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De 24/11 a 25/11
1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Um evento único sobre doenças raras para pacientes, cuidadores, associações de assistência, sociedade civil, estudantes e profissionais da saúde
Sobre o evento
O Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras tem como objetivo ser um espaço de debate sobre os processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) no âmbito das doenças raras, abordando a importância do acompanhamento e seus desafios e empoderando a comunidade impactada para engajar-se ativamente nos momentos de participação social.
Em sua primeira edição, o evento trará especialistas para falar sobre as especificidades do processo de ATS para doenças raras, a importância da participação social nos processos e melhores práticas de associações de doenças raras em processo de mobilização social em ATS.
O 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, com patrocínio da Biomarin, Roche, Sanofi e Vertex.
Palestrantes
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Adriane Aparecida Loper
Participante ativa da AME (Atrofia Muscular Espinhal) desde 1997. Presidente do Instituto Fernando Loper Vasconcellos. Saiba mais
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Cristiano Machado Silveira
Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida Saiba mais
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Daniel Wainstock
Acadêmico de Direito na PUC-Rio. Pesquisador e ativista pelos Direitos das pessoas com doenças raras. Saiba mais
Não perca!
De 24/11 a 25/11
Participe deste evento único para a comunidade das doenças raras no Brasil!
Participe deste evento único para a comunidade das doenças raras no Brasil!
Programação
(sujeita a alterações)
24/11/22
25/11/22
Fuso horário do evento (faça login para alterar): Brasilia (GMT-03:00)
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Gratuidade encerrada
09:10
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Mesa 01: ATS para Doenças Raras
Tiago Farina Matos, Natalia Cuminale, Eduardo Calderari, Denizar Vianna, Vania Cristina Canuto Santos
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Gratuidade encerrada
09:15
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Novos modelos de incorporação: como ficam as terapias avançadas inovadoras?
Denizar Vianna
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Gratuidade encerrada
09:30
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O papel da indústria no processo de ATS para doenças raras
Eduardo Calderari
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Gratuidade encerrada
09:45
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As especificidades do processo ATS para doenças raras
Vania Cristina Canuto Santos
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Gratuidade encerrada
10:00
10:00
Atuação dos profissionais de saúde na ATS e demais atores
Tiago Farina Matos
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Gratuidade encerrada
11:10
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Mesa 02: Avaliação Econômica da Saúde de Doenças Raras
Natalia Cuminale, Dra. Santusa Pereira Santana , Dr. Salmo Raskin, Dr. Andre Cezar Medici
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Gratuidade encerrada
08:45
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Abertura: Qual é o nosso papel neste processo?
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Gratuidade encerrada
09:10
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Mesa 03: Relatos de experiências em ATS de Doenças Raras
Adriane Aparecida Loper, Gustavo San Martin, Natalia Cuminale, Cristiano Machado Silveira
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Gratuidade encerrada
09:20
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Relato de Experiência: Case Fibrose Cística
Cristiano Machado Silveira
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Gratuidade encerrada
09:35
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Relato de Experiência: Case Esclerose Múltipla
Gustavo San Martin
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Gratuidade encerrada
09:50
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Relato de Experiência: Case Atrofia Muscular Espinhal
Adriane Aparecida Loper
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Gratuidade encerrada
11:10
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Mesa 04: Participação Social
Cristina Guimarães, Daniel Wainstock, Natalia Cuminale, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Gratuidade encerrada
11:15
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Políticas Públicas, Advocacy, Participação Social em Doenças Raras
Cristina Guimarães
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Gratuidade encerrada
11:30
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A perspectiva do paciente sobre o processo de ATS
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Gratuidade encerrada
11:45
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Advocacy e Perspectivas internacionais do Paciente em ATS para Doenças Raras
Daniel Wainstock
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Master
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Parceiros Institucionais
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