1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras

Engenheira da computação e mestre em educação; Professora universitária e palestrante; Colaboradora na causa da AME/Doenças Raras desde 1997; Fundadora da ABRAME - primeira associação de atrofia muscular  espinhal em 2001; Participante da criação da lei de Biosseegurança (Células-tronco) em 2005; Certificada no curso Introdutório de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) para Gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) em 2020; Presidente do Instituto Fernando Vasconcellos de ame e doenças raras (2022).

André Medici e formado em Administração Pública pela Fundação Getúlio Vargas, mestre em Economia pela UNICAMP e doutor em História Econômica pela USP. Foi economista sênior em desenvolvimento social do Banco Interamericano de Desenvolvimento (BID) e economista sênior de saúde do Banco Mundial em Washington (DC), entre 1996 e 2020, quando se aposentou. No Brasil, ocupou diversas posições nos anos 1980 e 1990, destacando-se Diretor de Políticas Sociais do Instituto de Economia do Setor Público, em São Paulo; Diretor-Adjunto de População do IBGE e Presidente da Associação Brasileira de Economia da Saúde (ABRES), entre outras. Em 1986 foi coordenador do grupo técnico de financiamento da saúde da Comissão Nacional de Reforma Sanitária (CNRS) que deu origem ao desenho do SUS. Desde julho de 2020 é Consultor Internacional em Economia e Gestão de Saúde para organismos internacionais (Banco Mundial, BID, DESA-ONU), instituições e empresas globais da área de medicamentos. Faz parte do Board da United States Healthcare Alliance (USA-HA).

Pai de um jovem com fibrose cística, atuei na AGAM (2005 a 2010) e como presidente da ACAM-RJ (de 2014 a 2022). Também fui conselheiro estadual de Saúde no RJ (de 2018 a 2021) e atualmente sou diretor de PP &A do Instituto. 

Ativista pelos Direitos das pessoas com doenças raras, Daniel auxiliou a Missão Permanente do Brasil na ONU na formulação da Resolução da ONU sobre Pessoas que Vivem com Doenças Raras. 

Daniel tem auxiliado diversos legisladores na América Latina na formulação de leis e políticas públicas para pessoas com doenças raras. Suas pesquisas tem recebido reconhecimento internacional e sido apresentadas em renomados Congressos ao redor do mundo, como o World Orphan Drug Congress.