Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias
11/03

Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias

2026

Inscrição

Sobre o evento o congresso

Três anos de aprendizados e conexões nos trouxeram até aqui!

O Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras agora é Fórum Conecta Saúde – ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias, um espaço ainda mais diverso e potente para ampliarmos o diálogo sobre acesso e avanços em políticas públicas.

Na edição de 2026, o evento será realizado no formato híbrido, no Blue Tree Premium Morumbi (Av. Roque Petroni Júnior, 1000 - Vila Gertrudes, São Paulo - SP) e também online, por meio desse site, com tradução simultânea em inglês, espanhol e Libras.

O Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Política Públicas para Doenças Raras e Respiratórias é uma realização do Instituto Unidos pela Vida.

Perguntas frequentes

Palestrantes

Alexandre Chiavegatto Filho

Alexandre Chiavegatto Filho

Economista e doutor em Saúde Pública, professor da USP e diretor do Laboratório de Big Data e Análise Preditiva em Saúde Saiba mais

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Alexandre Chiavegatto Filho

Economista e doutor em Saúde Pública, professor da USP e diretor do Laboratório de Big Data e Análise Preditiva em Saúde

Possui graduação em Economia pela USP, doutorado em Saúde Pública pela USP e pós-doutorado na Universidade Harvard. É Professor Livre Docente da Faculdade de Saúde Pública da USP, Editor-Chefe da Revista de Saúde Pública, colunista semanal de inteligência artificial no Estadão e diretor do Laboratório de Big Data e Análise Preditiva em Saúde (LABDAPS) da USP.

Cristiano Machado Silveira

Cristiano Machado Silveira

Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida Saiba mais

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Cristiano Machado Silveira

Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida

Biólogo, diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida e coordenador da Equipe de Fibra.

Guilherme Silva Julian

Guilherme Silva Julian

Farmacêutico, mestre Psicobiologia, Doutorando Saúde Pública. Diretor Sr. de Parcerias em Dadosde Mundo Real na Pfizer Saiba mais

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Guilherme Silva Julian

Farmacêutico, mestre Psicobiologia, Doutorando Saúde Pública. Diretor Sr. de Parcerias em Dadosde Mundo Real na Pfizer

Farmacêutico formado pelas Faculdades Oswaldo Cruz, com mestrado em Psicobiologia pela UNIFESP e Doutorando em saúde pública na USP. Hoje atua como Diretor Sr. de Parcerias em Dados de Mundo Real na Pfizer.

Helaine Carneiro Capucho

Helaine Carneiro Capucho

Diretora de Acesso ao Mercado da Interfarma Saiba mais

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Helaine Carneiro Capucho

Diretora de Acesso ao Mercado da Interfarma

Com mais de 20 anos de experiência na saúde, focada na gestão inovadora do SUS, é atualmente Diretora de Acesso ao Mercado da Interfarma. Mestre e Doutora pela USP e professora de pós-graduação na UnB, acumula uma trajetória estratégica no setor público: participou da criação da Conitec no Ministério da Saúde, liderou a implementação de qualidade na Ebserh (criando o software Vigihosp) e foi Gerente de Farmacovigilância da Anvisa durante a pandemia de Covid-19. Também conduziu projetos de planejamento estratégico no Conass e atuou como diretora na aceSUS.

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(sujeita a alterações)

11/03/26

Fuso horário do evento (faça login para alterar): Brasilia (GMT-03:00)

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Abertura

Com: MSc Verônica Stasiak e Dra. Marise Amaral

Acesso gratuito
09:00

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Marise Basso Amaral

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Painel 01 | Avaliação de Tecnologias em Saúde: Presente e Futuro

Palestras:

O ano em revisão: Principais avanços e atualizações metodológicas em ATS 

Resultados preliminares da nova composição da Conitec: Primeiros meses com a participação de OSCs nos Comitês e nova portaria

Perspectiva da Sociedade: Participação na nova cadeira da Conitec

Acesso gratuito
09:30

Painel 01 | Avaliação de Tecnologias em Saúde: Presente e Futuro

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Painel 02 | Desafios e oportunidades no acesso e cuidado em doenças raras e respiratórias
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Painel 02 | Desafios e oportunidades no acesso e cuidado em doenças raras e respiratórias

Palestras:

Diretrizes, portarias e PCDTs: avanços e lacunas (estudo de política pública)

Desafios dos gestores na padronização, logística e dispensação nos municípios

Acesso gratuito
11:00

Painel 02 | Desafios e oportunidades no acesso e cuidado em doenças raras e respiratórias

Cristiano Machado Silveira, Helaine Carneiro Capucho

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Painel 03 | Evidências e Participação Social: legitimidade e qualidade para apoiar decisões em saúde
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Painel 03 | Evidências e Participação Social: legitimidade e qualidade para apoiar decisões em saúde

PALESTRAS:

Dados de mundo real (RWD) como complemento às evidências tradicionais

Inteligência Artificial: novas fronteiras na produção e análise de evidências

Papel da associação de pacientes na criação de dados

Acesso gratuito
14:00

Painel 03 | Evidências e Participação Social: legitimidade e qualidade para apoiar decisões em saúde

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Guilherme Silva Julian, Alexandre Chiavegatto Filho

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Painel 04 | Passado, Presente e futuro do acesso e políticas públicas
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Painel 04 | Passado, Presente e futuro do acesso e políticas públicas

Palestras:

Case FC: registro de pacientes como meio de geração de dado de mundo real para a tomada de decisão

Monitoramento Pós Incorporação: conceito e status atual do Ministério da Saúde

Acesso gratuito
15:50

Painel 04 | Passado, Presente e futuro do acesso e políticas públicas

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Encerramento

Com: MSc Verônica Stasiak e Dra. Marise Amaral

Acesso gratuito
16:30

Encerramento

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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11/03/26

Fuso horário do evento (faça login para alterar): Brasilia (GMT-03:00)

Opening
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Opening

With: MSc Verônica Stasiak and Dr. Marise Amaral

Acesso gratuito
09:00

Opening

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Marise Basso Amaral

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Panel 01 | Health Technology Assessment: Present and Future

Lectures:

The Year in Review: Key Advances and Methodological Updates in HTA

Preliminary Results of Conitec's New Composition: First Months with  Civil Society Organizations Participation in Committees and New Ordinance

Society's Perspective: Participation in the new Conitec seat

Acesso gratuito
09:30

Panel 01 | Health Technology Assessment: Present and Future

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Panel 02 | Challenges and Opportunities in Access and Care for Rare and Respiratory Diseases
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Panel 02 | Challenges and Opportunities in Access and Care for Rare and Respiratory Diseases

Lectures:

Guidelines, Ordinances, and PCDTs: Advances and gaps

Challenges for Health Managers in standardization, logistics, and dispensing at the municipal level

Acesso gratuito
11:00

Panel 02 | Challenges and Opportunities in Access and Care for Rare and Respiratory Diseases

Cristiano Machado Silveira, Helaine Carneiro Capucho

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Panel 03 | Evidence and Social Participation: Legitimacy and Quality to Support Health Decision-Making
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Panel 03 | Evidence and Social Participation: Legitimacy and Quality to Support Health Decision-Making

Lectures:

Real-World Data (RWD) as a complement to traditional evidence

Artificial Intelligence: New frontiers in evidence production and analysis

The role of patient associations in data generation

Acesso gratuito
14:00

Panel 03 | Evidence and Social Participation: Legitimacy and Quality to Support Health Decision-Making

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Guilherme Silva Julian, Alexandre Chiavegatto Filho

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Panel 04 | Past, Present, and Future of Access and Public Policy
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Panel 04 | Past, Present, and Future of Access and Public Policy

Lectures:

CF Case: Patient registries as a means of generating Real-World Data (RWD) for decision-making

Post-Incorporation Monitoring: Concept and current status at the Ministry of Health

Acesso gratuito
15:50

Panel 04 | Past, Present, and Future of Access and Public Policy

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Closing Remarks

With: MSc Verônica Stasiak and Dr. Marise Amaral

Acesso gratuito
16:30

Closing Remarks

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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11/03/26

Fuso horário do evento (faça login para alterar): Brasilia (GMT-03:00)

Apertura
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Apertura

Con: MSc Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira y Dra. Marise Amaral

Acesso gratuito
09:00

Apertura

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Marise Basso Amaral

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Panel 01 | Evaluación de Tecnologías Sanitarias: Presente y Futuro

Conferencias:

El año en revisión: Principales avances y actualizaciones metodológicas en ETS

Resultados preliminares de la nueva composición de la Conitec: Primeros meses con la participación de las OSC en los Comités y nueva normativa

Perspectiva de la Sociedad: Participación en el nuevo asiento de la Conitec

Acesso gratuito
09:30

Panel 01 | Evaluación de Tecnologías Sanitarias: Presente y Futuro

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Panel 02 | Desafíos y Oportunidades en el Acceso y la Atención de Enfermedades Raras y Respiratorias
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Panel 02 | Desafíos y Oportunidades en el Acceso y la Atención de Enfermedades Raras y Respiratorias

Conferencias:

Directrices, Normativas y PCDT: Avances y brechas

Desafíos de los gestores en la estandarización, logística y dispensación en los municipios

Acesso gratuito
11:00

Panel 02 | Desafíos y Oportunidades en el Acceso y la Atención de Enfermedades Raras y Respiratorias

Cristiano Machado Silveira, Helaine Carneiro Capucho

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Panel 03 | Evidencia y Participación Social: Legitimidad y Calidad para Apoyar la Toma de Decisiones en Salud
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Panel 03 | Evidencia y Participación Social: Legitimidad y Calidad para Apoyar la Toma de Decisiones en Salud

Conferencias:

Datos del Mundo Real (RWD) como complemento a la evidencia tradicional

Inteligencia Artificial: Nuevas fronteras en la producción y análisis de evidencia

El rol de las asociaciones de pacientes en la generación de datos

Acesso gratuito
14:00

Panel 03 | Evidencia y Participación Social: Legitimidad y Calidad para Apoyar la Toma de Decisiones en Salud

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Guilherme Silva Julian, Alexandre Chiavegatto Filho

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Panel 04 | Pasado, Presente y Futuro del Acceso y las Políticas Públicas
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Panel 04 | Pasado, Presente y Futuro del Acceso y las Políticas Públicas

Conferencias:

Caso FQ: El registro de pacientes como medio de generación de Datos del Mundo Real (RWD) para la toma de decisiones

Monitoreo Post-Incorporación: Concepto y estado actual en el Ministerio de Salud

Acesso gratuito
15:50

Panel 04 | Pasado, Presente y Futuro del Acceso y las Políticas Públicas

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Cierre / Clausura

Con: MSc Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira y Dra. Marise Amaral

Acesso gratuito
16:30

Cierre / Clausura

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Inscrição

    Patrocinadores

    Master

    AMGEN Astellas AstraZeneca GAAPP
    Johnson & Johnson MSD Roche Sanofi
    Takeda Teva Ultragenyx Vertex

    Apoiadores

    Supera Consultoria | Estratégia & Valor em Saúde Associação Angelman Brasil Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares Instituto Berbigier
    Associação Brasileira de Discinesia Ciliar Primária - DCP Brasil DII Brasil - Associação Nacional dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais ACAMSC- Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidotico Síndrome Miastênica Congênita
    Associação Dar a Mão Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do RS Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose - AGAM Associação brasileira de profissionais atuantes em doenças geneticas pacientes, familiares e voluntários (ACDG)
    Associação regional de esclerose lateral amiotrófica do Rio Grande do Sul - ARELA Núcleo de Fibrose Cística da Bahia ASSOCIAÇÃO GOIANA DE DOENÇAS RARAS Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas
    Dr Genética ASSOCIAÇÃO CEARENSE DE PORTADORES DE DOENÇAS RARAS Associação Paraense de Pessoas com Hemofilia e Coagulopatais Hereditárias ASSOCIAÇÃO CARIOCA DE ASSISTENTE A MUCOSVICIDOSE
    Instituto Síndrome Mowat Wilson Brasil Associação Brasileira de Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos ou Transtornos do Espectro de Hipermobilidade Instituto de Pesquisa e Apoio ao Desenvolvimento Social Eu Luto pelai muno Brasil - ELPIB
    Associação Paulista de Assistencia a Mucoviscidose - Fibrose Cistica Núcleo de Educação Permanente em Saúde da Superintendência da Região de Saúde Norte - NEPS8/SRSNO Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico Associação Brasileira SUPERANDO o Lúpus, Doenças Reumáticas e Raras
    GRUPASP - Grupo de Pacientes Reumáticos de São Paulo Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia - AFAPEB-BA Família Treacher Collins Brasil - FTCB
    ABRAPOMPE - Associação Brasileira de Parentes, Amigos e Pacientes de Pompe Instituto Fernando de Ame e Doenças Raras Grupo de apoio a pessoas com Falência Intestinal e Síndrome Intestino Curto Instituto Contemplo
    22q11brasil Instituto Distonia Saúde Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais Raras ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DA SÍNDROME DE WILLIAMS
    Associação Raros Visíveis Associação Paranaense dos Hemofílicos AMDII - Associação Mineira dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais MÃES DO CORAÇÃO
    ASSOCIAÇÃO DE APOIO AOS PACIENTES E FAMILIARES DE TROMBOCITOPENIA IMUNE PTI BRASIL Associação Brasileira Addisoniana Equipe Raras Associação CDG Brasil
    ADRI associação dos raros Iguatuense Inspira - Associação Sergipana de Fibrose Cística Associação dos Amigos e Portadores do Estado do Rio de Janeiro - PSORIERJ Síndrome de Schnitzler
    NMO Brasil | Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro Casa Brasileira União Huntington Associação Brasileira de Miastenia - Abrami