Cuminale Moderadora (Futuro da Saúde), Natan Monsores (Minist. Da Saúde), Roberto Giugliani (Casa dos Raros), Sandro Hilário (Sistema Cross), Thiago de Menezes Gonçalves (Astrazeneca)
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23/06/25, 15:30
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HÍBRIDO | Mesa 3 - Cenário Tendências Globais (Terapias inovadoras em Doenças Raras)
Alexandra Heumber (RDI), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), Camile Sachetti moderadora (Fiocruz), Catherine Moura (Abrale), João Batista da Silva Junior (Anvisa), Michelle França (Roche), Thiago Moraes - Ministério Ciência, Tecnologia e inovação (MCTI), Wilson Follador (ISPOR)
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23/06/25, 09:30
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HÍBRIDO | Abertura Oficial
Alexandra Heumber (RDI), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), Amanda Vettorazzo (Vereadora-SP), Andrea Werner (Vereadora-SP), João Cury (Deputado Federal-SP), Kim Kataguiri (Deputado Federal-SP), Marcos Costa (Secretário de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência), Maria Lucia Amary (Deputada Estadual-SP), Natan Monsores (Minist. Da Saúde), Pedro Westphalen (Deputado Federal – RS), Rosangela Moro (Deputada Federal - SP), Tomé Abduch (Deputado Estadual-SP), Coronel Tadeu (Deputado Federal)
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23/06/25, 10:30
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HÍBRIDO | Mesa 1 - Cenário Atual - Políticas Públicas Impacto da Decisão do STF
Andreia Bessa Moderadora (Casa Hunter), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), João Cury (Deputado Federal-SP), Kim Kataguiri (Deputado Federal-SP), Murilo Nassif (Sanofi), Patrick Eckert (GSK), Pedro Westphalen (Deputado Federal – RS), Ramiro Nóbrega (Defensor Público-BSB), Renato Porto (Interfarma), Rosangela Moro (Deputada Federal - SP)
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23/06/25, 14:00
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HÍBRIDO | Mesa 2 - Cenário Futuro Possível - Propostas de Modernização no Fluxo de Acesso dos Pacientes no Sistema de Saúde (Público e Privado)
Ana Cristina Martins (ANS), Carmela Grindler (Sec. Estadual de SP), Durhane Wong-Rieger (Canadian Organization for Rare Disorders), Eduardo Almeida (Takeda), Gabriela Tannus (AxiaBio), Luiz Henrique Mandetta (Ministro da Saúde 2019 – 2020), Natalia Cuminale Moderadora (Futuro da Saúde), Natan Monsores (Minist. Da Saúde), Roberto Giugliani (Casa dos Raros), Sandro Hilário (Sistema Cross), Thiago de Menezes Gonçalves (Astrazeneca)
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23/06/25, 15:30
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Alexandra Heumber (RDI), Antoine Daher (Casa Hunter, febrararas e Casa dos Raros), Camile Sachetti moderadora (Fiocruz), Catherine Moura (Abrale), João Batista da Silva Junior (Anvisa), Michelle França (Roche), Thiago de Menezes Gonçalves (Astrazeneca), Wilson Follador (ISPOR)
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