4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística e 2º Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras
De 15/05 a 16/08

Encontro de Associações | Fibrose Cística e Doenças Raras 2021

Sobre o evento

As capacitações online do 4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística e do 2º Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras buscam fortalecer o trabalho desenvolvido por estas entidades, contribuindo para o fortalecimento do ecossistema da fibrose cística e das doenças raras no Brasil por meio da disponibilização de ferramentas e conteúdos relevantes para o desenvolvimento organizacional e estratégico de cada instituição.

Estes eventos acontecerão em dois momentos:

No dia 15 de maio acontecerá a etapa ao vivo do 4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, exclusiva para  presidentes e um representante indicado pela liderança das associações de assistência à fibrose cística de todo o Brasil. 

A partir de 17 de maio de 2021, todos participantes do 4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, além dos demais membros das associações de FC, terão acesso, até 15 de novembro de 2021, às videoaulas de capacitação, que vão abordar temas como captação de recursos, comunicação, jurídico, entre outros. As aulas serão gravadas e disponibilizadas semanalmente..

Além disto, estas videoaulas também serão disponibilizadas organizações que atendam patologias raras no estado do Paraná, como parte 2º Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras.

Estes projetos são uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, com patrocínio da Sementes Jotabasso e Roche.
Perguntas frequentes

Palestrantes

Cristiano Machado Silveira

Cristiano Machado Silveira

Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida e coordenador da Equipe de Fibra Saiba mais

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Cristiano Machado Silveira

Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida e coordenador da Equipe de Fibra


Biólogo formado pela UFRGS, pai de um rapaz com fibrose cística, presidente da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ), coordenador da Equipe de Fibra e Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida

Flávia Ferrario de Melo Pires

Flávia Ferrario de Melo Pires

Vice-diretora da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos-InspirAR. Saiba mais

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Flávia Ferrario de Melo Pires

Vice-diretora da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos-InspirAR.


Formada em Direito pela Universidade Federal de Alagoas-UFAL; especialista em Direito Penal; funcionária pública federal do TRF5; casada com meu Porto Seguro; mãe de Gael e Guido, sendo este nosso salgadinho; entusiasta da escrita nas raras horas vagas; aspirante de corredora; sonhadora nata.

Isabela Jardim Bonet

Isabela Jardim Bonet

Diretora executiva na ASID Brasil Saiba mais

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Isabela Jardim Bonet

Diretora executiva na ASID Brasil


O meu objetivo é transformar nossa sociedade por meio do desenvolvimento de pessoas.


Sou graduada em Administração pela Universidade Federal do Paraná, pós-graduada em Empreendedorismo e Negócios Sociais na FAE Business School e certificada em Inovação Social pela Kellogg Management School.


Atualmente, sou diretora executiva na ASID Brasil, onde atuo há oito anos. A ASID é uma organização com a missão de articular diversos grupos para construir uma sociedade mais inclusiva para a pessoa com deficiência.
  

João Paulo Vergueiro

João Paulo Vergueiro

Diretor Executivo da ABCR – Associação Brasileira de Captadores de Recursos Saiba mais

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João Paulo Vergueiro

Diretor Executivo da ABCR – Associação Brasileira de Captadores de Recursos


Diretor Executivo da ABCR – Associação Brasileira de Captadores de Recursos. Professor e coordenador do Fundo de Bolsas da FECAP, administrador e mestre em administração pública pela FGV-SP, e bacharel em Direito pela USP. Conselheiro da Fundação Amor Horizontal, da Kibô-no-Iê e do Conselho Regional de Administração de São Paulo, além de voluntário na pastoral da comunicação da Paróquia N. Sra. da Saúde e membro da ABRH-SP.

Leandro Marins de Souza

Leandro Marins de Souza

Advogado com propósito e de impacto. Saiba mais

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Leandro Marins de Souza

Advogado com propósito e de impacto.


Leandro Marins de Souza é sócio fundador de Marins de Souza Advogados, um escritório de advocacia com propósito e de impacto. Atua há mais de 20 anos nas áreas do Terceiro Setor, Empreendedorismo Social, Negócios de Impacto e Governança. Presidente da Comissão de Direito do Terceiro Setor da OAB/PR. É Doutor pela USP e Mestre pela PUPCR. Fundador da CONCAUSA Negócios com Propósito.

Luciana de Freitas Velloso Monte

Luciana de Freitas Velloso Monte

Pneumologista pediatra do Hospital da Criança de Brasília; Professora de Pediatria da Universidade Católica de Brasília. Saiba mais

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Luciana de Freitas Velloso Monte

Pneumologista pediatra do Hospital da Criança de Brasília; Professora de Pediatria da Universidade Católica de Brasília.


Formação em Pediatria com especialização em Pneumologia Pediátrica pelo ICr/ Universidade de São Paulo e título de especialista pela Sociedade Brasileira de Pediatria e Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia; Mestrado em Ciências da Saúde pelo ICr/ USP; Coordenadora da Pneumologia Pediátrica e Centro de Referência em Fibrose Cística do Hospital da Criança de Brasília José Alencar; Professora de Pediatria da Universidade Católica de Brasília.

Luiz Roberto Agea Cutolo

Luiz Roberto Agea Cutolo

Professor Associado do Departamento de Pediatria da UFSC. Coordenador do Módulo de Doenças Respiratórias na Infância. Saiba mais

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Luiz Roberto Agea Cutolo

Professor Associado do Departamento de Pediatria da UFSC. Coordenador do Módulo de Doenças Respiratórias na Infância.


Formado pela UFSC, Pediatria pela SES/SC, Estágio em UTI Pediátrica pela SES/SC, Estágio em Pneumologia Pediatrica pela Università di Bologna, Doutor em Educação pela UFSC.

Natalia Gonzales

Natalia Gonzales

Apaixonada por criar estratégias de comunicação que mobilizam. Há 10 anos atuando com Comunicação de Causas. Saiba mais

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Natalia Gonzales

Apaixonada por criar estratégias de comunicação que mobilizam. Há 10 anos atuando com Comunicação de Causas.


Sou Relações Públicas, mestra em comunicação para mobilização de públicos em uma causa, especialista em comunicação organizacional e certificada internacionalmente em gestão de projetos sociais. Há dez anos atuando com comunicação em instituições como: Fundação Abrinq, Instituto Oncoguia e Mondelez International. Devido à experiência no terceiro setor, já ministrou cursos e palestras em eventos como FIFE, FestivalODS e FestivL ABCR. Atualmente, é cofundadora da Nuclear, hub de saberes sobre comunicação para impacto social e Especialista em Comunicação dos programas ONE (Oracle Next Education) e Oracle Academy, na Oracle.

Sandra de Souza Pereira

Sandra de Souza Pereira

Docente de Psicologia Médica da FCM-UERJ e Psicóloga do Centro de Referência para fibrose cística na UERJ. Saiba mais

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Sandra de Souza Pereira

Docente de Psicologia Médica da FCM-UERJ e Psicóloga do Centro de Referência para fibrose cística na UERJ.


Possui graduação em Psicologia pela Universidade Federal do Rio de Janeiro /UFRJ (1993), Especialização em Psicologia Médica pela Faculdade de Ciências Médicas da UERJ (1997), mestrado (1999) e Doutorado (2005) em Saúde Coletiva pelo Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Atualmente é Professor Adjunto Doutor da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, atuando no Departamento de Especialidades Médicas, no Serviço de Saúde Mental e Psicologia Médica. Além do curso de graduação em Medicina, é também professora do Curso de Especialização em Psicologia Médica da Faculdade de Ciências Médicas da UERJ. Atua no Centro de Referência para o Tratamento de Adultos com Fibrose Cística da Faculdade de Ciências Médicas/UERJ, desenvolvendo atividades de ensino, pesquisa e extensão, em especial no que se refere à questão da Adesão ao Tratamento. Coordena o Núcleo de Apoio Psicopedagógico ao Residente (NAPPRE) do Hospital Universitário Pedro Ernesto. Tem experiência na área de Saúde Coletiva e Saúde Mental com ênfase Psicologia Médica, Formação na área de saúde, Educação Médica, Saúde Mental na Atenção Primária à Saúde

Phillipe Halley Martins Pereira

Phillipe Halley Martins Pereira

Jornalista e Publicitário, mestre em comunicação midiática pela Unesp com pesquisa focada no comportamento do público. Saiba mais

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Phillipe Halley Martins Pereira

Jornalista e Publicitário, mestre em comunicação midiática pela Unesp com pesquisa focada no comportamento do público.


Jornalista e Publicitário, mestre em comunicação midiática pela Unesp com pesquisa focada no comportamento do público 
 jovem perante o consumo. 
 Estrategista de marcas, desenvolve trabalhos de posicionamento de marca e estratégias de comunicação para potencializar 
 uma causa ou uma marca. 
 Atuou como assessor de comunicação da Laramara e como Atendimento e Planejamento em agências de SP e PR. Palestrante e professor de branding para OSC´s no FIFE, Festival ABCR, Festival ODS e cursos Filantropia.

Shidartha Fonseca Rosa

Shidartha Fonseca Rosa

Fundador da BHBIT. Empresa de software, dedicada exclusivamente ao atendimento às organizações do Terceiro Setor. Saiba mais

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Shidartha Fonseca Rosa

Fundador da BHBIT. Empresa de software, dedicada exclusivamente ao atendimento às organizações do Terceiro Setor.


Iniciei minha carreira profissional como analista de sistemas, onde desenvolvi soluções para Contabilidade, Folha de Pagamento, Planilhas de Custo e Previsão Orçamentária.
 
 Meu primeiro contato com o Terceiro Setor se deu em 1995, quando tive a oportunidade de ministrar cursos de MS-DOS e Windows para algumas congregações religiosas em Minas Gerais.
 
 À partir desta experiência, identifiquei uma lacuna na prestação de serviços na área de sistemas para este setor e passei a contribuir com soluções, ainda como autônomo.
 
 Através dessa aproximação junto aos religiosos, pude conhecer com mais detalhes suas demandas e o desejo de poder contribuir ainda mais, me motivou a buscar um caminho empreendedor.
 
 Em setembro de 2005 fundei a BHBIT e desde então tenho vivenciado experiências extraordinárias.
 
 Relacionamentos duradouros, aprendizado constante e desafios cada vez maiores; renovam minhas energias e permitem que eu seja cada vez mais apaixonado pelo que faço.
 
 Em retribuição a toda esta experiência, tenho liderado a BHBIT no caminho pelo qual buscamos incansávelmente, que a tecnologia, permita que a generosidade alcance mais pessoas.

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Fundadora e Diretora do Unidos pela Vida - Fibrose Cística; MBA em Políticas Públicas; Mestranda em ATS (UFPR) Saiba mais

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Fundadora e Diretora do Unidos pela Vida - Fibrose Cística; MBA em Políticas Públicas; Mestranda em ATS (UFPR)


Mestranda em Ciências Farmacêuticas - Ênfase em Avaliação em Tecnologias de Saúde pela UFPR (Universidade Federal do Paraná); Cursando MBA em Políticas Públicas e Direitos Sociais pela UNINTER; Especialista em Psicologia Clínica - Abordagem Comportamental e Cognitiva, pela Faculdade Evangélica de Medicina do Paraná; Psicóloga Clínica e Bacharel em Psicologia pela Universidade Tuiuti do Paraná; Líder Facilitadora pelo Programa Germinar de Desenvolvimento de Líderes, aplicado pelo Instituto Eco Social (SP); Gestora de Projetos Sociais certificada pela APMG Internacional; Fundadora e atual Diretora Geral do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, coordenando nacionalmente projetos ligados à políticas públicas, advocacy, comunicação, suporte, educação, incentivo à atividade física e desenvolvimento organizacional; Membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística; Palestrante nas temáticas Psicologia e Fibrose Cística, abordando Gestão da Oportunidade, com cunho motivacional, científico e didático. Dentro da Psicologia Organizacional, atuou como Business Partner na Kraft Foods Brasil, e com Recrutamento e Seleção em Consultorias de Recursos Humanos. LATTES: http://lattes.cnpq.br/4727539892635635

Está chegando o grande dia!

De 15/05 a 16/08

Evento exclusivo para associações de assistência à fibrose cística do Brasil e doenças raras do Paraná.

Programação

(sujeita a alterações)

15/05/21
17/05/21
24/05/21
31/05/21
07/06/21
14/06/21
21/06/21
28/06/21
05/07/21
12/07/21
19/07/21
26/07/21
02/08/21
09/08/21
16/08/21

Visualizar no fuso horário: Brasilia (GMT-03:00)

Encontro virtual das associações de fibrose cística
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Encontro virtual das associações de fibrose cística

Evento ao vivo e exclusivo para os presidentes das associações de assistência à fibrose cística do Brasil convidados e representantes das entidades indicados pelas lideranças. Seu principal objetivo é capacitar e contribuir para o desenvolvimento das organizações que atuam com fibrose cística em nosso país.

09:00

Encontro virtual das associações de fibrose cística

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Boas-vindas aos participantes

Neste vídeo você confere a mensagem de boas-vindas da fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.

08:00

Boas-vindas aos participantes

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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A importância das organizações da sociedade civil na área de saúde

Palestra ministrada pela fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e que aborda a importância das organizações da sociedade civil brasileira na área da saúde em nosso país.

08:00

A importância das organizações da sociedade civil na área de saúde

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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João Paulo Vergueiro
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Cultura de doação no Brasil

Palestra ministrada pelo diretor executivo da Associação Brasileira de Captadores de Recursos (ABCR), João Paulo Vergueiro, e que fala mais sobre a cultura de doação em nosso país.


08:30

Cultura de doação no Brasil

João Paulo Vergueiro

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João Paulo Vergueiro
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Dicas para criar seu plano de captação e conhecendo ferramentas

Palestra ministrada pelo diretor executivo da Associação Brasileira de Captadores de Recursos (ABCR), João Paulo Vergueiro, e que traz dicas importantes sobre a criação de um plano de captação para as instituições do Terceiro Setor brasileiro.

08:30

Dicas para criar seu plano de captação e conhecendo ferramentas

João Paulo Vergueiro

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Shidartha Fonseca Rosa
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Gestão financeira para organizações sociais e conhecendo o Economato

Palestra ministrada pelo especialista em tecnologia e Terceiro Setor e fundador da BHBIT, Shidartha Rosa, e que aborda aspectos relacionados à gestão financeira para organizações sociais, além de apresentar o Economato.

08:30

Gestão financeira para organizações sociais e conhecendo o Economato

Shidartha Fonseca Rosa

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Cristiano Machado Silveira
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Cenário do diagnóstico da fibrose cística e doenças neonatais no Brasil

Palestra ministrada pelo Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Cristiano Silveira, e que traz aspectos relevantes sobre o cenário do diagnóstico da fibrose cística e das doenças neonatais no Brasil.

08:00

Cenário do diagnóstico da fibrose cística e doenças neonatais no Brasil

Cristiano Machado Silveira

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Isabela Jardim Bonet
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O que é um planejamento estratégico, sua importância e dicas de como fazê-lo

Palestra ministrada pela Diretora Executiva na ASID Brasil, Isabela Jardim Bonet, sobre o que é um planejamento estratégico, qual a sua importância para as organizações do Terceiro Setor e dicas de como fazê-lo.

12:00

O que é um planejamento estratégico, sua importância e dicas de como fazê-lo

Isabela Jardim Bonet

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Flávia Ferrario de Melo Pires
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Engajamento de novas famílias nas associações

Palestra ministrada pela vice-diretora da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (InspirAR), Flávia Ferrario, sobre a importância da participação das novas famílias nas atividades realizadas pelas associações.

08:00

Engajamento de novas famílias nas associações

Flávia Ferrario de Melo Pires

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Luiz Roberto Agea Cutolo
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Fibrose cística e doenças raras no cenário pós covid-19

Palestra ministrada pelo professor associado do Departamento de Pediatria da UFSC e coordenador do Programa de Doenças Respiratórias na Infância, Dr. Luiz Roberto Agea Cutolo, sobre o cenário pós pandemia causada pela covid-19 para a fibrose cística e doenças raras.

08:00

Fibrose cística e doenças raras no cenário pós covid-19

Luiz Roberto Agea Cutolo

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Leandro Marins de Souza
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Como fazer assembleias e reuniões online com validade jurídica

Palestra ministrada pelo advogado Dr Leandro Marins de Souza sobre como fazer assembleias e reuniões online com validade jurídica. O palestrante disponibilizou seus contatos em caso de dúvidas sobre o conteúdo. Confira abaixo:

Site: marinsdesouza.com.br​

Facebook: facebook.com/MarinsdeSouzaAdvogados

Instagram: instagram.com/marinsdesouza_advogados

E-mail: contato@marinsdesouza.com.br​

Telefone: (41) 3078-3704

08:00

Como fazer assembleias e reuniões online com validade jurídica

Leandro Marins de Souza

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Phillipe Halley Martins Pereira
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Dicas de ferramentas para o trabalho remoto

Videoaula ministrada pelo jornalista e publicitário, Phillipe Halley Martins Pereira, e que traz dicas de ferramentas e plataformas que podem ser utilizadas durante a realização do trabalho remoto.

08:00

Dicas de ferramentas para o trabalho remoto

Phillipe Halley Martins Pereira

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Sandra de Souza Pereira
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Saúde mental em tempos de crise

Palestra ministrada pela Dra Sandra de Souza Pereira, docente de psicologia médica da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual do Rio de Janeiro (FCM-UERJ) e psicóloga do centro de referência para fibrose cística na UERJ, sobre saúde mental em tempos de crise.

08:00

Saúde mental em tempos de crise

Sandra de Souza Pereira

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Luciana de Freitas Velloso Monte
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Interdisciplinaridade: a importância das associações

Palestra ministrada pela pneumologista pediátrica do Hospital da Criança de Brasília e professora de Pediatria da Universidade Católica de Brasília, Dra Luciana Monte, sobre interdisciplinaridade e a importância das associações de assistência.

12:00

Interdisciplinaridade: a importância das associações

Luciana de Freitas Velloso Monte

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Natalia Gonzales
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Ferramentas de Comunicação no Terceiro Setor

Palestra ministrada por Natalia Gonzales, relações públicas, mestra em comunicação para mobilização de públicos em uma causa e especialista em comunicação organizacional, com dicas de ferramentas de comunicação para serem utilizadas por organizações do Terceiro Setor.

08:00

Ferramentas de Comunicação no Terceiro Setor

Natalia Gonzales

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Uma das 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil. Saiba mais em www.unidospelavida.org.br Saiba mais

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