CENÁRIO DAS DOENÇAS RARAS NO BRASIL
24/09

6a Edição O Cenário das Doenças Raras no Brasil

Unindo forças pela defesa dos direitos dos raros de todo país

Inscrição

Sobre o evento

O evento, que tem a preocupação em divulgar o tema e provocar discussões enriquecedoras, tem levado a instituição a envolver um grupo cada vez maior de pessoas. São convidados à mesma mesa: pacientes, familiares, associações, acadêmicos, indústria farmacêutica e órgãos reguladores.
 
Plural e democrático, o evento representa de maneira emblemática a crença da Casa Hunter no diálogo como uma das formas mais eficazes de tratar o tema das doenças raras, já conhecido por sua complexidade.
Perguntas frequentes

Palestrantes

Ana Maria Martins

Ana Maria Martins

Coordenadora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo (CREIM/SP) Saiba mais

Andréia Bessa

Andréia Bessa

Advogada do 3º setor Saiba mais

Antoine Daher

Antoine Daher

Presidente da Casa Hunter e da Febrararas Saiba mais

Bruno Abreu

Bruno Abreu

Diretor de Mercados e Assuntos Jurídicos – Sindusfarma Saiba mais

Camila Srougi

Camila Srougi

Jornalista, apresentadora e mestre de cerimônias Saiba mais

Carmela Grindler

Carmela Grindler

Coordenadora de Implantação de Política Nacional de Assistência Integral à Pessoa com Doença Rara no Estado de São Paulo Saiba mais

Celso Monteiro

Celso Monteiro

Médico - Assessor Técnico da Coordenação Regional de Saúde Sudeste da Secretaria Municipal da Saúde da Prefeitura de São Saiba mais

Chong Ae Kim

Chong Ae Kim

Médica Assistente da Unidade de Genética do Instituto da Criança do HC-FMUSP Saiba mais

Cláudia Hirawat

Cláudia Hirawat

Proprietária da VOZ Advisors, consultoria. Saiba mais

Claudiosvam Martins Alves

Claudiosvam Martins Alves

Coordenador de Pesquisa Clínica em Medicamentos e Produtos Biológicos – Anvisa Saiba mais

Daniela Luquetti

Daniela Luquetti

Divisão de Doenças Raras e Genética Médica - U.S. Food and Drug Administration (FDA) Saiba mais

Denizar Vianna

Denizar Vianna

Professor Titular da Faculdade de Ciências Médicas e Pró-Reitor de Saúde da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UE Saiba mais

Elizabeth Carvalhaes

Elizabeth Carvalhaes

Presidente da Interfarma Saiba mais

Flávio Rezende

Flávio Rezende

Diretor de Pesquisa & Desenvolvimento da Health Meds Saiba mais

Gabriela Tannus

Gabriela Tannus

Axia.Bio group – Brasil e Estados Unidos da América Saiba mais

Jorge Venancio

Jorge Venancio

Coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep) Saiba mais

João Batista da Silva Junior

João Batista da Silva Junior

Gerência de Sangue, Tecidos, Células e Órgãos (GSTCO) da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) Saiba mais

Juan Llerena

Juan Llerena

Coordenador do Centro de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira / Fiocruz-RJ Saiba mais

Juliana Righini

Juliana Righini

Assistente Social – Programa Day Hunter/Casa Hunter Saiba mais

Karina Lebeis

Karina Lebeis

Coordenadora do Ambulatório de Doenças Neuromusculares Raras do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle Saiba mais

Lembit Rägo

Lembit Rägo

Secretário-Geral do Conselho Internacional de Ciências Médicas (CIOMS) / OMS / Parceiro Associado da UNESCO Saiba mais

Luciana Mello Di Benedetto

Luciana Mello Di Benedetto

Psicóloga Day Hunter / Casa Hunter Saiba mais

Luiz Henrique

Luiz Henrique

Diretor de Relações Governamentais e Acesso Saiba mais

Marcela Machado

Marcela Machado

Coordenadora do Programa Day Hunter/Casa Hunter de Salvador Saiba mais

Marcos Santos

Marcos Santos

Presidente da Sociedade Brasileira de Auditoria Médica Saiba mais

Nelson Mussolini

Nelson Mussolini

Presidente executivo do Sindusfarma Saiba mais

Pilar Dominguez

Pilar Dominguez

(Conselheira Científica Principal) – NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence / Reino Unido) Saiba mais

Regina Khoury

Regina Khoury

Coordenadora do Programa Day Hunter/Casa Hunter Saiba mais

Rejane Machado

Rejane Machado

Presidente da Associação Niemann-Pick e Batten Brasil (ANPB – Febrararas) Saiba mais

Roberto Giugliani

Roberto Giugliani

Prof. Titular do Dep. De Genética do HCPA e Presidente do Inst. Genética para Todos (IGPA) Saiba mais

Rogério Scarabel

Rogério Scarabel

Diretor Presidente Substituto da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar ) de dezembro de 2019 a agosto de 2021 Saiba mais

Rômulo Marques

Rômulo Marques

Presidente da AjudeC (Hemofilia) e Diretor da Febrararas  Saiba mais

Santusa Santana

Santusa Santana

Consultora de Acesso ao Mercado Público na Lit Health Saiba mais

Silvia Grecco

Silvia Grecco

Secretária Municipal da Pessoa com Deficiência da Cidade de São Paulo Saiba mais

Vera Valente

Vera Valente

Diretora executiva da FenaSaúde Saiba mais

Abner Lobão

Abner Lobão

Executive Director Medical Affairs Saiba mais

Está chegando o grande dia!

24/09

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Programação

(sujeita a alterações)

24/09/21

Visualizar no fuso horário: Brasilia (GMT-03:00)

Cerimônia de abertura
09:00

Solenidade de Abertura

Cerimônia de abertura

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Mesa redonda
09:00

Solenidade de Abertura | INGLÊS

Mesa redonda

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09:50

Mesa 1: Pesquisa Clínica: Participação dos Pacientes e Familiares na Aprovação e Registro de Medicamentos

Mesa redonda

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09:50

Mesa 1: Pesquisa Clínica: Participação dos Pacientes e Familiares na Aprovação e Registro de Medicamentos | INGLÊS

Mesa redonda

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11:00

Mesa 2: Preços x Valores dos Tratamentos para Doenças Raras

Mesa redonda

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11:00

Mesa 2: Preços x Valores dos Tratamentos para Doenças Raras | INGLÊS

Mesa redonda

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Intervalo
12:10

Intervalo

Intervalo

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12:10

Intervalo | INGLÊS

Intervalo

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13:50

Mesa 3: Resultado da Pesquisa Nacional dos Cuidadores Raros no Brasil: O Impacto em Políticas Públicas

Mesa redonda

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13:50

Mesa 3: Resultado da Pesquisa Nacional dos Cuidadores Raros no Brasil: O Impacto em Políticas Públicas | INGLÊS

Mesa redonda

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Mesa redonda
15:00

Mesa 4: Centros de Atenção Integral: Cuidados Paliativos e Abordagem Multidisciplinar

Mesa redonda

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15:00

Mesa 4: Centros de Atenção Integral: Cuidados Paliativos e Abordagem Multidisciplinar | INGLÊS

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Café
16:10

Coffee break

Café

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Café
16:10

Coffee break | INGLÊS

Café

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16:15

Mesa 5: Acesso ao Tratamento: Um direito raro

Mesa redonda

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16:15

Mesa 5: Acesso ao Tratamento: Um direito raro | INGLÊS

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Encerramento
18:00

Encerramento

Encerramento

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18:00

Encerramento | INGLÊS

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Inscrição

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