10º Cenário das Doenças Raras no Brasil

Alexandra Heumber Perry is the Chief Executive Officer of Rare Diseases International, the global alliance of Persons Living with a Rare Disease. She has dedicated her entire career to contribute improving 
healthcare policies to benefit people living with diseases, with a particular focus in neglected and vulnerable people.
 
She has over 20 years’ experience in global health with demonstrated capabilities in patient advocacy and multi-stakeholder partnership. 

As CEO of RDI, Alexandra sets the strategic direction, drives the organization's goals of raising awareness of rare diseases, improving access to diagnostics, treatments and care, advocating for the rights of 
patients around the world and representing its members and enhancing their capacities to ultimately improve lives of Persons Living with a Rare Disease.

ABOUT RARE DISEASES INTERNATIONAL
Rare Diseases International (RDI) is the global alliance of People Living with a Rare 
Disease (PLWRD) of all nationalities across all rare diseases. RDI’s mission is to be a 
strong common voice on behalf of rare disease patients around the world, to advocate 
for rare diseases as an international public health priority and to represent its 
members and enhance their capacities. 
RDI’s main goal is to address PLWRD' inequities and to shape international policy on 
rare diseases, strengthening health systems to address rare diseases, and advancing 
Universal Health Coverage. RDI was successful in having rare diseases identified in 
the 2019 UN Declaration on Universal Health Coverage and again in the 2023 
renewal. In 2021, RDI successfully advocated for the adoption of a United Nations 
General Assembly (UNGA) Resolution on Rare Diseases. 
RDI has since 2019 a Memorandum of Understanding with the World Health 
Organization (WHO) and is in the process of becoming on Non-State Actor in official 
relation with the WHO.
RDI has 96 members including 49 National Alliances representing all rare diseases in 
one country, 4 Regional Alliances representing multiple national alliances across a 
geographical region, 35 disease-specific International Federations representing the 
same rare disease or disease area internationally and 8 multi-stakeholder platforms 
working for address the needs of Rare Diseases Community.

Andréia Bessa, é economista e advogada, pós-graduada em direto Tributário pelo IBET (Instituto Brasileiro de Estudos Tributários), nascida no município de Campinas/SP, em 17/02/77 (42 anos) é militante e Defensora dos Direitos Humanos .

Desde o início da militância política e ao longo da vida pública, tem atuação destacada na defesa dos direitos humanos, principalmente, nas áreas de políticas públicas, como saúde e educação
Atualmente, atua intensamente na defesa dos direitos ao acesso à Saúde, juntamente com diversas associações de pacientes. Hoje o Estado e os cidadãos portadores de graves e raras enfermidades, passam por uma grande problemático quanto ao acesoo aos medicamentos. De um lado o paciente, que na maioria das vezes totalmente hipossuficiente. Por outro lado, O Estado alegando a impossibilidade de recursos para prestar a assistência integral ao paciente.

Antoine Daher é um empresário  e cientista político.

Fluente em árabe, francês , inglês e português, dedica sua vida à causa das Doenças Raras.

Em 2012, ele se envolveu com advocacy, quando descobriu que seu filho tem a Síndrome de Hunter (MPS tipo2)

Fundador e presidente da Casa Hunter ,

Presidente da Febrararas desde janeiro de 2019.

Presidente da Casa dos Raros

É membro da Comissão de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina no Brasil (desde 2015)

Membro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - CONADE

Membro da Comissão de Atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde Suplementar – COSAÚDE

Dra. Catherine Moura - CEO da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) e CEO da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta). Conselheira Estratégica do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC). Médica Sanitarista, Mestre em Saúde Pública. Patient Advocate Leader com atuação global em defesa do acesso à saúde e direitos dos pacientes. Executiva em saúde com 20 anos de atuação em gestão em saúde em organizações dos setores público, privado e terceiro setor, com foco na consolidação de políticas públicas e projetos de desenvolvimento social na área da saúde.

Complemento:

Especialista em Gestão de Sistemas e Serviços de Saúde e Experiência do Paciente e Cuidado Centrado na Pessoa, pelo Hospital Sírio Libanês. Especialista em Governabilidade, Gerência Política e Gestão Pública pela FGV.

Formação:

● Médica Sanitarista / Mestre em Saúde Pública - Saúde da Família.

● Especialista em Gestão de Sistemas e Serviços de Saúde. Medicina Preventiva e Medicina do Trabalho.

● Especialização em Experiência do Paciente e Cuidado Centrado na Pessoa.

● Especialização em Medicina de Estilo de Vida - Culinary Health Education Fundamentals (CHEF)

● Especialização em Governabilidade, Gerência Política e Gestão Pública.

Representação Institucional - Associações:

● Membro do Conselho Estratégico do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC).

● Membro do Conselho Diretivo da Rede Alianza Latina, Região da América Latina e Caribe.

● Membro do Conselho Deliberativo e sócio fundadora da Sociedade Brasileira de Experiência do Paciente e Cuidado Centrado na Pessoa (SOBREXP), Brasil.

● Membro do Conselho de Administração do Instituto OPY de Saúde, Brasil.

● Membro do Conselho Científico da Sociedade Brasileira para Qualidade do Cuidado e Segurança do Paciente (SOBRASP), Brasil.

● Membro do Colégio Brasileiro de Executivos da Saúde (CBExs), Brasil.

● Membro Associado da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC).

● Membro Associado da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular ABHH).

● Membro do The Beryl Institute - Patient Experience (PX), Estados Unidos.

● Membro do Inspire 2Live World Campus, Global.

● Membro da Lymphoma Coalition.

● Membro da ALAN - Acute Leukemia Advocates Network.

● Membro da CML Advocates Network.

● Membro do Conselho Científico da UNACCAM, União e Apoio no Combate ao Câncer de Mama.