3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
De 21/11 a 22/11

3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística

Um evento único para profissionais da saúde, pesquisadores, pessoas com fibrose cística, familiares, representantes de associações de assistência, estudantes da área de saúde e demais interessados no tema.

Sobre o evento

O Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística tem como objetivo ser um espaço horizontal de debates entre médicos, pesquisadores, representantes de associações de apoio, familiares e pessoas com fibrose cística, estudantes da área de saúde e interessados no tema. Sem limitação geográfica, por ser online, o evento tem como essência a inclusão: somando a competência técnica dos profissionais de saúde e estudiosos do tema com a experiência do familiar e da pessoa diagnosticada.

Em sua terceira edição, o evento abordará a importância da alfabetização sanitária no processo de empoderamento da pessoa com fibrose cística e protagonismo de sua jornada, a navegação de pacientes nos sistemas de saúde, o papel da população e sociedade médica nos espaços de participação social e advocacy, além das inovações científicas na fibrose cística.

O 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, com patrocínio da Jotabasso Sementes e Vertex.
Perguntas frequentes

Palestrantes

Cristiano Machado Silveira

Cristiano Machado Silveira

Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida Saiba mais

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Cristiano Machado Silveira

Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida


Pai de um jovem com fibrose cística, atuei na AGAM (2005 a 2010) e como presidente da ACAM-RJ (de 2014 a 2022). Também fui conselheiro estadual de Saúde no RJ (de 2018 a 2021) e atualmente sou diretor de PP &A do Instituto. 

Dr. Danylo César Correia Palmeira

Dr. Danylo César Correia Palmeira

MD, MSc. Presidente Sociedade Pernambucana de Infectologia 22/23 Hospital das Clínicas/UFPE Real Hospital Português Saiba mais

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Dr. Danylo César Correia Palmeira

MD, MSc.
Presidente Sociedade Pernambucana de Infectologia 22/23
Hospital das Clínicas/UFPE
Real Hospital Português


Alagoano de Maceió, formado em medicina pela UFAL e residência médica em doenças infecto-parasitárias pela UPE/HUOC. Tem MBA em Controle de Infecção e Gestão em Saúde. Mestre em Medicina Tropical pela UFPE com ênfase em resistência microbiana. Atualmente, atua como infectologista no Hospital das Clínicas-UFPE, onde coordena o Setor de Gestão da Qualidade, e como médico assistente no Real Hospital Português de Beneficência em Pernambuco.

Dra. Emilia Arrighi

Dra. Emilia Arrighi

Diretora geral da Universidade do Paciente e da Família www.universidaddepacientes.org Saiba mais

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Dra. Emilia Arrighi

Diretora geral da Universidade do Paciente e da Família www.universidaddepacientes.org


Emilia é diretora geral da Universidade do Paciente e da Família, um centro de inovação educacional que visa oferecer formação acadêmica a pacientes, cuidadores e profissionais comprometidos com o cuidado centrado na pessoa. É professora em diferentes universidades da Espanha e da América Latina e há mais de 15 anos se dedica à formação de lideres e assessora governos em áreas de participação do paciente na saúde. Dá palestras em conferências nacionais e internacionais e publicou livros e artigos em revistas científicas.

Dr. Fábio André Franke

Dr. Fábio André Franke

Presidente da Aliança Pesquisa Clínica Saiba mais

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Dr. Fábio André Franke

Presidente da Aliança Pesquisa Clínica


Médico Oncologista Clínico, Fundador e CEO da Oncosite Centro de Pesquisas Clínicas em Ijuí RS,


Investigador Principal em mais de 250 estudos clínicos, um dos idealizadores do Projeto de Lei da pesquisa clínica - PL 7082/17

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De 21/11 a 22/11

Faça parte desse evento único para a comunidade da fibrose cística no Brasil!

Programação

(sujeita a alterações)

21/11/22
22/11/22

Fuso horário do evento (faça login para alterar): Brasilia (GMT-03:00)

Dra. Marise Basso Amaral
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Abertura: Por que estamos aqui?

Horário: 14h30 às 14h35
Com: Dra Marise Basso Amaral

Gratuidade encerrada
14:15

Abertura: Por que estamos aqui?

Dra. Marise Basso Amaral

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Mesa 01: A jornada da pessoa com fibrose cística no Brasil
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Mesa 01: A jornada da pessoa com fibrose cística no Brasil

Horário: 14h35 às 15h55

Abertura: Dra Marise Basso Amaral (14h35 às 14h40)
Palestra 01: Saber o que se tem pode mudar tudo: A importância da educação em saúde no desenvolvimento do protagonismo da pessoa com FIbrose Cística | Com Emilia Arrighi (14h40 às 14h55)
Palestra 02: A importância da navegação de pacientes nos sistemas de saúde | Com Dra. Sandra Gioia (14h55 às 15h10)
Palestra 03: Quando sei o que tenho, lido melhor com a realidade: Relato de uma pessoa com fibrose cística | Com Leonardo Napeloso (15h10 às 15h25)
Debate: De que forma a sociedade e a comunidade médica podem suavizar a experiência da jornada do paciente com FC? 

Gratuidade encerrada
14:35

Mesa 01: A jornada da pessoa com fibrose cística no Brasil

Dra. Emilia Arrighi, Dra. Marise Basso Amaral, Dra. Sandra Gioia, Leonardo Rodolfo Napeloso

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Dra. Emilia Arrighi
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Saber o que se tem pode mudar tudo: A importância da educação em saúde no desenvolvimento do protagonismo da pessoa com FIbrose Cística

Com Dra Emilia Arrighi
21/11/2022 | 14h40 às 14h55

Gratuidade encerrada
14:40

Saber o que se tem pode mudar tudo: A importância da educação em saúde no desenvolvimento do protagonismo da pessoa com FIbrose Cística

Dra. Emilia Arrighi

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Dra. Sandra Gioia
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A importância da navegação de pacientes nos sistemas de saúde

Com Dra. Sandra Gioia
21/11/2022 | 14h55 às 15h10

Gratuidade encerrada
14:55

A importância da navegação de pacientes nos sistemas de saúde

Dra. Sandra Gioia

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Leonardo Rodolfo Napeloso
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Quando sei o que tenho, lido melhor com a realidade: Relato de uma pessoa com fibrose cística

Com Leonardo Rodolfo Napeloso
21/11/2022 | 15h10 às 15h25

Gratuidade encerrada
15:10

Quando sei o que tenho, lido melhor com a realidade: Relato de uma pessoa com fibrose cística

Leonardo Rodolfo Napeloso

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Mesa 02: Aspectos do processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde em Fibrose Cística
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Mesa 02: Aspectos do processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde em Fibrose Cística

Horário: 16h10 às 17h30

Abertura: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Palestra 04: A importância das contribuições científicas e de experiências nas Consultas Públicas: Resultados e reflexões | Com Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira (16h15 às 16h30)
Palestra 05: Prescrever medicações não incorporadas ou não? Causas e consequências| Com Laura Murta (16h30 às 16h45)
Palestra 06: Como a classe médica pode contribuir para o que é advocacy em saúde? | Com Manoela Onófrio (16h45 às 17h)
Debate: O engajamento da comunidade de FC é crucial: Mas o que mais podemos fazer?

Gratuidade encerrada
16:10

Mesa 02: Aspectos do processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde em Fibrose Cística

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Laura Murta Amaral, Manoela Onofrio

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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A importância das contribuições científicas e de experiências nas Consultas Públicas: Resultados e reflexões

Com Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
21/11/2022 | 16h15 às 16h30

Gratuidade encerrada
16:15

A importância das contribuições científicas e de experiências nas Consultas Públicas: Resultados e reflexões

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Laura Murta Amaral
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Prescrever medicações não incorporadas ou não? Causas e consequências

Com Laura Murta
21/11/2022 | 16h30 às 16h45

Gratuidade encerrada
16:30

Prescrever medicações não incorporadas ou não? Causas e consequências

Laura Murta Amaral

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Manoela Onofrio
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Como a classe médica contribui com o advocacy em saúde?

Com Manoela Onófrio
21/11/2022 | 16h45 às 17h

Gratuidade encerrada
16:45

Como a classe médica contribui com o advocacy em saúde?

Manoela Onofrio

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
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Abertura: Boas vindas

Horário: 14h30 às 14h40
Com: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Gratuidade encerrada
14:15

Abertura: Boas vindas

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Mesa 03: Novidades no cenário da fibrose cística
×

Mesa 03: Novidades no cenário da fibrose cística

Horário: 14h35 às 15h55

Abertura: Dra Mariana Camargo (14h35 às 14h40)
Palestra 01: Fertilidade: conversando sobre reprodução de homens e mulheres com fibrose cística | Com Dr. Renato Fraietta (14h40 às 14h55)
Palestra 02: Pesquisa Clínica: o que está faltando para trazermos para o Brasil? | Com Dr. Fabio Franke (14h55 às 15h10)
Palestra 03: Atualizações sobre Resistência antimicrobiana na FC | Com Dr. Danylo Cesar Correia Palmeira  (15h10 às 15h25)
Debate

Gratuidade encerrada
14:35

Mesa 03: Novidades no cenário da fibrose cística

Dra. Mariana Camargo, Renato Fraietta, Dr. Fábio André Franke, Dr. Danylo César Correia Palmeira

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Renato Fraietta
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Fertilidade: conversando sobre reprodução de homens e mulheres com fibrose cística

Com Dr. Renato Fraietta 
22/11/2022 | 14h40 às 14h55

Gratuidade encerrada
14:40

Fertilidade: conversando sobre reprodução de homens e mulheres com fibrose cística

Renato Fraietta

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Dr. Fábio André Franke
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Pesquisa Clínica: o que está faltando para trazermos para o Brasil?

Com Dr. Fabio Franke
22/11/2022 | 14h55 às 15h10

Gratuidade encerrada
14:55

Pesquisa Clínica: o que está faltando para trazermos para o Brasil?

Dr. Fábio André Franke

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Dr. Danylo César Correia Palmeira
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Atualizações sobre Resistência antimicrobiana na Fibrose Cística

Com Dr. Danylo Cesar Correia Palmeira
22/11/2022 | 15h10 às 15h25

Gratuidade encerrada
15:10

Atualizações sobre Resistência antimicrobiana na Fibrose Cística

Dr. Danylo César Correia Palmeira

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Mesa 04: Novidades no tratamento da fibrose cística - o futuro
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Mesa 04: Novidades no tratamento da fibrose cística - o futuro

Horário: 16h10 às 17h30

Abertura: Cristiano Silveira
Palestra 04: Genes não atendidos pelo moduladores: o presente e futuro | Com Dr. Rodrigo Athanazio (16h15 às 16h30)
Palestra 05: Relatos de Experiência Brasileiros sobre o uso das novas tecnologias | Com Dr Leonardo Pinto (16h30 às 16h45)
Palestra 06: Horizonte Tecnológico: Quais as novidades para o tratamento da fibrose cística? | Com Cristiano Silveira (16h45 às 17h)
Debate

Gratuidade encerrada
16:10

Mesa 04: Novidades no tratamento da fibrose cística - o futuro

Cristiano Machado Silveira, Rodrigo Abensur Athanazio, Dr. Leonardo Araujo Pinto

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Rodrigo Abensur Athanazio
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Genes não atendidos pelo moduladores: o presente e futuro

Com Dr. Rodrigo Athanazio 
22/11/2022 | 16h15 às 16h30

Gratuidade encerrada
16:15

Genes não atendidos pelo moduladores: o presente e futuro

Rodrigo Abensur Athanazio

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Dr. Leonardo Araujo Pinto
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Relatos de Experiência Brasileiros sobre o uso das novas tecnologias

Com Dr. Leonardo Pinto
22/11/2022 | 16h30 às 16h45

Gratuidade encerrada
16:30

Relatos de Experiência Brasileiros sobre o uso das novas tecnologias

Dr. Leonardo Araujo Pinto

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Cristiano Machado Silveira
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Horizonte Tecnológico: Quais as novidades para o tratamento da fibrose cística?

Com Cristiano Silveira
22/11/2022 | 16h45 às 17h

Gratuidade encerrada
16:45

Horizonte Tecnológico: Quais as novidades para o tratamento da fibrose cística?

Cristiano Machado Silveira

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Parceiros Institucionais

Universidad del Paciente y la Familia Associação Amazonense de Assistência à Mucoviscidose (AAAM) Associação dos Pacientes de Fibrose Cística do Rio Grande do Norte (APFCRN) Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (AGAM)
Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ) Núcleo de Fibrose Cística da Bahia (NFCBA) Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC) Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose (ACEAM)
Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística (ASMFC) Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM) Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão (AAMMA) Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS)
Associação Paraibana de Pais e Pacientes com Fibrose Cística (ASPAFIC) Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (APAF) – Lara Thays Mattos Sandes (InspirAR) Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO) Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística
Associação de Assistência à Mucoviscidose de Mato Grosso - AAMMT AMUCORS Associação Alagoana de Pais e Amigos dos Mucoviscidóticos INSPIRA
AFICES