4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística e 2º Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras
De 15/05 a 16/08

Encontro de Associações | Fibrose Cística e Doenças Raras 2021

Sobre o evento

As capacitações online do 4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística e do 2º Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras buscam fortalecer o trabalho desenvolvido por estas entidades, contribuindo para o fortalecimento do ecossistema da fibrose cística e das doenças raras no Brasil por meio da disponibilização de ferramentas e conteúdos relevantes para o desenvolvimento organizacional e estratégico de cada instituição.

Estes eventos acontecerão em dois momentos:

No dia 15 de maio acontecerá a etapa ao vivo do 4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, exclusiva para  presidentes e um representante indicado pela liderança das associações de assistência à fibrose cística de todo o Brasil. 

A partir de 17 de maio de 2021, todos participantes do 4º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, além dos demais membros das associações de FC, terão acesso, até 15 de novembro de 2021, às videoaulas de capacitação, que vão abordar temas como captação de recursos, comunicação, jurídico, entre outros. As aulas serão gravadas e disponibilizadas semanalmente..

Além disto, estas videoaulas também serão disponibilizadas organizações que atendam patologias raras no estado do Paraná, como parte 2º Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras.

Estes projetos são uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, com patrocínio da Sementes Jotabasso e Roche.
Perguntas frequentes

Palestrantes

Cristiano Machado Silveira

Cristiano Machado Silveira

Biólogo, presidente da associação de Fibrose Cística do RJ e diretor de Políticas Públicas e Advocacy do IUPV. Saiba mais

×

Cristiano Machado Silveira

Biólogo, presidente da associação de Fibrose Cística do RJ e diretor de Políticas Públicas e Advocacy do IUPV.

Natural do RS, é pai de um rapaz de 18 ano com FC e desde 2004 atua com as associaçõe de pacientes, primeiro na AGAM como diretor primeiro-secretário e de 2016 a 2022 como presidente da ACAM-RJ, ano em que assumiu a diretoria de Política Públicas e Advocacy do Insntituto Unidos pela Vida. De 2019 a 2021 foi conselheiro estadual de Saúde no CES-RJ e é membro da Aliança Rara Rio - ARAR e da Federação Latino-americana de Fibrose Cística.

Flávia Ferrario de Melo Pires

Flávia Ferrario de Melo Pires

Vice-diretora da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos-InspirAR. Saiba mais

×

Flávia Ferrario de Melo Pires

Vice-diretora da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos-InspirAR.


Formada em Direito pela Universidade Federal de Alagoas-UFAL; especialista em Direito Penal; funcionária pública federal do TRF5; casada com meu Porto Seguro; mãe de Gael e Guido, sendo este nosso salgadinho; entusiasta da escrita nas raras horas vagas; aspirante de corredora; sonhadora nata.

Isabela Jardim Bonet

Isabela Jardim Bonet

Diretora executiva na ASID Brasil Saiba mais

×

Isabela Jardim Bonet

Diretora executiva na ASID Brasil


O meu objetivo é transformar nossa sociedade por meio do desenvolvimento de pessoas.


Sou graduada em Administração pela Universidade Federal do Paraná, pós-graduada em Empreendedorismo e Negócios Sociais na FAE Business School e certificada em Inovação Social pela Kellogg Management School.


Atualmente, sou diretora executiva na ASID Brasil, onde atuo há oito anos. A ASID é uma organização com a missão de articular diversos grupos para construir uma sociedade mais inclusiva para a pessoa com deficiência.
  

João Paulo Vergueiro

João Paulo Vergueiro

Diretor Executivo da ABCR – Associação Brasileira de Captadores de Recursos Saiba mais

×

João Paulo Vergueiro

Diretor Executivo da ABCR – Associação Brasileira de Captadores de Recursos


Diretor Executivo da ABCR – Associação Brasileira de Captadores de Recursos. Professor e coordenador do Fundo de Bolsas da FECAP, administrador e mestre em administração pública pela FGV-SP, e bacharel em Direito pela USP. Conselheiro da Fundação Amor Horizontal, da Kibô-no-Iê e do Conselho Regional de Administração de São Paulo, além de voluntário na pastoral da comunicação da Paróquia N. Sra. da Saúde e membro da ABRH-SP.

Ver mais

Está chegando o grande dia!

De 15/05 a 16/08

Evento exclusivo para associações de assistência à fibrose cística do Brasil e doenças raras do Paraná.

Programação

(sujeita a alterações)

15/05/21
17/05/21
24/05/21
31/05/21
07/06/21
14/06/21
21/06/21
28/06/21
05/07/21
12/07/21
19/07/21
26/07/21
02/08/21
09/08/21
16/08/21

Visualizar no fuso horário: Brasilia (GMT-03:00)

×

Encontro virtual das associações de fibrose cística

Evento ao vivo e exclusivo para os presidentes das associações de assistência à fibrose cística do Brasil convidados e representantes das entidades indicados pelas lideranças. Seu principal objetivo é capacitar e contribuir para o desenvolvimento das organizações que atuam com fibrose cística em nosso país.

Gratuidade encerrada
09:00

Encontro virtual das associações de fibrose cística

Comprar
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
×

Boas-vindas aos participantes

Neste vídeo você confere a mensagem de boas-vindas da fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.

Gratuidade encerrada
08:00

Boas-vindas aos participantes

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Comprar
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
×

A importância das organizações da sociedade civil na área de saúde

Palestra ministrada pela fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e que aborda a importância das organizações da sociedade civil brasileira na área da saúde em nosso país.

Gratuidade encerrada
08:00

A importância das organizações da sociedade civil na área de saúde

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Comprar
João Paulo Vergueiro
×

Cultura de doação no Brasil

Palestra ministrada pelo diretor executivo da Associação Brasileira de Captadores de Recursos (ABCR), João Paulo Vergueiro, e que fala mais sobre a cultura de doação em nosso país.


Gratuidade encerrada
08:30

Cultura de doação no Brasil

João Paulo Vergueiro

Comprar
João Paulo Vergueiro
×

Dicas para criar seu plano de captação e conhecendo ferramentas

Palestra ministrada pelo diretor executivo da Associação Brasileira de Captadores de Recursos (ABCR), João Paulo Vergueiro, e que traz dicas importantes sobre a criação de um plano de captação para as instituições do Terceiro Setor brasileiro.

Gratuidade encerrada
08:30

Dicas para criar seu plano de captação e conhecendo ferramentas

João Paulo Vergueiro

Comprar
Shidartha Fonseca Rosa
×

Gestão financeira para organizações sociais e conhecendo o Economato

Palestra ministrada pelo especialista em tecnologia e Terceiro Setor e fundador da BHBIT, Shidartha Rosa, e que aborda aspectos relacionados à gestão financeira para organizações sociais, além de apresentar o Economato.

Gratuidade encerrada
08:30

Gestão financeira para organizações sociais e conhecendo o Economato

Shidartha Fonseca Rosa

Comprar
Cristiano Machado Silveira
×

Cenário do diagnóstico da fibrose cística e doenças neonatais no Brasil

Palestra ministrada pelo Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Cristiano Silveira, e que traz aspectos relevantes sobre o cenário do diagnóstico da fibrose cística e das doenças neonatais no Brasil.

Gratuidade encerrada
08:00

Cenário do diagnóstico da fibrose cística e doenças neonatais no Brasil

Cristiano Machado Silveira

Comprar
Isabela Jardim Bonet
×

O que é um planejamento estratégico, sua importância e dicas de como fazê-lo

Palestra ministrada pela Diretora Executiva na ASID Brasil, Isabela Jardim Bonet, sobre o que é um planejamento estratégico, qual a sua importância para as organizações do Terceiro Setor e dicas de como fazê-lo.

Gratuidade encerrada
12:00

O que é um planejamento estratégico, sua importância e dicas de como fazê-lo

Isabela Jardim Bonet

Comprar
Flávia Ferrario de Melo Pires
×

Engajamento de novas famílias nas associações

Palestra ministrada pela vice-diretora da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (InspirAR), Flávia Ferrario, sobre a importância da participação das novas famílias nas atividades realizadas pelas associações.

Gratuidade encerrada
08:00

Engajamento de novas famílias nas associações

Flávia Ferrario de Melo Pires

Comprar
Luiz Roberto Agea Cutolo
×

Fibrose cística e doenças raras no cenário pós covid-19

Palestra ministrada pelo professor associado do Departamento de Pediatria da UFSC e coordenador do Programa de Doenças Respiratórias na Infância, Dr. Luiz Roberto Agea Cutolo, sobre o cenário pós pandemia causada pela covid-19 para a fibrose cística e doenças raras.

Gratuidade encerrada
08:00

Fibrose cística e doenças raras no cenário pós covid-19

Luiz Roberto Agea Cutolo

Comprar
Leandro Marins de Souza
×

Como fazer assembleias e reuniões online com validade jurídica

Palestra ministrada pelo advogado Dr Leandro Marins de Souza sobre como fazer assembleias e reuniões online com validade jurídica. O palestrante disponibilizou seus contatos em caso de dúvidas sobre o conteúdo. Confira abaixo:

Site: marinsdesouza.com.br​

Facebook: facebook.com/MarinsdeSouzaAdvogados

Instagram: instagram.com/marinsdesouza_advogados

E-mail: contato@marinsdesouza.com.br​

Telefone: (41) 3078-3704

Gratuidade encerrada
08:00

Como fazer assembleias e reuniões online com validade jurídica

Leandro Marins de Souza

Comprar
Phillipe Halley Martins Pereira
×

Dicas de ferramentas para o trabalho remoto

Videoaula ministrada pelo jornalista e publicitário, Phillipe Halley Martins Pereira, e que traz dicas de ferramentas e plataformas que podem ser utilizadas durante a realização do trabalho remoto.

Gratuidade encerrada
08:00

Dicas de ferramentas para o trabalho remoto

Phillipe Halley Martins Pereira

Comprar
Sandra de Souza Pereira
×

Saúde mental em tempos de crise

Palestra ministrada pela Dra Sandra de Souza Pereira, docente de psicologia médica da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual do Rio de Janeiro (FCM-UERJ) e psicóloga do centro de referência para fibrose cística na UERJ, sobre saúde mental em tempos de crise.

Gratuidade encerrada
08:00

Saúde mental em tempos de crise

Sandra de Souza Pereira

Comprar
Luciana de Freitas Velloso Monte
×

Interdisciplinaridade: a importância das associações

Palestra ministrada pela pneumologista pediátrica do Hospital da Criança de Brasília e professora de Pediatria da Universidade Católica de Brasília, Dra Luciana Monte, sobre interdisciplinaridade e a importância das associações de assistência.

Gratuidade encerrada
12:00

Interdisciplinaridade: a importância das associações

Luciana de Freitas Velloso Monte

Comprar
Natalia Gonzales
×

Ferramentas de Comunicação no Terceiro Setor

Palestra ministrada por Natalia Gonzales, relações públicas, mestra em comunicação para mobilização de públicos em uma causa e especialista em comunicação organizacional, com dicas de ferramentas de comunicação para serem utilizadas por organizações do Terceiro Setor.

Gratuidade encerrada
08:00

Ferramentas de Comunicação no Terceiro Setor

Natalia Gonzales

Comprar

Organizadores

Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Uma das 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil. Saiba mais em www.unidospelavida.org.br Saiba mais

×

Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Uma das 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil. Saiba mais em www.unidospelavida.org.br

Patrocinadores

Master

Patrocinador Jotabasso Roche Patrocinador
×

Inscrição