4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística e 2º Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras
De 15/05 a 15/11

Encontro de Associações | Fibrose Cística e Doenças Raras 2021

Sobre o evento

As capacitações online do 4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística e do 2º Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras buscam fortalecer o trabalho desenvolvido por estas entidades, contribuindo para o fortalecimento do ecossistema da fibrose cística e das doenças raras no Brasil por meio da disponibilização de ferramentas e conteúdos relevantes para o desenvolvimento organizacional e estratégico de cada instituição.

Estes eventos acontecerão em dois momentos:

No dia 15 de maio acontecerá a etapa ao vivo do 4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, exclusiva para  presidentes e um representante indicado pela liderança das associações de assistência à fibrose cística de todo o Brasil. 

A partir de 17 de maio de 2021, todos participantes do 4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, além dos demais membros das associações de FC, terão acesso, até 15 de novembro de 2021, às videoaulas de capacitação, que vão abordar temas como captação de recursos, comunicação, jurídico, entre outros. As aulas serão gravadas e disponibilizadas semanalmente..

Além disto, estas videoaulas também serão disponibilizadas organizações que atendam patologias raras no estado do Paraná, como parte 2º Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras.

Estes projetos são uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, com patrocínio da Sementes Jotabasso e Roche.
Perguntas frequentes

Palestrantes

Cristiano Machado Silveira

Cristiano Machado Silveira

Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida e coordenador da Equipe de Fibra Saiba mais

Flávia Ferrario de Melo Pires

Flávia Ferrario de Melo Pires

Vice-diretora da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos-InspirAR. Saiba mais

Isabela Jardim Bonet

Isabela Jardim Bonet

Diretora executiva na ASID Brasil Saiba mais

João Paulo Vergueiro

João Paulo Vergueiro

Diretor Executivo da ABCR – Associação Brasileira de Captadores de Recursos Saiba mais

LEANDRO MARINS DE SOUZA

LEANDRO MARINS DE SOUZA

Advogado com propósito e de impacto. Saiba mais

Luiz Roberto Agea Cutolo

Luiz Roberto Agea Cutolo

Professor Associado do Departamento de Pediatria da UFSC. Coordenador do Módulo de Doenças Respiratórias na Infância. Saiba mais

Natalia Gonzales

Natalia Gonzales

Apaixonada por criar estratégias de comunicação que mobilizam. Há 10 anos atuando com Comunicação de Causas. Saiba mais

Sandra de Souza Pereira

Sandra de Souza Pereira

Docente de Psicologia Médica da FCM-UERJ e Psicóloga do Centro de Referência para fibrose cística na UERJ. Saiba mais

Phillipe Halley Martins Pereira

Phillipe Halley Martins Pereira

Jornalista e Publicitário, mestre em comunicação midiática pela Unesp com pesquisa focada no comportamento do público. Saiba mais

Shidartha Fonseca Rosa

Shidartha Fonseca Rosa

Fundador da BHBIT. Empresa de software, dedicada exclusivamente ao atendimento às organizações do Terceiro Setor. Saiba mais

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Fundadora e Diretora do Unidos pela Vida - Fibrose Cística; MBA em Políticas Públicas; Mestranda em ATS (UFPR) Saiba mais

Está chegando o grande dia!

De 15/05 a 15/11

Evento exclusivo para associações de assistência à fibrose cística do Brasil e doenças raras do Paraná.

Programação

(programação sujeita a alterações)

15/05/21
17/05/21
24/05/21
31/05/21
07/06/21
14/06/21
21/06/21
28/06/21
05/07/21
12/07/21
19/07/21
26/07/21
02/08/21
Encontro virtual das associações de fibrose cística
09:00

Encontro virtual das associações de fibrose cística

Acessar conteúdo
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
08:00

Boas-vindas aos participantes

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar conteúdo
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
08:00

A importância das organizações da sociedade civil na área de saúde

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Acessar conteúdo
João Paulo Vergueiro
08:30

Cultura de doação no Brasil

João Paulo Vergueiro

Acessar conteúdo
João Paulo Vergueiro
08:30

Dicas para criar seu plano de captação e conhecendo ferramentas

João Paulo Vergueiro

Acessar conteúdo
Shidartha Fonseca Rosa
08:30

Gestão financeira para organizações sociais e conhecendo o Economato

Shidartha Fonseca Rosa

Acessar conteúdo
Cristiano Machado Silveira
08:00

Cenário do diagnóstico da fibrose cística e doenças neonatais no Brasil

Cristiano Machado Silveira

Acessar conteúdo
Isabela Jardim Bonet
12:00

O que é um planejamento estratégico, sua importância e dicas de como fazê-lo

Isabela Jardim Bonet

Acessar conteúdo
Flávia Ferrario de Melo Pires
08:00

Engajamento de novas famílias nas associações

Flávia Ferrario de Melo Pires

Acessar conteúdo
Luiz Roberto Agea Cutolo
08:00

Fibrose cística e doenças raras no cenário pós covid-19

Luiz Roberto Agea Cutolo

Acessar conteúdo
LEANDRO MARINS DE SOUZA
08:00

Como fazer assembleias e reuniões online com validade jurídica

LEANDRO MARINS DE SOUZA

Acessar conteúdo
Phillipe Halley Martins Pereira
08:00

Dicas de ferramentas para o trabalho remoto

Phillipe Halley Martins Pereira

Acessar conteúdo
Sandra de Souza Pereira
08:00

Saúde mental em tempos de crise

Sandra de Souza Pereira

Acessar conteúdo

Organizadores

Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Uma das 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil. Saiba mais em www.unidospelavida.org.br Saiba mais

Patrocinadores

Master

Patrocinador Jotabasso Roche Patrocinador