4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística e 2º Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras
De 15/05 a 16/08

Encontro de Associações | Fibrose Cística e Doenças Raras 2021

Sobre o evento

As capacitações online do 4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística e do 2º Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras buscam fortalecer o trabalho desenvolvido por estas entidades, contribuindo para o fortalecimento do ecossistema da fibrose cística e das doenças raras no Brasil por meio da disponibilização de ferramentas e conteúdos relevantes para o desenvolvimento organizacional e estratégico de cada instituição.

Estes eventos acontecerão em dois momentos:

No dia 15 de maio acontecerá a etapa ao vivo do 4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, exclusiva para  presidentes e um representante indicado pela liderança das associações de assistência à fibrose cística de todo o Brasil. 

A partir de 17 de maio de 2021, todos participantes do 4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, além dos demais membros das associações de FC, terão acesso, até 15 de novembro de 2021, às videoaulas de capacitação, que vão abordar temas como captação de recursos, comunicação, jurídico, entre outros. As aulas serão gravadas e disponibilizadas semanalmente..

Além disto, estas videoaulas também serão disponibilizadas organizações que atendam patologias raras no estado do Paraná, como parte 2º Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras.

Estes projetos são uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, com patrocínio da Sementes Jotabasso e Roche.
Perguntas frequentes

Palestrantes

Cristiano Machado Silveira

Cristiano Machado Silveira

Biólogo, presidente da associação de Fibrose Cística do RJ e diretor de Políticas Públicas e Advocacy do IUPV. Saiba mais

Flávia Ferrario de Melo Pires

Flávia Ferrario de Melo Pires

Vice-diretora da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos-InspirAR. Saiba mais

Isabela Jardim Bonet

Isabela Jardim Bonet

Diretora executiva na ASID Brasil Saiba mais

João Paulo Vergueiro

João Paulo Vergueiro

Diretor Executivo da ABCR – Associação Brasileira de Captadores de Recursos Saiba mais

Está chegando o grande dia!

De 15/05 a 16/08

Evento exclusivo para associações de assistência à fibrose cística do Brasil e doenças raras do Paraná.

Programação

(sujeita a alterações)

15/05/21
17/05/21
24/05/21
31/05/21
07/06/21
14/06/21
21/06/21
28/06/21
05/07/21
12/07/21
19/07/21
26/07/21
02/08/21
09/08/21
16/08/21

Visualizar no fuso horário: Brasilia (GMT-03:00)

Gratuidade encerrada
09:00

Encontro virtual das associações de fibrose cística

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Gratuidade encerrada
08:00

Boas-vindas aos participantes

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